Kari Viholainen kirjoitti tärkeästi (Kaleva 29.8./Lukijalta) kivusta, ensitiedosta ja kohtaamisen merkityksestä. Olen hänen kanssaan täysin samaa mieltä. Mutta ensitiedossa on yksi ulottuvuus, josta puhumme ehkä liian vähän.
Ajattelemme ensitiedon helposti tietona, jonka ammattilainen antaa ihmiselle. Hyvässä hoidossa tiedon pitäisi kulkea myös toiseen suuntaan.
Olen elänyt lähes koko elämäni harvinaisen neuromuskulaarisen sairauden kanssa. Sellaisessa kehossa oppii vähitellen tunnistamaan asioita, joita yhdellä vastaanottokäynnillä tai yhdellä mittarilla on vaikea nähdä.
Kipua voidaan pyytää arvioimaan asteikolla nollasta kymmeneen. Numero voi olla hyödyllinen. Mutta joskus olennaisempi tieto on paljon yksinkertaisempi: jokin on tänään eri tavalla kuin ennen.
Mittari kertoo hetkestä. Ihminen voi kertoa muutoksesta. Siksi yksi tärkeimmistä kysymyksistä kipua kokevalle tai pitkäaikaissairaalle ihmiselle ei aina ole vain ”kuinka paljon sattuu?” Se on: ”Mikä on muuttunut?” Tämä korostuu erityisesti silloin, kun ihmisellä on jo pitkä sairaushistoria tai vamma.
Pitkä diagnoosi voi heittää pitkän varjon. Uusi kipu, väsymys tai muu oire voidaan helposti tulkita osaksi sitä, minkä ajatellaan muutenkin kuuluvan ihmisen elämään. Silloin vaarana on, että diagnoosi alkaa selittää ihmistä ennen kuin ihminen ehtii selittää, mikä hänessä on muuttunut.
Potilas ei tietenkään korvaa lääkäriä eikä kokemustieto lääketieteellistä tutkimusta. Kyse ei ole siitä. Kyse on siitä, ettei ihmisen havaintoja poisteta diagnoosin tekemisen aineistosta vain siksi, ettei niitä voida heti mitata.
Lääketiede voi kertoa, mitä sairaudesta yleisesti tiedetään. Ihminen voi kertoa, mitä juuri hänen kehossaan tapahtuu. Parhaimmillaan nämä tiedot eivät kilpaile keskenään, vaan täydentävät toisiaan.
Pitkään sairauden tai kivun kanssa eläessä kokemuksesta voi lisäksi muodostua asiantuntemusta. Ihminen oppii tuntemaan oman normaalinsa, poikkeamansa ja joskus hyvin pienetkin muutokset toimintakyvyssään. Kun samanlaiset havainnot alkavat toistua useiden ihmisten kokemuksissa, kyse ei enää ole vain yksittäisestä tarinasta. Syntyy tietoa, josta myös järjestelmä voi oppia.
Yksittäinen kokemus ei todista yleistä ilmiötä. Mutta se voi olla ensimmäinen merkki siitä, että oikea kysymys on vielä kysymättä. Siksi hyvä ensitieto ei ole vain esite diagnoosin jälkeen. Sen pitäisi auttaa ihmistä ymmärtämään, mitä hänen tilanteestaan tiedetään, mitä ei vielä tiedetä, mitä seuraavaksi tapahtuu ja mistä apua saa tilanteen muuttuessa.
Samalla ihmisen pitäisi voida tuoda oma tietonsa takaisin järjestelmään ilman, että hänen täytyy jokaisessa uudessa kohtaamisessa rakentaa uskottavuutensa alusta.
Kari Viholainen on oikeassa: kipua ei pidä vähätellä. Veisin ajatuksen vielä hieman pidemmälle. Hyvässä hoidossa ihmiselle annetaan tietoa hänen kivustaan. Erinomainen hoito osaa myös tunnistaa tiedon, jonka vain kipua kokeva ihminen voi antaa. Ensitieto on parhaimmillaan juuri tätä: ei yksisuuntaista tiedon jakamista, vaan kahden erilaisen asiantuntemuksen kohtaamista.
Lassi Murto
puheenjohtaja, SMA Finland ry