Väsymys ja huimaus veivät 16-vuotiaan Henna-Maria Räisäsen vuonna 2005 kouluterveydenhoitajan puheille.
– Hemoglobiini oli alhainen. Rauta ei imeytynyt, mutta rautatableteista tuli entistä huonompi olo. Silloin suljettiin pois keliakiat ja muut, Räisänen muistelee.
Paksusuolentähystys toi yllättävän uutisen: Räisäsellä oli tulehduksellinen suolistosairaus, crohnin tauti.
– Yleensä oireet, joista diagnosoidaan, ovat lähempänä sairautta, ripulia ja vatsakipua.
Nuori nainen otti uutisen vastaan onnellisen tietämättömänä. Mukaan lääkäriltä tuli kasa lippusia ja lappusia.
– Okei, mulla nyt on semmonen, ajattelin. Kuulostaa kauhean dramaattiselta sanoa, että silloin en vielä tiennyt, mitä edessä on, nyt 30-vuotias Räisänen naurahtaa.
Lääkekokeiluja ja kipuilua
Elämäntavat vaikuttavat suolistosairaan oireiluun, ja stressi pahentaa niitä.
– Uskon, että ruualla on vaikutus siihen, millainen olo on, mutta ruokavalio ei poista sairautta eikä myöskään sitä aiheuta, Räisänen kertoo.
Diagnoosin jälkeen aloitettu lääkitys toi alkuun avun. Lukiostressi toi esiin sairauden huonon puolen:
– Lukiossa sairaus eskaloitui aika äkkiä. Luotin ylläpitolääkkeeseen, ja oireet tulivat yllätyksenä.
Kortisoni helpotti oireita, ja antibiootteja kului kuureittain.
– Kortisoni turvottaa aivan hirveästi. Silloin käy kierroksilla, eikä saa unta ollenkaan. Kortisoni lopetetaan asteittain, mutta aina tietyssä vaiheessa oireet palasivat.
Pahimpina kausina Räisänen oli todella kipeä, voimaton fyysisesti ja henkisesti. Vessan täytyi aina olla lähettyvillä.
– Vähän niin kuin olisi vessan vanki. Kun tuntuu, että pitää mennä, pitäisi olla jo.
– Ne kaverit, jotka jäivät, ovat elämässä vieläkin. Heitä ei haitannut, vaikka ei lähdetty bilettämään, vaan katsottiin leffoja kotona.
”Sitten musta tuli Muumi”
Avanteen mahdollisuus tuli puheeksi jo hyvin varhaisessa vaiheessa.
– Se oli alkuun kauhistus. Aina, kun tuli jotakin uutta, pelkäsin, että nyt leikataan avanne.
Vasta leikkauksessa näkee suolen kunnon. Kesällä 2013 tähystysleikkauksessa selvisi, että paksusuoli oli niin huonossa kunnossa ja arpeutunut, että avanne oli ainoa vaihtoehto.
– Fyysisesti ja henkisesti en enää jaksanut. Leikkauksen jälkeen tarkistin heti vatsan. Ajattelin vain että noni, näillä mennään!
Oireet loppuivat leikkaukseen. Nyt käytössä on biologinen lääke, joka pistetään parin viikon välein.
– Se vähän huolettaa, mitä käy, jos niitä käyttää vaikka 20 vuotta.
Avanteen olemassaolo näkyy arkielämässä pieninä asioina. Avannepussi vaihdetaan päivittäin. Puhdistuksen vuoksi juoksevaa vettä täytyy olla saatavilla, minkä vuoksi Räisänen välttelee alkeellisia mökkiolosuhteita. Räisänen syö mahdollisimman gluteenittomasti eikä käytä punaista lihaa.
Vaatteista valikoituvat korkeavyötäröiset mallit. Uimapukua hän pitää yleisissä saunoissa silloin, kun haluaa olla uteliailta katseilta rauhassa.
– Joskus on ihan sama, vaikka avannepussi näkyy. Silloin menee vain pussit heiluen. Aina ei tarvitse kaikille heilutella.
Avanneleikkauksessa jätettiin peräsuoli sillä ajatuksella, että sen voisi myöhemmin yhdistää ohutsuoleen. Arpeutunut peräsuolikin täytyi kuitenkin leikata kokonaan pois vuosi sitten.
– Sitten musta tuli Muumi, Räisänen nauraa.
Räisänen kiittelee Crohn ja colitis -yhdistystä, jonka kautta on löytänyt ihmisiä samassa elämäntilanteessa. Vertaistuki ja tieto siitä, ettei ole yksin auttaa.
Tulevaisuus näyttää kroonisesta sairaudesta huolimatta hyvältä:
– Mulla on tämä sairaus, se on aina. Sen kanssa pärjää. Toivon, että se pysyy remissiossa. Nyt kun tietää, mitä elämä avanteen kanssa on, en ikinä palaisi vanhaan.