Hyvänä aamuna jalat kan­ta­vat, huonona eivät – "On pet­ty­mys, etten pysty tehdä töitä"

Kroonisesta kivusta kärsivän Pinja Pylvään suuri haave on, että hän voisi vielä joku päivä tehdä töitä

Oulu
Pinja Pylväs nauttii kirjoittamisesta. Usein hän päivittää tuntojaan Elämää kivun kanssa -blogiin.
Pinja Pylväs nauttii kirjoittamisesta. Usein hän päivittää tuntojaan Elämää kivun kanssa -blogiin.
Kuva: Niina Hentilä

– Äiti aina välillä kysyy, olenko katkera, mutta en minä ole.

Oululainen Pinja Pylväs oli alakoululainen, kun häneltä löydettiin yllättäen skolioosi. Terveydenhoitaja totesi selän kierouden normaalissa tarkastuksessa, mutta asiaa ei viety eteenpäin. Päätettiin vain seurata tilannetta.

Myöhemmin selkä alkoi oireilla, ja skolioosin huomattiin pahentuneen. Pylväs oli kuitenkin jo ehtinyt saamaan kasvupyrähdyksen, joten korsettihoidosta, joka on skolioosin yleinen hoitomuoto, ei ollut enää apua.

– Siinä tapahtui jonkin sortin hoitovirhe. Skolioosia olisi pitänyt alkaa heti hoitaa. En kuitenkaan kanna kaunaa kenellekään.

Nykyisin skolioosi aiheuttaa Pylväälle jatkuvaa kipua. Hänelle on kokeiltu paljon erilaisia hoitoja, ja voimakkaat kipulääkkeet kuuluvat hänen rutiineihinsa joka aamu ja ilta. Myös leikkaus olisi yksi vaihtoehto, mutta siinä halvaantumisriski on niin suuri, että siihen ei ole lähdetty.

– Kipu vaihtelee päivittäin. Saattaa olla, että pystyn tekemään asioita hyvin vaikka puoli päivää. Sitten taas voin joutua makaamaan sängyssä monta päivää tai jopa soittamaan hätäkeskukseen.

Osan on vaikea ymmärtää Pylvään kipua, koska sairaus ei näy ulospäin.

– Vähättely saa itselläni aina niskakarvat pystyyn. Sitä kuulee joskus puolitutuilta. ”Sää oot noin nuori. Eihän sulla voi vielä olla selkäkipuja. Odota, kun olet 50-vuotias”, Pylväs matkii.

Halu töihin

Kipukroonikot leimataan helposti laiskoiksi, mikä harmittaa Pylvästä.

Hän on nuoresta pitäen tehnyt kesätöitä eri paikoissa, hoitanut lapsia, istuttanut kukkia ja auttanut vanhainkodissa. Hän teki jo lähihoitajaopintojensa ohessa ja valmistumisen jälkeen oman alansa töitä kehitysvammaisten palveluyksikössä, kunnes työpäivät kävivät yksinkertaisesti liian vaikeiksi.

Nyt Pylväs saa kuntoutustukea eli määräaikaista työkyvyttömyyseläkettä. Päätös siitä oli samanaikaisesti sekä helpotus että pettymys.

– Antaahan se taloudellisen turvan, mutta on pettymys, etten pysty tekemään töitä. Hoitoala on minun juttuni. Haluaisin hirveästi tehdä töitä ja auttaa ihmisiä.

Kipukroonikon on Pylvään mukaan hankala löytää osa-aikatöitä. Hän tekisi mielellään pari tuntia päivässä oman alansa töitä. Pidempään hän ei pysty paitsi kipujen myös jatkuvan väsymyksen vuoksi.

– Se on kierre. Väsymys tulee sekä kivuista että lääkkeistä. Kivut valvottavat usein öisin, mikä taas väsyttää päivisin.

Myös masennusdiagnoosin Pylväs sai jo vuosia sitten, ja hän on käynyt viiden vuoden ajan traumaterapiassa.

– Jos on 80 prosenttia ajasta kipeä, vaikuttaa se myös mieleen. Eräs lääkäri sanoikin joskus, että olisi ihme, jos minulla ei olisi masennusta.

Liikkuminen tutkitusti lieventää masennusta, mutta Pylvään kohdalla sekään ei ole niin yksiselitteistä. Jo pelkkä yksiön imurointi voi ajaa hänet sänkyyn.

– Yritän käydä salilla, mutta jos teen sen valinnan, että menen liikkumaan, tiedostan myös, että sen jälkeen olen kipeämpi.

Kipu kasvattaa

Pylväs ei tunne juuri ketään samanikäistä kipukroonikkoa: suurin osa on häntä reilusti vanhempia.

– Ehkä sen takia myös ystäväni ovat vanhempia. Ikä ei ole kuitenkaan mikään ongelma. Olen aina ollut luonteeltani vähän ”mummo”, Pylväs naurahtaa mutta vakavoituu sitten.

– Minulla on ollut kipuja niin pitkään, että tunnen myös itseni vanhemmaksi. Tavallaan se on surul­listakin.

Toisinaan Pylvästä vaivaa myös tunne siitä, että jää ulkopuolelle.

Ei ole helppoa katsoa vierestä, kun entiset lähihoitajakaverit etenevät urallaan.

Hänen suuri haaveensa on, että pystyisi vielä joku päivä tekemään töitä.

–Yritän ajatella positiivisesti, vaikka se ei ole aina hirveän helppoa. Olen kiitollinen perheelleni ja ystävilleni tuesta ja ymmärryksestä. Ilman heitä en jaksaisi.

– Koen, että kipu on myös hirveästi kasvattanut minua. Osaan arvostaa pieniä asioita kuten sitä, että jalat kantavat aamulla.

Pinja Pylväs

Ikä: 23 vuotta.

Syntynyt Oulaisissa, asuu Oulussa.

Harrastukset: kirjoittaminen, yhteiskunnallisten asioiden seuraaminen.

Blogi: Elämää kivun kanssa.