Vaatesuunnittelu: Tytti Ala­pie­ti suun­nit­te­lee Pi­ki­saa­res­sa ui­ma­pu­ku­ja ja muita vaat­tei­ta

Pääkirjoitus: Ve­ty­ta­lous voi tuoda pi­ris­tys­ruis­keen Poh­jois-Poh­jan­maal­le, mutta myös vas­tus­tus­ta on odo­tet­ta­vis­sa

Tieto har­vi­nai­ses­ta sai­rau­des­ta oli lopulta hel­po­tus – usea lää­kä­ri­kään ei tiennyt sel­lais­ta olevan ole­mas­sa

OULU
Maarit Niittykoski sairasti vuosikymmenien ajan ennen kuin sai tietää, mikä häntä vaivaa. Lääkärissä ei uskottu potilasta. Niittykoski on ammatiltaan sairaanhoitaja.
Maarit Niittykoski sairasti vuosikymmenien ajan ennen kuin sai tietää, mikä häntä vaivaa. Lääkärissä ei uskottu potilasta. Niittykoski on ammatiltaan sairaanhoitaja.
Kuva: Pekka Kallasaari

Lapsuudesta saakka Maarit Niittykosken elämässä on ollut paljon sairastelua ja infektiokierteitä, joita on ollut hankala katkaista. Hänellä oli epätavallisia infektioita, mutta ne olivat hoidettavissa ilman sairaalahoitoa.

Elämässä kulkevat mukana muun muassa astma, allergiat, aivosumu, suolisto-oireet, väsymys ja päänsärky. Osa oireista on helpottunut huomattavasti, kun syy selvisi.

Oulussa asuva Niittykoski sai tietää vasta aikuisiällä, mikä kaiken taustalla on: synnynnäinen immuunipuutossairaus eli CVID. Se on niin harvinainen, etteivät monet lääkäritkään tiedä, mistä on kyse.

Suomessa sairaus on diagnosoitu noin 800 ihmisellä. Diagnosoimattomia on arviolta 2 000.

– Tieto sairaudesta oli suuri helpotus. Sain nimen sille, mitä tämä on. Epäilin, olenko hullu, ja ihmettelin, miten voin olla niin usein kipeä, Niittykoski kertoo.

Sairaus ei näy ulospäin

Niittykoski ei ollut ikinä edes kuullut kyseisestä sairaudesta. Vähitellen se aukeni vertaistuen avulla.

Niittykoski toimii nykyään Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry:n vertaistukivastaavana ja Harso ry:n kokemustoimijana.

– Muiden ihmisten tukeminen ja auttaminen on minulla verissä. Koen sen erittäin tärkeäksi. Sain itse alussa valtavasti tukea. Koen, että pystyn antamaan sitä myös muille, Niittykoski toteaa.

Hän on ammatiltaan sairaanhoitaja. Potilaan näkökulmasta muistissa on tilanteita, jolloin akuutissa hoidon tarpeen arvioinnissa on kävelty yli.

Sairaus ei näy ulospäin, ja infektio-oireet ovat poikkeavat tai niitä ei ole.

Diagnoosin saaminen viivästyy usein vuosia, jopa vuosikymmeniä.

Niittykoskelle on ominaista kuumeen puute ja normaalit tulehdusarvot, vaikka olo on karmea.

– Perusterveydenhuollossa käydessä ”normaalista” poikkeavat oireet tai niiden puuttuminen hankaloittaa uskottavuutta sairastaessa. Minua ei ole uskottu, että olen kipeä. Annettua diagnoosia on vähätelty. Yksi lääkäri sanoi kerran, että ethän sinä ole edes kipeän näköinen, Niittykoski muistelee.

Immuunipuutossairaat joutuvat usein sairaalahoitoon infektioiden vuoksi. Toinen hälytysmerkki on toistuvien antibioottikuurien tarve. Silloin hoitohenkilökunnan pitäisi miettiä, mitä on taustalla.

– Kun kohtaa potilaan, jolla on harvinaissairaus, tärkeää on kuunnella potilaan omaa sairauden tunnetta. Useimmiten harvinaissairautta sairastava on oman sairautensa asiantuntija. Erityislääkäriä tai infektiopoliklinikkaa tulisi konsultoida helpommin epäselvässä tilanteessa, Niittykoski huomauttaa.

Sairautensa vuoksi Niittykosken rokotusvaste on olematon. Rokotteiden ottamisesta tulee aina keskustella hoitavan erikoislääkärin kanssa.

Niittykoski ottaa kuitenkin esimerkiksi influenssarokotteen joka vuosi, koska se on sairastuessa helpottanut oireita ja estänyt vakavamman taudin. Eläviä taudinaiheuttajia sisältäviä rokotteita ei suositella otettavaksi.

Tasapainoa elämään

Parannuskeinoa Niittykosken sairauteen ei ole olemassa. Osaa sairastuneista voidaan kuitenkin hoitaa.

– Olen näiden onnekkaiden joukossa. Hoidolla on ollut tosi myönteinen vaikutus. Minulla on paljon enemmän virtaa, ei lopu patterit kesken. Pystyn viettämään normaalia elämää. Infektiot menevät parissa päivässä ohi. Syön vähemmän antibiootteja ja siedän enemmän rasitusta, Niittykoski kertoo.

Tärkeää on pitää oma elämä tasapainossa. Olennaista on riittävä uni, liikunta, hyvä ruoka ja säännöllinen rytmi. Myös myönteinen asenne on olennaisessa osassa. Vertaistuki on korvaamatonta.

– Luulen, että tätä sairautta eivät pysty täysin ymmärtämään kuin sellaiset ihmiset, joilla on tämä sama sairaus itsellään. Vertaistuen kautta saa ymmärrystä ja kuulee muiden kokemuksia. On tosi helpottava tunne, kun tietää, ettei ole yksin, Niittykoski toteaa.

Immuunipuutossairaus voi olla synnynnäinen kuten Niittykoskella. Se voi myös kehittyä esimerkiksi pernan poiston jälkeen tai syöpäpotilaille sytostaattihoitojen jälkeen.

CVID ei tartu. Se on elimistön oma sairaus.

CVID:n esiintyvyys on 1:10 000. Erilaisia immuunipuutoksia tunnetaan hieman yli 300 erilaista. Kaikilla sairastuneilla on yksilölliset oireet.

"Minua ei ole uskottu, että olen kipeä. Annettua diagnoosia on vähätelty. Yksi lääkäri sanoi kerran, että ethän sinä ole edes kipeän näköinen."
Maarit Niittykoski
CVID:iä sairastava oululainen, vertaistukivastaava, kokemustoimija