Lauri Louhivirran elämä muuttui silmänräpäyksessä 22 vuotta sitten. Urheilullinen nuori mies sai selkäydinvamman ja alaraajahalvauksen tapaturman seurauksena. Polkupyörä vaihtui pyörätuoliin, pysyvästi.
"Minulla ei ole kerrottavana sankaritarinaa. En pudonnut puusta, kun yritin pelastaa kissaa, vaan tipahdin parvekkeelta humalassa. Tilani on itse aiheutettu", Louhivirta, 44, sanoo.
Louhivirta on elänyt puolet elämästään "kärryssä", kuten hän itse toteaa. Vaikka vammautuminen on aina sokki, hän ei menettänyt elämänhaluaan. "Nuorena elimistö tottuu mihin vaan." Ongelmat alkoivat vasta myöhemmin.
Louhivirta jatkoi opintojaan, valmistui diplomi-insinööriksi ja sai työpaikan Nokialta. Hän edusti Suomea Lillehammerin ja Naganon paralympialaisissa lajinaan alppihiihto. Hän toimii Oulun invalidien yhdistyksen puheenjohtajana, istuu Oulun kaupunginvaltuustossa ja vetää rakennuslautakuntaa.
"Työelämässä olen törmännyt hirmu vähän ennakkoluuloihin. Tietotyössä liikkumismuodolla ei ole merkitystä. Sen sijaan arkkitehtuuri sorsii naisia, lapsia ja vammaisia. Siellä vallitsee terveen miehen mittakaava."
Selkäydinvammaisten hoidon epäkohtiin Louhivirta törmää usein. Vaikka hän osaa vaatia, apua on vaikea saada.
"Suomessa selkäydinvammaiset eivät ole automaattisesti kokonaisvaltaisen seurannan piirissä. Meitä on hoidettu vain liikuntavammaisina. Pyörätuolit ja apuvälineet kyllä saa, mutta esimerkiksi suoli-, rakko- ja sukupuoliasiat ovat suurimmalla osalla heitteillä."
Moni kärsii virtsanpidätyskyvyn ongelmista, ummetuksesta ja sukupuolielinten toimintahäiriöstä. Lihaskrampit, autonomisen hermoston häiriöt ja hermoperäiset kivut ovat tavallisia.
"Toinen jalka voi olla kuuma ja toinen kylmä. Tällä hetkellä olen sairauslomalla neuropaattisen kivun takia."
Louhivirran ongelmat alkoivat puolitoista vuotta sitten, kun häneltä löytyi koskikajakkireissun jälkeen painehaava ja pintabakteeri istuinkyhmyn tienoilta. Kuukausien hoitoprosessi ei sujunut kaikilta osin niin kuin piti. Kotisairaanhoito puhdisti haavan huonosti, mistä seurasi lisäongelmia. Louhivirta leikattiin kuudesti. Kivut jäivät.
"Kukaan ei ottanut vastuuta hoidostani, mutta sain pidettyä itseni hoito-organisaatiossa."
Syrjäytyminen uhkaa Louhivirran mukaan monia selkäydinvammaisia. Erilaisten laitteiden turvin kotiin on helppo jäädä, ja moni passivoituu. Kun ikää tulee, ongelmat alkavat kasautua.
"Loppujen lopuksi liikuntavamma on harmiton asia, kun akuuttivaiheesta selviää. Painehaavaepisodi laukaisi niin monta muuta riesaa, että nyt tuntuu kuin olisi vasta vammautunut."
Louhivirran on ollut vaikea saada lähetettä Oulun yliopistollisen sairaalan selkäydinvammapoliklinikkaan. "Poliklinikan pitäisi olla kahvilan tyylinen paikka, jonne voi mennä, kun tulee ongelmia. Nyt lähetettä pitää ruinata monelta lääkäriltä. Avun tulisi olla vähintään puhelimen päässä", Louhivirta sanoo.
Tapaturmaisesti selkäydinydinvamman saaneiden hoito ja kuntoutus aiotaan keskittää Suomessa Helsinkiin, Tampereelle ja Ouluun, jotta hoito paranee.
Nyt alkuvaiheen hoito ja leikkaukset ovat hajallaan jopa 40 sairaalassa. Suurin osa käy välittömässä kuntoutuksessa Invalidiliiton Käpylän kuntoutuskeskuksessa Helsingissä.
Professori Markku Alén Oulun yliopistollisesta sairaalasta pitää keskittämistä potilaan etuna. Jos vain kolme sairaalaa leikkaa, potilaita per sairaala tulee enemmän, jolloin kokemus karttuu ja laatu paranee. Hänestä on luontevaa, että leikkaava sairaala järjestää kuntoutuksenkin, jolloin ongelmat, kuten infektiot, voidaan hoitaa saman tien.
"Julkisen sektorin pitäisi hoitaa kaikki vaikeasti vammaiset alusta loppuun. Oysia ollaan valitsemassa yhdeksi näistä kolmesta yksiköstä, koska täällä on osaavaa henkilöstöä. Tilat ja resurssit eivät nyt riitä selkäydinvammaisten kuntoutukseen. Siksi heidät lähetetään Käpylään", Alén toteaa.
Potilaiden terveydentilan elinikäinen seuranta lähes puuttuu Suomesta. "Avun saanti on liikaa kiinni siitä, miten ihminen itse jaksaa hoitaa omaa asiaansa. Jos hän ei jaksa, hän voi jäädä väliinputoajaksi."