Home ajoi telttaan (Julkaistu 19.2.2012 Sunnuntai-liitteessä.)
Henrik Ahola, teksti
Tammikuun kahdeksantena, juuri ennen pahimpia pakkasia, liminkalainen Tommi Luukkonen muutti telttaan asumaan. Oleminen omassa kodissa oli käynyt mahdottomaksi aikaisemman homealtistuksen ja siitä tulleen monikemikaalioireilun takia.
Kamiinan luukku kolahtaa, kun entinen laskuvarjojääkäri Tommi Luukkonen lisää pökköä pesään puolijoukkueteltassa. Nyt ei olla kertausharjoituksissa, vaan tilanne on todellinen: sairaus pakotti asumaan telttaan.
Oululaislähtöinen matematiikan ja fysiikan opettaja Tommi Luukkonen muutti perheineen työn perässä Rovaniemeltä Hämeenlinnaan 2002. Hämeenlinnan yhteiskoulun lukiossa oli tuntitöitä matematiikassa ja fysiikassa.
”Muutimme kaupungin vuokrataloon. Seuraavana aamuna naapuri tuli koputtelemaan oven taakse, että tiedättekö talossa olevan homeongelmia. Edellinen asukas oli sairastunut vakavasti.”
Syksyn mittaan Luukkonen tunsi omituista huimausta ja väsymystä.
”Tuntui, että taju lähtee vaikka kesken työmatkan.”
Noin seitsemän kilometrin työmatkan Luukkonen juoksi tai pyöräili. Kovakuntoiselle se ei ollut isokaan ponnistus. Koululla hän meni suihkuun, jossa haisi tunkkaiselle.
”Väsymys lisääntyi. Se tuntui oudolta, kun oli jo paljon kokemusta työstä, työ tuntui helpommalta ja työyhteisö oli hyvä. Rehtorikin oli myötämielinen, ja tuntejani vähennettiin ja työtäni suunniteltiin mahdollisimman helpoksi.”
Parissa vuodessa Luukkonen sai vakituisen viran, mutta väsymys vain lisääntyi. Lukuvuosien aikana Luukkonen oli välillä vuoroin pari viikkoa sairauslomalla, vuoroin töissä.
Onneksi loma-aikaan kunto kohentui ennalleen. Aluksi muutamassa päivässä, mutta sitten toipuminen rupesi kestämään viikon ja kaksi.
Oireet olivat pientä lämmönnousua ja muita flunssaan viittaavia, mutta paljon inhottavampia.
”Minulla ei ole hengitystieoireita. Tilassa olevat oireet eivät sinällään lamauta minua. Pystyn tekemään töitä, mutta on hankalampi hengittää, silmät kuivuvat ja kipeytyvät. Voi olla vaikea tarkentaa katsetta, keskittymiskyky häipyy ja helppojen perustehtävien opettaminen menee hankalaksi. Ei ihan okseta mutta melkein.”
Jälkivaivoina ovat voimakas väsymys ja voimattomuus.
”Kun vaimo oli viimeisillään raskaana, hän pystyi lenkillä ison mahan kanssa kävelemään mäkeä ylös ja samalla taluttamaan minua. Kun oireet ovat poissa, juoksen kevyesti 20 kilometriä. Ero on todella iso.”
Vuoden 2006 lopulla Luukkonen ei pysynyt enää pystyssä. Tutkimuksissa huomattiin, että informaatiotie tasapainoelimestä aivoihin oli tukossa.
”Lääkärit sanoivat, että tasapainohermon tulehduksen aiheuttaa todennäköisesti jokin virus tai myrkyt. Virusta ei löytynyt millään. Meni kolme kuukautta, että tasapaino palautui.”
Opiskeluaikainen kaveri vinkkasi, että oireet kuulostavat samanlaisilta kuin hänen ystävällään homekodissa. Sitten alkoi taistelu.
Luukkoselle tehtiin monenlaisia tutkimuksia muun muassa Työterveyslaitoksella. Suomen sairausvakuutuslainsäädännössä sisäilmasta johtuvia sairauksia on vain kaksi, astma ja homeitiöallergia, joista kumpaakaan ei löytynyt.
