Terveydenhuollon rakenteet uudistuivat hyvinvointialueiden myötä. Potilasjärjestössä on huolestuneena seurattu tilannetta.
Liikehäiriösairauksien liitto ry teki helmikuussa 2024 kyselyn terveyspalvelujen muutoksesta. Yli kolmannes liikehäiriösairauksia sairastavista kertoi tilanteensa huonontuneen uudistuksessa.
Yhdenvertainen hoitoon pääsy ei toteudu. Jopa 84 prosenttia ei ollut tavannut neurologia vuoden sisällä. Fysioterapiapalvelut ovat välttämättömiä toimintakyvyn ylläpitämisessä, mutta neljännes fysioterapiaa saavista kertoo tilanteen huonontuneen.
Liian usein kuulemme sairastavilta, että heidän pitää itse olla aktiivisia saadakseen heille kuuluvan hoidon ja kuntoutuksen. Sairastava ei tiedä, mitä hänen hoitoonsa on suunniteltu kuuluvan.
Maailman terveysjärjestö kertoi maaliskuussa neurologisten sairauksien nousseen suurimmaksi sairauden ja vamman aiheuttajaksi. Esimerkiksi Parkinsonin tautia sairastavien määrän ennustetaan kaksin- tai kolminkertaistuvan lähivuosikymmeninä. Parkinsonin tautia sairastaa Suomessa yli 16 000 ihmistä.
Järjestöjen työn ydin on sairastuneen arkiselviytymisen tukeminen muun muassa tarjoamalla vertaistukea, järjestämällä sopeutumista tukevia kursseja ja viestimällä sairauden itsehoidosta.
Sairastuminen vaikuttaa työhön, sosiaalisiin suhteisiin ja arjen asioihin. Hyvinvointialueita velvoitetaan yhteistyöhön järjestöjen kanssa. Sairastavien ja heitä edustavien yhdistysten osallistaminen sairaaloiden työhön takaa tyytyväisemmät terveydenhuollon asiakkaat.
Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys ry on Liikehäiriösairauksien liiton jäsenjärjestö, joka toimii Parkinsonin tautia sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi järjestämällä vertaistukea, tapahtumia, liikuntaa ja retkiä.
Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys teki kesän alussa kyselyn jäsenilleen OYSin neurologian poliklinikan palvelusta. Kyselyssä kävi ilmi, että liikehäiriösairauteen sairastuneen on vaikea saada palveluja ja jatkohoito ei toimi.
Vastanneista noin 60 prosenttia ei ole tyytyväinen jatkoyhteydenpitoon poliklinikan kanssa. Hoitopolun jatko on epäselvää, ja yksi vastanneista kertoi ettei tiedä, onko enää neljän vuoden jälkeen poliklinikalla asiakkaana, kun uutta aikaa ei ole kuulunut.
Eräs vastasi näin: ”Kerran vuodessa pitäisi päästä neurologin vastaanotolle. Kokonaistilanteen arviointi ja kuntoutussuunnitelman tekeminen/päivittäminen sekä toteutus olisi tärkeää, jotta sairastunut saisi tukea ja tietoa sekä ohjausta palvelujen hakemiseen.”
Liikehäiriösairauksien liiton ja Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistyksen kyselyihin pohjaten emme ole saaneet huoliamme terveyspalveluiden päättäjille. Otetaanko ammattilaisten puolelta kokemusasiantuntijoita aidosti mukaan palveluiden kehittämistyöhön?
Muutamiin perusasioihin paneutuminen riittäisi. OYSin ensitietopäivien lisäksi olisi hyvä toteuttaa jatkotietopäivät noin 1–2 vuoden ja viiden vuoden päähän diagnoosista. Yhteydenpidon pitäisi olla molemminpuolista niin, että se ei jäisi potilaan aktiivisuuden varaan.
Hoitopolun konkreettisin esimerkki olisi potilaan lääketasapainokontrolli hoitavan lääkärin yhteydenotoin puhelimitse. Osallisuuden aito toteutuminen vaatii hoidon suunnittelua sairastavan, ei terveydenhuollon rakenteiden kannalta.
Tuomo Ponto
puheenjohtaja, Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys
Johanna Reiman
toiminnanjohtaja, Liikehäiriösairauksien liitto ry