Periytyvää rintasyöpägeeniä kantavista miehistä moni kokee jääneensä ilman tarvitsemaansa tukea, osoittaa tuore Oulun yliopistossa tehty väitöstutkimus.
Terveystieteiden maisteri Outi Kajulan väitöksen mukaan kohonneesta syöpäriskistä huolimatta miehille ei ole järjestetty yhtenäistä ennaltaehkäisevää syöpäseurantaa.
BRCA1- ja BRCA2-geenin mutaatiot lisäävät miesten riskiä sairastua eturauhassyöpään ja miesten rintasyöpään.
Naisilla nämä mutaatiot lisäävät rinta- ja munasarjasyövän riskiä. Naisten sairastumisriski on miehiä suurempi. Kun suvussa on todettu BRCA1/2 alttiusmutaatio, tarjotaan perinnöllisyysneuvontaa ja geenitutkimusta riskissä oleville sukulaisille.
Rintasyöpä on miehillä melko harvinainen. Vuonna 2015 siihen sairastui Suomessa kolmekymmentä miestä.
Kajula selvitti tutkimuksessaan periytyvän rintasyöpäalttiusmutaatiota kantavien miesten saamaa perinnöllisyysneuvontaa ja miesten kokemuksia geenin kantajuudesta.
Kajula selvitti miesten saamaa perinnöllisyysneuvontaa kyselyllä, johon vastasi 35 miestä.
Lisäksi hän haastatteli 31 miestä kantajuuteen liittyvistä kokemuksista. Iältään tutkittavat olivat 29-82 –vuotiaita. Osalla heistä oli jo todettu syöpä.
Vaikuttaa parisuhteeseen ja perheen perustamiseen
Tutkimus osoitti, että tieto syöpägeenin kantajuudesta voi vaikuttaa kokonaisvaltaisesti miehen elämään.
– Tieto kantajuudesta herätti monissa vahvoja tunteita, kuten ahdistusta ja pettymystä, ja tunteet saattoivat olla varsin pitkäkestoisia, Kajula toteaa yliopiston tiedotteessa.
Joidenkin tutkittavien kohdalla tieto vaikutti parisuhteeseen, perheen perustamiseen ja jopa lasten hankkimiseen.
Erityisen surullisena Kajula sanoo pitävänsä sitä, ettei tutkimukseen osallistuneiden miesten psykososiaalisen tuen tarvetta ollut kartoitettu, eikä heille ollut tarjottu riittävästi tukea tai jatkoneuvontaa kantajuuden toteamisen jälkeen.
Monet olisivat tätä toivoineet.
Kajulan mukaan psykososiaalista tukea tulisikin järjestää eri elämäntilanteissa yksilöllisen tarpeen mukaan.
– Lisäksi miehet tarvitsevat tiedon, että heillä on mahdollisuus saada tukea ja neuvontaa mahdollisen syöpään sairastumisen yhteydessä.
Ennaltaehkäisevä syöpäseuranta puuttuu
Rintasyöpäalttiusmutaation kantajamiesten syövän ennaltaehkäisevää seurantaa ei ole Suomessa järjestetty.
– Siinä missä rintasyöpägeeniä kantaville naisille tarjotaan säännöllistä jatkoseurantaa, ei miehille ole olemassa vastaavaa, Kajula sanoo.
Tutkimukseen osallistuneita miehiä oli neuvottu käymään jatkossa PSA-testeissä eturauhassyövän ennaltaehkäisemiseksi, mutta osalla tutkittavista ei ollut mahdollisuutta päästä seurantaan tai siihen hakeutuminen oli vaikeaa.
Miehiä ei ollut myöskään opastettu rintojen säännölliseen tutkimiseen. Osa miehistä oli etsinyt tietoa internetistä, mutta monet toivoivat konkreettisia ohjeita ja luotettavaa tietoa.
Väitöskirjassaan Kajula myös kehitti mallin periytyvän rintasyöpäalttiusmutaation kantajamiesten perinnöllisyysneuvontaan. Malli voidaan ottaa jo nyt käyttöön.
Kajulan hoitotieteen alaan kuuluvan väitöskirjan otsikko on Hypothetical model of genetic counseling for male hereditary breast cancer mutation (BRCA1/2) carriers, suomeksi Periytyvän rintasyöpäalttiusmutaation (BRCA1/2) kantajamiesten hypoteettinen perinnöllisyysneuvontamalli.