Itsemääräämisoikeus on yksi tärkeimmistä perusoikeuksistamme. Jokaisella ihmisellä tulee olla mahdollisuus päättää omasta elämästään niin pitkälle kuin mahdollista. Käytännössä laki itsemääräämisoikeudesta aiheuttaa kuitenkin haasteita erityisesti niille, joiden kognitiiviset kyvyt ovat heikentyneet, kuten muistisairaille ja kehitysvammaisille.
Hyvä tarkoitus voi kääntyä itseään vastaan, jos laki estää läheisiä tai ammattilaisia puuttumasta tilanteisiin, joissa henkilö vaarantaa oman hyvinvointinsa. Esimerkiksi muistisairas voi kieltäytyä lääkityksestä tai syömisestä, vaikka seuraukset olisivat vakavia. Kehitysvammainen nuori saattaa vaatia vapauksia, joiden riskejä hän ei kykene ymmärtämään. Laki sitoo ammattilaisten kädet, ja lopulta ne, joiden oikeuksia haluttiin suojella, jäävät yksin.
On tärkeää, ettei sorruta ääripäihin. Kukaan ei halua palata aikaan, jolloin ihmisten puolesta päätettiin liian kevyin perustein. Mutta yhtä väärin on se, jos jätämme kaikkein haavoittuvimmat ihmiset suojatta, koska laki ei tunnista heidän todellisia rajoitteitaan. Tarvitaan joustavampi ja inhimillisempi lainsäädäntö tai sen soveltaminen siten, että se turvaa sekä itsemääräämisoikeuden että turvallisuuden. Yksilön kunnioittaminen on lähtökohta, mutta rinnalle tarvitaan tukea, ohjausta ja tarvittaessa suojaavia päätöksiä.
Tämä kysymys kytkeytyy suoraan omaishoitoon. Kun ihminen tarvitsee apua, hoivaa tai hoitoa, sitä antaa useimmiten lähiomainen – puoliso, vanhempi tai täysi-ikäinen lapsi. Suomessa noin 80 prosenttia hoivasta tapahtuu omaisten ja läheisten toimesta. Kulttuurissamme vallitsee ns. omaisolettama: läheisten oletetaan vastaavan perheenjäsenen huolenpidosta, usein ilman virallista sopimusta omaishoidosta.
Vaikka omaishoitovastuu koetaan usein mielekkäänä, se voi myös kuormittaa ja heikentää omaisen terveyttä sekä kaventaa sosiaalisia suhteita. Omaishoitajat ovat sosiaali- ja terveydenhuollon kumppaneita, ja heidän roolinsa hoivan kokonaisuudessa on keskeinen. Heillä tulee olla oikeus määrittää, minkälaisen roolin he ottavat hoidossa, ja saada siihen tarvittavaa tukea.
Hoidettavan toivetta asua kotona ei voi toteuttaa omaishoitajalle kohtuuttomalla tavalla. Vakavien sairauksien ja vammojen kohdalla on tunnistettava tilanne, jossa kotihoito ei voi enää jatkua. Omaishoitajan on voitava luottaa siihen, että omaishoito voidaan päättää turvallisesti ja tuetusti.
Päättäjinä kuulemme tämän ristiriidan ihmisten arjessa usein. On meidän velvollisuutemme nostaa esiin, että hyvästä tahdosta huolimatta laki ei kaikilta osin toimi heikoimpien parhaaksi. Inhimillinen ja käytännönläheinen laki huomioisi sen, että oikeus tehdä päätöksiä tarvitsee rinnalle myös oikeuden tulla suojelluksi, ja omaishoitajien asema on tässä kokonaisuudessa tunnistettava ja tuettava.
Annemari Eskola
aluevaltuutettu (sd.) Pohde, Oulu
Minnamaria Salminen
varavaltuutettu (sd.) Pohde, Oulu