Nä­kö­kul­ma: Ou­lu–­Hel­sin­ki-len­nos­ta voi joutua mak­sa­maan itsensä ki­peäk­si, vaikka samaan aikaan ul­ko­mail­le pääsee huo­mat­ta­vas­ti hal­vem­mal­la

Puo­lus­tus­mi­nis­te­riö haluaa ris­ki­ana­lyy­sin Fen­no­voi­man ydin­voi­ma­la­hank­kees­ta – yhtiö tun­nus­taa Ve­nä­jä-kyt­kök­sen riskin pro­jek­til­le

Mainos: Kalevan ti­laa­jan kump­pa­ni­etu­na liput puoleen hintaan Kär­pät-Pe­li­cans ke 27.10. peliin.

Har­vi­nai­nen ja vaa­ral­li­nen sy­dän­sai­raus mul­lis­ti nuoren kil­pa­ur­hei­li­jan elämän – "Miten ih­mees­sä näin pystyy elä­mään?", Niina kysyi diag­noo­sin saa­tuaan

Oulu
Niina Wunsch nauttii tänä päivänä kilpaurheilun sijaan luonnossa samoilemisesta.
Niina Wunsch nauttii tänä päivänä kilpaurheilun sijaan luonnossa samoilemisesta.
Kuva: Susanna Eksymä

Eletään vuotta 2011. 16-vuotias kempeleläinen Niina Wunsch pulahtaa pahaa-aavistamattomana uima-altaaseen. Uinti on Wunschille oheisharjoittelua, hänen varsinainen päälajinsa on muodostelmaluistelu, joka vie lähes kaiken nuoren ja motivoituneen urheilijan vapaa-ajan.

Kesken uintiharjoituksen Wunschin tajunnantaso alkaa heiketä. Hän saa vain vaivoin kammettua itsensä altaasta, kunnes maailma ympärillä mustuu.

Tyttö ei pyörry ensimmäistä kertaa. Niin on käynyt aiemminkin, epäsäännöllisen säännöllisesti aina 13-vuotiaasta lähtien. Syitä pyörtyilyyn on yritetty selvittää lukuisia kertoja, mutta terveystutkimuksissa mikään ei ole vaikuttanut olevan vakavasti pielessä. Tajunnantason menetykset on pistetty teini-iän ja matalan verenpaineen piikkiin.

Wunsch kiidätetään uimahallista ambulanssilla sairaalaan. Siellä neurologi keksii kysyä ratkaisevan kysymyksen: ”Onko sinun sydäntäsi tutkittu?”.

”Miten näin voi elää?”

Sydäntutkimuksissakin kaikki vaikuttaa ensin olevan hyvin. ”Tehdään nyt vielä tämä rasituskoe, ja sitten saat terveen paperit”, lääkäri toteaa Wunschin hypätessä kuntopyörän satulaan.

Terveen papereita ei tule. Sen sijaan Wunsch kuulee sairastavansa harvinaista, vaarallista, parantumatonta ja perinnöllistä sydämen rytmihäiriösairautta, CPVT:tä. Kirjainlyhenne tulee englanninkielisistä sanoista catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia. Suomeksi diagnoosi on katekoliamiiniherkkä polymorfinen kammiotakykardia.

Lääkäri kertoo rauhallisesti ja selkeästi nuorelle potilaalleen, mikä hänen sydäntään vaivaa. Ainoa asia, joka diagnoosista jää Wunschin mieleen on se, ettei hän voisi urheilla kovalla sykkeellä enää koskaan. Samana päivänä hän ilmoittaa muodostelmaluistelujoukkueelleen jäävänsä pois harjoituksista, sillä rakastamansa laji on hänelle hengenvaarallinen.

Fyysinen rasitus sekä adrenaliini laukaisevat CPVT-potilaalla pahimmassa tapauksessa jopa henkeä uhkaavia kammioperäisiä rytmihäiriöitä.

Kovan fyysisen rasituksen lisäksi CPVT-potilaan tulisi vältellä stressiä, jännittämistä, pelästymistä sekä suuria tunteenpurkauksia. ”Miten ihmeessä näin pystyy elämään?”, Wunsch kysyy.