”Sitten ei enää tutkittu, koska ajateltiin vian olevan korvien välissä.” Seurasi pitkiä, jopa parin kuukauden sairauslomia psyykkisin perustein.
Lääkäri oli sitä mieltä, että Luukkosella on pelkotila koulurakennusta kohtaan.
”Sanoin, että en usko siihen, koska minulla on mahtava työpaikka ja haluan tehdä töitä. ”
Kevään 2008 viimeiseksi jaksoksi Luukkonen sai luvan siirtyä viereiseen koulurakennukseen. Olo koheni, mutta opetustoimenjohtaja ei ollut myötämielinen kokeilun jatkamiselle syksyllä.
Samana keväänä Luukkonen sai matematiikan opettajan viran Padasjoen lukiosta, noin 70 kilometriä Hämeenlinnasta. Perhe osti Tuuloksesta, Hämeenlinnan ja Padasjoen puolivälistä vanhan talon, josta aikoi remontoida itselleen kodin.
”Keväällä ja kesällä pääsin todella hyvään kuntoon. Syksyllä 2008 aloitin Padasjoella. Pari viikkoa meni kohtuullisesti, elimistöni kesti. Seuraavien neljän viikon aikana vointi huononi nopeasti. Hämeenlinnassa siihen pisteeseen pääsemiseen oli mennyt monta vuotta.”
Verikokeista löytyi pieniä viitteitä siitä, että elimistössä on jotain ylimääräistä ja tulehdustila, joka ei kuitenkaan ollut viruksen tai bakteerin aiheuttama. Seurauksena oli sairausloma tammikuun puoleenväliin asti.
”Kunta oli sitä mieltä, että koska en pysty virkaani hoitamaan, he irtisanovat minut koeajalla. Neljän kuukauden koeajasta olin ollut töissä noin kaksi kuukautta. En suostunut irtisanoutumaan, vaikka tiesin, että en voi palata töihin. Kunta ei uskaltanut irtisanoa, koska olisi tullut oikeusjuttu. Toisellakin opettajalla oli sama tilanne.”
Luukkonen sai kuitenkin töitä sähkömarkkinointiyrityksestä ja irtisanoi itsensä kutsumustyöstään.
”Kaikki meni hyvin, työ sujui ja toimeentulo oli hyvä. Ehdin käydä seitsemässäkymmenessä yrityksessä, joista kahdessa sisäilma tuntui huonolta. Olin kaksi kolme viikkoa vuoteenomana.”
Luukkonen sai luvan hoitaa työnsä puhelinmarkkinointina.
”Syksyllä 2009 olin veljen häissä seurakuntatalolla Oulun Madekoskella. Se oli pommi elimistölleni.”
Lääkäri määräsi pitkän sairausloman, mutta Kelan lääkäri hylkäsi sairauspäivärahan. Aikaisemmin työnantaja eli kunta oli maksanut sairausajan palkan, vaikka Kela ei kaikkea korvannutkaan. Nyt työnantaja ei maksanut palkkaa ilman Kela-korvausta.
”Sosiaalitoimen mielestä en kuulunut heille, koska olin sairas, ja sairaalle pitäisi maksaa sairauspäivärahaa. En saanut rahaa mistään, joten koitin tehdä töitä väkisin. Sain itseni vain huonoon kuntoon.”
Keväällä 2010 perhe sai myytyä asuntonsa Hämeenlinnasta ja vaihdettua remontoimatta jääneen Tuuloksen talonsa taloon Limingassa, lähellä molempien kotiseutua.
”Usein homesairas joutuu lähtemään asunnostaan ja uuden löytäminen on hankalaa. Vuokra-asunnoista pitää maksaa takuuvuokria ja ennakoita. Jos ei kuitenkaan pysty asumaan niissä, sama ruljanssi voi toistua useita kertoja. Perheelliselle vaihtokauppa vaikutti siinä tilanteessa aika varmalta ratkaisulta.”
Oireet kuitenkin jatkuivat lievinä. ”Suurin osa viikosta oli hyvää.”
Töiden saaminen Oulun seudulta oli hankalaa, koska Luukkonen ei voinut mennä työhaastatteluihin. Syksyllä 2010 hän perusti yrityksen: matematiikan oppimateriaalia ja ylioppilasvalmennusta verkko-opiskeluun.
