Aino-Sofia Tervonen. Aino-Sofia Tervonen kuoli Oulussa helmikuussa 2024. Hän oli syntynyt Oulussa vuonna 1987.
Kolmilapsisen perheen keskimmäiseksi lapseksi syntynyt Tervonen oli erityinen ihminen. Jo sikiöaikana neuvolassa huomattiin, että hänessä oli jotain normista poikkeavaa.
Pitkällisen tutkinnan jälkeen lääkärit päätyivät määrittelemään tilan Dubowitzin oireyhtymäksi. Tervosen syntyessä hän oli Suomen toinen ihminen, jolla oli kyseinen diagnoosi.
Myöhemmin, vuonna 2015, diagnoosi tarkentui. Uraauurtavan, Dubowitzin oireyhtymän syyn selvittämiseen tähtäävän tutkimusprojektin yhteydessä selvisi, että Ainolla oli vielä harvinaisempi tila, Fanconin anemian uusi alatyyppi FANCS.
Tämän diagnoosin oli saanut maailmassa vain yksi ihminen ennen häntä. Diagnoosin löytymistä juhlistettiin Oulun yliopistollisen sairaalan perinnöllisyyspolilla yhteisillä pullakahveilla.
Tervosen harvinainen diagnoosi ei ollut se, mikä teki hänestä erityisen. Hän kohtasi jokaisen ihmisen inhimillisyydellä, jota voi vain kadehtia.
Hänellä oli kyky huomioida pienin, lempein elein jokaista ihmistä ympärillään. Hänen vahvuutensa ja herkkyytensä koskettivat jokaista, jonka kanssa hän oli elämänsä aikana tekemisissä.
Diagnoosi ei määritellyt Ainoa, mutta se asetti reunaehtoja hänen arjelleen. Hän opiskeli ja kouluttautui, mutta työelämäkokeilun ja työtoiminnan lisäksi mahdollisuuksia palkkatyöhön maailma ei tarjonnut.
Sen sijaan Tervonen oli tärkeä tuki ja ystävä monille läheisilleen. Hän rakensi elämäänsä vahvat rutiinit, joissa elokuvat, kirjat ja monenlainen kulttuuri olivat perheen ja läheisten ohella tärkeitä.
Elämänsä aikana Aino sai moniammatillista apua ja tukea. Puhe- ja fysioterapeutit, lääkärit ja muut alojensa osaavat ammattilaiset tulivat vuosien saatossa titteleitään tärkeämmiksi ihmisiksi hänen elämässään. Myös moneen heistä Aino jätti vahvan jäljen.
Aino eli omannäköistä, hyvää elämää lähes 37 vuoden ajan. Hän kuoli Oulussa helmikuussa 2024 nopeasti edenneeseen syöpään. Ainoa jäävät kaipaamaan perhe ja suuri joukko ystäviä.
Kirjoittajat ovat Aino-Sofia Tervosen sisko ja isä.