Tasapainoista elämää

– Erittäin hyvin, Niina Wunsch vastaa itse kysymykseensä kymmenen vuotta diagnoosinsa jälkeen.

– Elämä on tasapainoista ja ihanaa. Olen oppinut tekemään asioita sydämelleni sopivalla tavalla, enkä koe nykyään sairauteni juurikaan rajoittavan elämääni, hän hymyilee.

Sairaus on opettanut Wunschille ennen kaikkea mielen hallintaa, jonka hän kokee tuoneen elämäänsä kokonaisvaltaista hyvinvointia.

– Voisin jopa sanoa, että sairaus on tuonut elämääni enemmän hyviä kuin huonoja asioita.

Wunsch kertoo löytäneensä elämäänsä melko heti diagnoosin saatuaan urheilun tilalle uuden intohimon, musiikin. Musiikista on tulossa hänelle myös työ – musiikinopettajaopinnot Oulun yliopistossa ovat loppusuoralla.

Liikuntaakaan Wunsch ei ole kokonaan hylännyt.

– Samoilen luonnossa, lenkkeilen ja teen lihaskuntoharjoitteita sallitun maksimisykkeen eli 120:nen rajoissa. Aiemmin minulla oli apuna sykemittari, mutta nyt osaan kuunnella omaa kehoani ja tiedän rajani ilman elektroniikkaakin.

Turvaa arkeen antaa sydämentahdistin, joka asennettiin noin vuosi diagnoosin jälkeen Wunschin saatua rytmihäiriökohtauksen ja siitä johtuvan tajunnanmenetyksen lukion vanhojentanssi­harjoituksissa.

– Kyseessä on rytmihäiriötahdistin, joka tarvittaessa toimii kuten defibrillaattori. Se elvyttää minut, vaikka olisin yksin metsässä rytmihäiriön saadessani.

Tahdistimen asennuksen jälkeen vakavia tilanteita on tullut vain yksi.

– Yliopistossa tenttikonsertissa pyörryin oman laulusuorituksen jälkeen. Ystävät tiesivät kuin oppikirjasta miten toimia. Ambulanssi vei minut sairaalaan ja pääsin vielä samalle illalle kotiin. Tenttikin meni läpi.

Tahdistimen lisäksi Wunchin sydänsairautta pidetään aisoissa jatkuvalla beetasalpaajalääkityksellä.

– CPVT on nyt rauhallisessa vaiheessa, ennuste on hyvä ja sairauden kanssa elämisestä on tullut jo niin normaalia, etten oikeastaan enää aktiivisesti ajattele koko asiaa.

Aurinkoinen luonteenlaatu

Wunsch kertoo olleensa aina positiiviseen ajatteluun taipuvainen persoona, joka ei jää tuleen makaamaan.

– Aurinkoinen luonteenlaatuni on helpottanut sairauden kanssa elämiseen sopeutumisessa. Toki minullakin on ollut synkkiä pelon hetkiä. Niistä yli pääsemisessä ovat auttaneet läheiseni, musiikki sekä ”sydänystäviltäni” saama vertaistuki.

Wunsch toimii vertaistukihenkilönä itsekin. Hän kokee erityisesti sydänlasten ja -nuorten sekä heidän vanhempiensa tukemisen olevan antoisaa puolin ja toisin.

– Sydänsairaudet mielletään usein vanhusten sairauksiksi ja muistan itsekin, kun sain ensimmäisiä esitteitä kouraani, niissä kaikissa oli vanhojen ihmisten kuvia. Tuolloin tuntui tärkeältä päästä puhumaan toisen nuoren sydänsairaan kanssa ja huomata, että en ole yksin.

Wunschin viesti sydänsairaalle ja heidän läheisilleen on ehkä kliseinen, mutta samalla lohdullinen – ja totta:

– Kaikki asiat kyllä selkenevät ajan kanssa ja sairauden kanssa oppii elämään, kunhan muistaa elää hetki kerrallaan.