Viime syksynä, juuri kun ensimmäinen tuote alkoi olla markkinointivaiheessa, yrittäjän kunto heikkeni.
”Hankittiin uusia vaatekaappeja ja sohva. Todennäköisesti oireet tulivat niistä.”
Olo kohentui Luukkosen vanhempien omistamalla hirsimökillä Kuusamossa.
”Loka–marraskuun vaihteessa menin pitemmäksi ajaksi mökille kokeilemaan. Parin kolmen vuorokauden aikana oireet katosivat. Olin kuin toinen mies. Kaikki vuosikausia olleet oireet katosivat. Tajusin, että kotonakin on jotain, josta tulee ärsykkeitä, vaikka koti ei ole homeessa. Epäilin uutta sohvaa ja niitä kaappeja, jotka itse kokosin.”
Vaimon ja lasten vierailu mökillä pahensi tilannetta.
”Olin toki aiemmin lukenut, että toisten ihmisten vaatteiden mukana voi tulla altisteita.”
Parhaana vaihtoehtona olisi ollut jäädä talveksi asumaan Kuusamon mökille yksin. ”Halusin olla lähellä perhettä, koska erossa oleminen on tässä tilanteessa tosi rankkaa.”
Tammikuun alussa perhe sai lainaksi kaksi puolijoukkuetelttaa. Kamiinan hohtaessa Luukkonen puhuu kokemastaan rauhallisin, punnituin sanoin.
Luukkosen puoliso on tekstiilialan artesaani, jolle on ollut tarjolla vain lyhyitä pätkätöitä. Kuuden lapsen perheen elättäminen yhden ihmisen pätkätöillä on ollut kituuttamista.
”Syksyn 2009 jälkeen olemme eläneet pääasiassa muiden ihmisten hyväntahtoisuuden varassa. Avustuksia on saatu yksityishenkilöiltä, seurakunnalta ja kunnaltakin jonkin verran. Kunnan johtava lääkäri yrittää viedä asioita eteenpäin. Uusi sairauspäivärahahakemus kolmeksi kuukaudeksi on vetämässä, mutta Kela ei ole vielä vastannut siihen.”
Teltassa on ollut aikaa ajatella, miten yhteiskunnan pitäisi tarttua ongelmaan.
”Ensimmäisenä pitäisi ymmärtää, että kyse on oikeasta sairaudesta eikä teeskentelystä. Asbesti huomattiin vaaralliseksi jo 1920-luvulla. Vasta 1980-luvulla asbestisairaus pääsi sairausvakuutuslakiin. En tiedä mikä siellä jarrutti, vakuutusyhtiötkö?”
Jos sairaus tunnistettaisiin heti alussa, ihmistä ei pakotettaisi takaisin työpaikalle, joka on homeessa. Tai jos kyse on kodista, järjestettäisiin väistötila, johon voi mennä.
”Hämeenlinnassa keuhkolääkäri ja psykiatri ymmärsivät sairauden. Mutta koska taudilla ei ole diagnoosinumeroa, lääkäri ei voi kirjoittaa todistukseen, että potilaan pitää olla kaksi vuotta eristyksissä. Osa lääkäreistä ei ymmärrä ollenkaan, ja sen takia on ollut rankkojakin kokemuksia. Jos tämä olisi hoidettu jo silloin Hämeenlinnassa, todennäköisesti olisin siellä vieläkin opettajana, enkä olisi kokenut tällaista henkilökohtaista katastrofia.”
Tautiluokitus toisi sairastuneille samat oikeudet yhteiskunnan apuun kuin muillekin. Esimerkiksi monikemikaaliyliherkkyydestä on tautiluokitukset muun muassa Japanissa, Itävallassa ja Saksassa.
Suomessa on käynnissä ympäristöministeriön Kosteus- ja hometalkoot -hanke, mutta se keskittyy lähinnä rakennuksiin.
”Olen hirveän pettynyt siihen, että hometalkoissa ei ole puututtu sairastuneisiin ihmisiin millään tavalla.”
Armeijan yhden tiukimman koulutuksen, laskuvarjojääkärikoulun, aikoinaan käynyt mies on fyysisesti huippukunnossa eikä näytä sairaalta.
