Niina Kettunen toi (Kaleva 7.11./Lukijalta) julkaistussa kirjoituksessaan esille huolen siitä, että Pohteen säästöt johtavat siihen, että neurokirjon lapset perheineen eivät saa riittävästi oikea-aikaista tukea ja tämän vuoksi perheiden tilanteet pääsevät kriisiytymään jopa siinä määrin, että lapsella aloitetaan lastensuojelun asiakkuus. Neurokirjon lapsen vanhempana voin todeta, että Kettusen huoli on täysin aiheellinen.
Kouluikäisen, neurokirjolla olevan lapseni hoitosuhde on ollut Pohteen keskitetyn tuen tiimissä. Hoitosuhteen aikana kaikenlainen asioiden eteenpäin meneminen on vaatinut yhteydenoton meiltä huoltajilta hoitavaan tahoon päin. Jopa lääkityksen aloitukseen liittyvä seuranta alkoi vasta, kun itse osasin sitä pyytää. Työni puolesta asia oli minulle tuttua, mutta toin esille, että tässä tilanteessa minä olen äiti, en ammattiroolissa työskentelevä hoitaja ja mielestäni minulla on oikeuskin olla "vain" äidin roolissa.
Seuraava pidempi lääkäriaika lapseni asioissa oli sovittu pidettäväksi vuoden 2026 loppupuolella. Soitin tiimiin syyskuussa kysyäkseni vastaanoton ajankohtaa, jotta voimme järjestellä työvuorot, kerroin myös samalla tarpeesta lääkitysmuutoksille.
Sain yllätyksekseni kuulla hoitajalta, että koko tiimi on lakkautettu ja tiimin asiakkuudet siirretään hyvinvointikeskukseen. Pohde ei ollut missään vaiheessa tiedottanut asiakasperheille tilanteesta, asia selvisi siis sattumalta! Mitään lääkäriaikaa meille ei luonnollisestakaan ollut antaa, kun ei ollut lääkäriäkään, joka asioita hoitaisi.
Tästä seurasi edestakainen soittelurumba hyvinvointikeskukseen, jotta saisimme ajan varattua. Saimme kuulla, että lapsemme on siirretty kesäkuussa jonoon. Eli lapsi, jolla oli olemassa oleva asiakkuus, onkin ollut kuukausia jonossa, ilman että asiasta on meille tullut tietoa. Kävimme puheluita ja viestin vaihtoja syksyn aikana muun muassa lääkitysmuutoksiin liittyen.
Vastaukseksi saimme, että lääkitystä ei voida muuttaa, koska hyvinvointikeskuksen lääkäri ei tunne potilasta, pitää varata aika. Aika, jota meille ei anneta, vaikka olin sitä jo kysynyt! Useiden viestien jälkeen saimme lyhyen vastaanottoajan lääkityksen arviointia varten, mutta pidempi lääkäriaika, joka tarvitaan esimerkiksi B-lausuntoa varten, ei ole vieläkään järjestynyt. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että lapselle myönnetty vammaistuki katkeaa, koska meillä ei ole esittää Kelalle uutta lausuntoa tuen jatkumiseksi.
On kiistatta lapseni etu, että olen tottunut työni puolesta asioimaan Pohteen palveluviidakossa. Tiedän mihin hoitoon ja kuntoutukseen lapsella on oikeus ja mistä sitä haetaan. Olen usein miettinyt, että jopa minä, joka tiedän mistä mitäkin palvelua kuuluisi saada, olen välillä väsynyt ja turhautunut selvittelyyn ja jatkuvaan vaatimiseen. Arki nepsy-perheessä on muutenkin usein kuormittavaa, joten voin vain kuvitella kuinka uupuneita ollaan niissä perheissä, joissa palvelujärjestelmä on vieras, eikä perheellä välttämättä ole tietoa siitä, mihin apuun lapsi ja perhe ovat oikeutettuja.
Äiti
Julkaisemme kirjoituksen poikkeuksellisesti nimimerkillä.