Poika syntyi, ja kaikki olivat onnellisia, kunnes pojan äiti sairastui. Hän ei kyennyt hoitamaan pientä ruskeasilmäistä vauvaansa, vaan poika tuli isovanhempien hoidettavaksi kolmen kuukauden ikäisenä.
Hän oli isovanhempien silmäterä. Papalla oli kiire töistä kotiin tuon pienen ihmisen alun luokse. Poika oppi joitain sanoja, ja tepasteli varpaillaan ympäriinsä käsiään heilutellen kuin pieni perhonen.
Sitten tuli shokki. Poika on kehitysvammainen, eikä mitään ennusteita voitu antaa hänen kehityksestään. Sitten alkoi suru ja odotus, mitä tapahtuu.
Poika kasvoi, unohti vähätkin oppimansa sanat, eikä oppinut puhumaan. Kasvoi nuoreksi mieheksi, ja vahvaksi. Isovanhempien voimat loppuivat, ja hänelle tarjottiin kotipaikkakunnalta palvelukotia.
Palvelukoti osoittautui paikaksi jossa häntä ei osattu hoitaa, ja hänet siirrettiin 130 kilometrin päähän isoon laitokseen. Tuli uusi suru. Ihminen, joka ei osaa ilmaista itseään muuten kuin kovasti ääntelemällä, kun jokin on huonosti tai hammasta särkee tai on paha olla, lääkittiin tokkuraan ja kuolaavaksi zombiksi taaplaamaan yhtä isoa huonetta edes takaisin.
Isovanhemmat kävivät säännöllisesti katsomassa, ja joka kerta he itkivät jättäessään hyvästit. Kun heidän jaksamisensa loppui, astuin minä heidän tilalleen, ja mieheni otti papan paikan.
Jossain vaiheessa tuli ilouutinen, hänet siirretään vain sadan kilometrin päähän minun asuinpaikastani yksityiseen hoivakotiin. Siellä oli kymmenen vuotta asiat hyvin, ja koko asuinsolun ihmisistä tuli meille kuin perhettä.
Jälleen tuli suru. Hänet aiottiin siirtää kunnan omaan palvelutaloon – rahan takia. Kunta siirtäisi rahoja omasta pussista toiseen, ei yksityiselle taholle. Oikeutta ei saatu ilman, että juristi puuttui asiaan. Hän sai pitää kotinsa.
Sitten alkoi kaikki muuttua. Henkilökunta ja asukkaat alkoivat vaihtua tiheään. Johtajat kävivät keräämässä puoli vuotta kannuksia, ja vaihtoivat parempaan pestiin. Hoitajia oli vaikea löytää, kun kuntien omat laitokset veivät henkilökunnan, joiden ei tarvinnut ajaa 30 kilometriä töihin.
Pian taas tuli suru. Meille ilmoitettiin, että hoitoyksikkö sulkee ovensa muutaman kuukauden päästä. Meille oli mainostettu uutta rakenteilla olevaa palvelukotia asuinpaikkakunnaltamme. Se olisi saman yksityisen, kaupungin yhteistyökumppanin paikka. Paikka olisi kuitenkin eri hyvinvointialueen päätettävissä.
Laitoin hakemuksen helmikuussa, ja maaliskuun alussa meille ilmoitettiin hakemuksen lähteneen käsittelyyn. Mitään tietoa ei tullut, joten hädissäni soitin kehitysvammaispalveluun. Viranhaltija muisti omaiseni tilanteesta puhutun ja totesi, että päätöksellä alkaa olla kiire, hän tekisi sen ennen lomalle jääntiä kesäkuun alkuun. Ei kuulunut mitään. Soitin uudelleen, ja puheluun vastannut ei tiennyt asiasta mitään, kysyi vain, että olenko tehnyt hakemuksen.
Vihdoin kovien selittelyjen jälkeen yksi työntekijä alkoi hoitaa asiaa, ja jo siinä vaiheessa oli aistittavissa ettei muutto toiselle hyvinvointialueelle tule toteutumaan. Tuon isoksi kasvaneen pikkupojan kohtaloksi tulisi muutto, nyt parin sadan kilometrin päähän meistä, laitokseen, josta hänet aikoinaan siirrettiin. Muuta vaihtoehtoa ei nykyinen hyvinvointialue tarjonnut.
Suru tuli, kuten pelkäsimme. Päätös on kielteinen muuttoon lähellemme. Nyt meillä on enää kaksi kuukautta aika ajaa asiaamme, saada isoksi kasvanut pikkumies lähelle meitä.
On YK:n sopimus, on uusi kehitysvammalaki ja on hyvinvointialueille annetut lisämäärärahat noiden oikeuksien toteuttamiseksi, mutta oikeus ei toteudu. Ei minun lähimmäiseni, mutta ei monen, monen muunkaan kehitysvammaisen osalta.
Tuo ruskeasilmäinen pieni poika sai viettää onnellista elämää isovanhempien rakastavassa hoivassa kaksikymmentä vuotta, kunnes heidän voimansa loppuivat. Sen jälkeen yhteiskunta on päättänyt hänen kohtalostaan, eikä meille häntä rakastaville ja hänen parastaan ajatteleville ole annettu mitään arvoa.
Mikä onkaan tämän tarinan loppu. Vielä ei tiedä päättyykö tarina iloon vai suruun. Kehitysvammaisen oikeudet ja inhimillisyys – toteutuvatko koskaan.
Leena Välikangas
edunvalvoja, täti, Oulu