”Käyn joka päivä lenkillä. Ulkoilu on pään kannalta tärkeää.”
Kunto vaihtelee rajusti. Oireita voi tulla siitä, että pistäytyy pikaisesti vessassa, tai teltassa käyvien vieraiden vaatteista. Kaasunaamarikin on, mutta sen kumiosat aiheuttavat oireita.
Koska kukaan ei ole yöllä kipinävuorossa lisäämässä puita kamiinaan, aamulla on usein pakkasta sähköpatterista huolimatta.
”Sähköpatterilla teltan saa noin 20 astetta ulkoilmaa lämpimämmäksi.”
Kamiina on niellyt halkoja alkuvuoden pakkasissa. Onneksi puita on saatu lahjoituksina ystäviltä. Sänkynä on kerros patjoja sekä punertava untuvamakuupussi. Maalattian peittona on tuoksuvia kuusenhavuja.
”En saa kuusenhavuista tai muista luonnonlähteistä oireita. Marjastan ja sienestän paljon, mutta en saa syksyisestä metsästä oireita, vaikka siellä on hometta. Ihmisten luomille kemikaaleille olen hyvin herkkä, lastulevykaapit ja liimat ovat ehkä pahimmat.”
Retkipöydällä on tietokone mokkulayhteydellä ulkomaailmaan. Valo tulee teltan kattoon ripustetusta roikkalampusta. Korihyllyssä on purkkeja ja purnukoita, joista Luukkonen valmistaa ruokaa. Sisälle hellan ääreen kun ei ole oikein menemistä.
Eikä Luukkonen ole aikoihin käynyt oikein missään muuallakaan, ei kaupoissa, virastoissa, kyläilemässä.
Miten Luukkonen on sitten selviytynyt terveyden, työn, talouden ja normaalin elämisen menettämisestä?
”Tärkeintä on ollut sukulaisilta ja ystäviltä saatu tuki. Heiltä saadun rahallisen, toiminnallisen ja henkisen tuen avulla olen pysynyt järjissäni. Eikä voi unohtaa perhettä, lapsia, jotka tuovat positiivisia tulevaisuuden näkymiä oireiden keskelle.”
Viime vuonna perustetun Homepakolaiset ry:n puheenjohtaja, helsinkiläinen Katja Pulkkinen ei uskalla arvioida sairastuneiden määrää. ”Miksi meidän määrästä ei ole tehty tutkimusta”, ihmettelee itsekin sairastunut Pulkkinen.
Yhdistys on kuitenkin muutaman kuukauden sisällä saanut lukuisia yhteydenottoja ihmisiltä, jotka oireilevat. Heistä noin sata ei enää voi olla missään ilman vakavia oireita.
”Ihmisryhmä, joka ei pysty enää olemaan missään, on ääripää. Lievemmin sairastuneita on huomattavasti enemmän. Altistumiskierre pitäisi katkaista ajoissa, jotta ihmiset eivät sairastuisi vakavasti.”
Pulkkinen näkee nyt aavistuksen verran valoa tunnelissa.
”Olemme ainakin jollakin tavalla saaneet tuotua tilanteen tiedoksi päättäjille ja virkamiehille.”
Helsingin kaupunki on käynnistänyt hätämajoitusprojektin sisäilmasairaille. STM, THL ja TTL ovat aloittaneet kirjallisuuskatsauksen, jossa työryhmä hankkii lisää tutkimustietoa maailmalta.
Liminkalaisen omakotitalon pihalla oleva teltta on lainassa huhtikuun loppuun asti. Sen jälkeen Luukkosen tavoitteena on asua hirsimökissä, jonka rahoittamiseksi on aloitettu luvallinen keräys. Avustusyhdistys on avannut keräystilin Limingan Osuuspankkiin.
Sairastuneelle ei kuitenkaan käy mikä tahansa hirsi. Nykyään hirsirakennuksissa käytetään kaikenlaisia kemikaaleja estämään sinistymistä. Hirttä tehdään paljon myös liimaamalla, ja se on todettu huonoksi herkille ihmisille.
Hirsimökkiin Luukkonen aikoo eristäytyä vähintään vuodeksi. Vierailla ei ole sisään asiaa kuin suihkun ja vaatteidenvaihdon kautta. Eristäytyminen on tarpeen, jotta myrkyistä vaurioituneet solut ehtivät uudistua terveisiin.
