Lapsellasi on leukemia, totesi lääkäri.
Tanja Kaupilla sumeni. Hän tuijotti lasittuneella katseellaan lääkäriä ja sana iski tajuntaan.
– Menimme vain jalkoihin herkästi tulleita mustelmia näyttämään. Verikokeet johtivat toiseen ja kahden päivän päästä luuydinkoe varmisti diagnoosin.
– Milja oli terve lapsi sairaalaan mentyämme ja sille tielle jäimme kahden päivän kuluttua.
Nyt reilu vuoden jälkeen diagnoosista äiti voi hengähtää ja katsoa mennyttä vuotta erisilmin.
– Aivan kamala vuosi takana. Suurin osa vuodesta meni sumussa, kun sitä vain suorittaa ja hokee, että kaikki menee hyvin. Onneksemme on mennytkin, juuri kuten oppikirjassa.
Elämä mullistui
Milja oli 6-vuotias diagnoosin saatuaan.
– Elämä ja arki muuttuivat täysin. Mieheni lopetti reissutyöt ja siirtyi toimistohommiin, minä jäin työstäni omaishoitajaksi ja Oysin osasto 51:stä tuli toinen kotimme hetkeksi.
Kuukauden Milja asui sairaalassa aina jompikumpi vanhemmista vierellään.
– Ei lapsi ymmärtänyt olevansa sairas, kun mitään oireita ei ollut. Vasta sytostaatit tekivät hänet sairaaksi, väsyneeksi ja heikoksi. Henkisesti alku oli äärettömän raskas, kun näimme lapsen heikkenevän.
Hoito alkoi tepsiä ja Milja pääsi osittaiseen kotihoitoon.
Syöpäsolut saatiin ”tapettua” muutaman kuukauden kuluessa, jonka jälkeen alkoi ylläpitovaihe.
Vahvojen lääkkeiden vuoksi lapsen vastustuskyky heikkeni olemattomiin, jonka vuoksi riskejä sairastumiseen minimoitiin.
– Milja ei käynyt kaupassa tai muissa julkisissa tiloissa yli puoleen vuoteen. Yhtä ystävää sai nähdä kerralla, mikäli vieras oli täysin terve.
Esikouluopettaja kävi kotona ja syksyllä ekaluokkalainen sai oman kotiopettajan.
Hiukset katosivat ja käytös muuttui – osa sytostaateista ja kortisoni aiheutti kipuja ja kiukkuisuutta.
– Kipuja hän harvoin itki, sen sijaan kaikki testit, muutos ja elämän hallitsemattomuus ottivat henkisesti lapsella koville. Ei voinut tehdä asioita, mitä halusi ja arkisista asioista tuli taistelunaiheita.
Kaksi vanhempaa sisarusta olivat kummissaan ja jäivät vähälle huomiolle kuopuksen sairastaessa.
– Vasta nyt vuoden jälkeen meidän mielemme horjuu. Me vanhemmat selvittelemme päätämme vielä pitkään ja isommat lapset hakevat nyt vaille jäänyttä huomiotaan.
Sairastaminen tabu
Milja pääsi kaksi viikkoa sitten kouluun. Se oli juhlapäivä, kun lapsi sai mennä suureen lapsiryhmään tekemään samoja asioita muiden ikäistensä kanssa.
– Verikokeita on kerran viikossa ja käynti Oysissa kerran kuukaudessa. Tablettihoito jatkuu vielä toista vuotta, ja vointia seurataan.
Moni tuttu on onnitellut, kuinka syöpä on voitettu.
– Hoito jatkuu ja pelko sairauden uusimisesta on harteilla joka käynnillä. Ei tätä voiteta vielä moneen vuoteen, sillä mieli vaatii toipuakseen aikaa. Toki olemme kiitollisia, että hoidot ovat tepsineet ja kaikki on mennyt hyvin, mutta taistelu jatkuu.
Alusta alkaen Tanja-äiti on halunnut puhua lapsen syövästä avoimesti.
– Tekisi mieli huutaa kaikille, että lapsellani on syöpä! Lapsen sairastaminen on tabu ja olen menettänyt monta tuttavaa, kun he eivät ole uskaltaneet kohdata sairastavaa perhettämme.
– Ihan vain kuulumisten kysyminen on upea ele. Tämä on osa arkeamme ja haluamme puhua siitä avoimesti.
Tuoli sairastuneelle tai menehtyneelle
Kansainvälistä lasten syövän päivä vietetään lauantaina.
Pohjois-Suomen syöpälapsiperheet -yhdistys järjestää kauppakeskus Zeppelinissä tapahtuman, jossa ilmennetään tuolein vuonna 2019 syöpään sairastuneiden ja kuolleiden lasten lukumäärä Oysin alueella.
Tänä vuonna tuoleja on 23, joista kahden tuolin päällä on kynttilä ja ruusu menehtyneiden muistoksi.
– Miljan sairastumista kuvastava tuoli oli siellä viime vuonna. Tänä vuonna menemme lipaskerääjäksi ja Milja haluaa lähteä mukaan tapahtumaan hetkeksi. On tärkeää, että lasten sairastumista pidetään esillä, jotta paikallisia perheitä voitaisiin tukea paremmin syöpätaistelun keskellä, Tanja Kauppi kertoo.
Tapahtuma on Zeppelinin keskuskadulla kello 11–15.