Harvinaista tautia sairastaneen Elli Puosin Riitta-äiti kertoo tarinansa esimerkkinä onnistuneesta saattohoidosta, jotta siitä voisi saada oppia samassa tilanteessa oleville perheille ja heidän tukijoilleen.
- Olin pelännyt, että Elli joutuu taistelemaan, mutta onneksi hän nukkui rauhassa pois.
Riitta Puosi muistaa kahden ja puolen vuoden takaisen maaliskuisen päivän hyvin.
Hänen tyttärensä Elli Puosi oli ollut jo pitkään huonossa kunnossa. Viimeisten kuukausien aikana hän ei enää herännyt, ja hengitys oli käynyt vaikeaksi. Oli aika antaa hänen mennä.
Vanhemmat olivat sopineet, että tyttö saisi viettää viimeiset hetkensä jommankumman vanhemman sylissä. Lopulta Elli menehtyi äitinsä syliin.
Kamppailu harvinaista Leigh'n tautia vastaan oli ollut pitkä ja rankka. Silti vanhempien oli vaikea päästää irti.
Lääkäri oli suositellut viikkoa aiemmin hengitysmaskin irrottamista. Kun se otettiin pois, lääkäri vei laitteen mukanaan.
- Hän tiesi, että voisin vielä asetella maskin uudelleen. Tiesin, että oli tullut Ellin aika lähteä, mutta kun kyseessä on oma lapsi, ei siinä ajattele järkevästi.
Suosituksia kaivataan
Lapsen saattohoitoon joudutaan Suomessa turvautumaan viitisen kertaa vuodessa. Saattohoito tarkoittaa sitä, että parantumattomasti sairaan viimeisistä hetkistä pyritään tekemään kivuttomia ja arvokkaita. Lapsella tulisi olla turvallinen olo.
Suomessa on ollut saattohoidon ohjeistusta vuodesta 1985, mutta Käypä hoito -suosituksia ei ole. Koska lasten saattohoitotapauksia on vähän, hoitohenkilökunnalle ei muodostu tottumusta. Nyt asiaa tutkitaan Tampereen yliopiston terveystieteiden laitoksella.
Annukka Nikkari haastatteli pro gradu -tutkimustaan varten yhdeksää lapsen saattohoidon kokenutta vanhempaa. Vaikka vanhemmat ovat yleisesti hyvin tyytyväisiä perheen saamaan tukeen ja lapsen hoitoon, kehittämisen varaakin on.
- Vuorovaikutusta hoitohenkilökunnan kanssa pidettiin hyvänä, mutta käytännön asioissa kaivattiin enemmän tukea. Lisäksi vanhemmat kokivat, että aina tieto ei liiku riittävän nopeasti toimijalta toiselle.
Tutkimuksen mukaan vanhemmat sivuuttavat omat tarpeensa, mutta kertoivat myöhemmin kaivanneensa vertaistukea. Raskaassa elämäntilanteessa sitä ei kuitenkaan välttämättä jakseta hakea.
- Tasalaatuinen ja yhdenmukainen hoito tulisi taata asuinpaikasta riippumatta. Siksi pitäisi laatia lasten saattohoidon suositukset, Nikkari painottaa.
Perhe sai päättää
Puosien tapauksessa perhettä kuunneltiin saattohoidon aikana hyvin. Riitta Puosi kiittelee erityisesti lasta hoitanutta lääkäriä, Satakunnan keskussairaalaa ja Nakkilan kuntaa.
- Päätöstämme pitää Elli kotona tuettiin. Tarjolla olisi ollut ajoittaisia sairaalajaksoja ja myös jatkuvaa ympärivuorokautista hoitoapua kotiin. Halusimme kuitenkin viettää aikaa myös pelkästään oman perheen kesken, joten hoitaja oli meillä parina yönä viikossa, arkiaamuisin ja muutamana arki-iltana, jolloin olin lasten kanssa yksin.
Hoitojaksojen ja lääkärikäyntien sovittamista elämään auttoi, että Riitta Puosin sisar ja äiti asuvat samassa pihapiirissä. Myös miehen vanhemmat asuvat samalla paikkakunnalla. Tarvittaessa apua löytyi läheltä, ja nuorempi tyttäristä saattoi mennä mummolaan tai tätilään.
- En pysty sanoin kuvaamaan, miten iso asia se oli meille. Kaikilla ei ole tällaista turvaverkkoa ympärillä.
Leigh'n tauti on hermostosairaus, joka vaikuttaa kehitykseen ja muun muassa hengityselimiin. Vähitellen Puosien kotiin tuli sairaalalaitteita: saturaatiomittari, ruokintalaitteet, imulaite ja happirikastin.
Niistä tuli perheen arkea. Happipullojen kanssa lähdettiin vielä kesällä 2014 lomamatkalle Muumimaailmaan ja laivalle. Riitta Puosi muistelee, että lähteminen oli hurjaa, mutta tärkeää.
- Annoimme molemmille tytöille myös niitä tavallisen perheen muistoja.
Surutyö jatkuu
Sairaalalaitteet olivat pitäneet tasaista konserttiaan olohuoneessa, ja äkkiä kotona oli aivan liian hiljaista.
Riitta Puosi soitti taas lääkärille, joka järjesti seuraavat askeleet. Elli Puosi haettiin kotoa vasta illalla, joten isovanhemmat, kummit ja muu perhe saivat käydä jättämässä hyvästit rauhassa.
Pikkusiskolle ja naapurissa asuvalle serkulle selitettiin lääkärin ja sairaalapastorin ohjeiden mukaan, mitä on tapahtunut.
- Asiasta neuvottiin puhumaan avoimesti. Meille sanottiin myös, että emme olisi voineet tehdä yhtään enempää. Sekin oli helpottavaa.
Ellin Puosin syntymäpäivään oli enää muutama viikko.
Joka helmikuu Riitta Puosi vie tyttärensä haudalle sydämenmuotoisen kukkalaitteen. Tämän vuoden helmikuussa olisi tullut seitsemän ikävuotta täyteen, mutta äitinsä mielessä Elli on ikuisesti melkein viisivuotias.