…
Teltasta vihdoin mökkiin (Julkaistu 29.7.2012 Sunnuntai-liitteessä.)
Janne Nyyssönen, teksti
Monikemikaaliyliherkkyydestä kärsivä Tommi Luukkonen asui puoli vuotta teltassa, kunnes pystyi muuttamaan kotipihalleen nousseeseen hirsimökkiin. Vieraat pääsevät sinne vain suihkun ja vaatteidenvaihdon jälkeen.
Tapaaminen oli sovittu maanantaiaamuksi, mutta sunnuntai-iltana puhelimeen kilahtaa tekstiviesti.
”Olen nyt erittäin heikossa kunnossa, kun sain altisteita la-iltana. Todennäköisesti olo ei parane aamuksi, joten haastattelu pitänee siirtää. Tämä on todellisuutta tässä sairaudessa :( Tommi Luukkonen.”
Kalevan Sunnuntai-liite kertoi Tommi Luukkosesta helmikuussa. Limingassa asuva kuusilapsisen perheen isä oli juuri muuttanut asumaan kotipihalleen puolijoukkuetelttaan. Hän on niin kutsuttu homepakolainen.
Oli päästävä pakoon kaikilta mahdollisilta kemikaaleilta. Luukkonen on saanut niille homealtistuksen vuoksi äärimmäisen vaikean yliherkkyyden, kosteusvauriohomeista puhumattakaan.
Nyt on uuden jutun paikka, sillä Luukkonen sai pari viikkoa sitten katon päänsä päälle. Pihapiiriin on noussut hirsimökki.
Maanantaina iltapäivällä Luukkonen kuulostaa puhelimessa hieman voipuneelta, mutta jaksaa jo puhua, vaikka oireisiin liittyykin keskittymisvaikeuksia.
Olo oli ollut muutaman viikon ajan niin hyvä, että Luukkonen uskaltautui ottamaan riskin ja siivosi kotitalon varastoa.
Riski kostautui.
”Voimakas väsymys ja voimattomuus. Silmät ovat kipeät. Lihaksia ja niveliä pakottaa. Se ei ole kipua, vaan tuntuu painostavalta. On vaikea levätä”, Luukkonen luettelee oireitaan.
Sairastelua on kestänyt kymmenen vuotta. Luukkonen altistui homeille koulurakennuksissa työskennellessään opettajana ensin Hämeenlinnassa, sitten Padasjoella.
Töissä hän ei ole ollut liki neljään vuoteen, mutta sairauspäivärahaa ei tule, jos ei hyväksy psyykkistä diagnoosia. Kosteusvauriomikrobien aiheuttamalle monikemikaaliyliherkkyydelle ei ole koodia kansainvälisessä diagnoosiluettelossa, johon suomalainen terveydenhuoltojärjestelmä nojaa.
Jotkut lääkärit epäilivät oireiden olevan psykosomaattisia. ”Viimeisen viiden vuoden aikana tilanne on muuttunut parempaan suuntaan. Harvemmat lääkärit sitä enää esittävät.”
Liminkalaisen terveyskeskuslääkärin ansiosta hän sai keväällä vähän aikaa sairauspäivärahaa. Myös psykiatrinen sairaanhoitaja kävi teltalla juttelemassa. Käynneistä oli kuitenkin luovuttava, sillä terveyskeskuksesta mukana tuli jotain, mikä sai Luukkosen oireilemaan.
Tiistaiaamuna Pohjois-Pohjanmaan kesä näyttää parhaita puoliaan.
Tuuli tarttuu puihin, jotka ympäröivät punaiseksi maalattua uudenaikaista puutaloa ja sen pihapiiriä. Kärpästen surina kuuluu havinankin yli.
Nurmikkoon on liiskautunut nyt jo puretun puolijoukkueteltan pohjan muotoinen alue. Hirsimökki on pihamaan reunassa. Rakennustyömaasta leviää tuoreen puun tuoksu.
Tommi Luukkosen olo on taas hyvä. Altistuksen jälkeen oireillessa menee yleensä pari vuorokautta.
”Ensimmäinen mökkiyö meni siihen, että tapoin sääskiä ja kärpäsiä. Tilanne parani, kun sain reiät tukittua. Todellinen edistysaskel oli kunnon patjan saaminen”, Luukkonen kertoo.
Futon-patja saatiin porilaiselta pikkufirmalta erikoistilauksena. Materiaaleissa on mahdollisimman vähän kemikaaleja.
Patjan lisäksi mökissä on kamiina, pöytä sekä lankuista kyhätty väliaikainen keittotaso. Kuivakäymälä väliseinineen on vielä tekemättä. Juoksevaa vettä mökkiin ei vedetä.
Hirsiseinät tilkittiin sammaleella.
”Keräämiseen meni 5–6 tuntia. Tuli satojen eurojen säästö eristeissä.”
Mökki saatiin rakennettua ystävien ja sukulaisten perustaman avustusjärjestön keräämän rahan ansiosta. Luukkonen oli itse liminkalaisen hirsirakentajan apurina. Talkooporukoita koottiin kevään aikana kymmenkunta kertaa.
Helmikuisen lehtijutun jälkeen ilmaantui uusia lahjoittajia, jopa opettajaporukoita muualta Suomesta. Yhteydenottoja tuli myös ihmisiltä, jotka kärsivät samanlaisista oireista.
Ihmisten auttamishalu on tehnyt kiitolliseksi.
Kunto parani telttailun aikana huomattavasti. Aamuiset heräämiset viidentoista asteen pakkaseen tai kevätsateiden pito saunamaisissa olosuhteissa tuntuivat siihen nähden pieneltä riesalta.
Luukkonen yllätti itsensä tekemällä keväällä täysiä työpäiviä. ”Vielä maaliskuussa kunto oli välillä niin heikko, että jaksoin kuoria pari tukkia päivässä.”
Tommi Luukkosen vaatesuunnittelijavaimo Saara Luukkonen tulee pihalle mukanaan perheen kuopus, lokakuussa kolme vuotta täyttävä Seita-tyttö. Mökin ansiosta äiti ja pienimmät lapset ovat voineet viettää öitä saman katon alla isän kanssa.
Mökkiin voi tulla vain suihkun jälkeen, puhtaissa vaatteissa. Kyläilijöiden varalle on vierailuvaatteita.
Mökki merkitsee toivoa paremmasta kymmenen vuoden taistelun jälkeen. Toiveissa on rakentaa iso hirsitalo koko perheen asumukseksi.
Vielä viime vuoden lopulla elettiin vaikeita aikoja. Näytti siltä, että Tommi Luukkonen joutuu eristäytymään vanhempiensa mökille Kuusamoon.
”Ajoin joka toinen viikko Kuusamoon viemään Tommille ruokaa. Silloin tuntui epätodelliselta”, Saara Luukkonen sanoo.
Kun mökki on lopullisesti valmis ja täydellinen eristäytyminen mahdollista, toipumisen odotus voi alkaa.
”Työterveyslääkäri sanoi, ettei kahteen vuoteen saisi tulla uusia altisteita”, Luukkonen kertoo. Teorian mukaan siinä ajassa yliherkkyystilaan joutuneiden solujen pitäisi uusiutua ja herkkyyden kadota.
”Siihen täytyy luottaa, kun ei muuta ole.”
Homeisiksi tiedettyihin tiloihin Luukkonen ei voi mennä enää ikinä, mutta jos pääsisi edes osittain takaisin normaalielämään. Kotiin voisi kutsua vieraita, uusissa liikuntahalleissa voisi käydä pelivuoroilla.
Paluu kutsumustyöhön matematiikan ja fysiikan opettajaksi on haave, jota ei uskalla vielä elätellä. Osan elannosta voisi saada matematiikan verkko-opetusmateriaaleista, joita Luukkonen on laatinut hyvinä hetkinään.
Myös kevään aikana opitut hirsirakennustaidot saattavat poikia ansioita. Luukkonen voisi kenties rakentaa hirsimökkejä kohtalotovereille. Turun suunnalta on tullut orastavaa kiinnostusta.
Pihalla on keskeneräinen hirsikehikko, jonka sisällä kasvaa vielä nokkosia. Se on alku saunalle, jonka Luukkonen rakentaa kokonaan itse.
”Harjoituskappale.”
