Tauno Koistinen, 46, kaataa aamukahvia kuppiin kotonaan Kiimingin Jäälissä. Vaimo on töissä ja murrosikäiset pojat koulussa, mutta hänellä ei ole kiire mihinkään.
Tauno Koistisen kiireet päättyivät keväällä 2006, kun häneltä löytyi aivolymfooma eli aivoissa sijaitseva imusolmukesyöpä. Se oireili pidentyvinä migreenikohtauksina, eikä hän enää löytänyt tietä kaupungilta kotiin.
"Diagnoosi ei tuntunut aluksi miltään. Olin niin huonossa kunnossa, kun menin sairaalaan, etten muista niistä ajoista juuri mitään", Koistinen kertoo.
Aivolymfoomia on vaikea hoitaa, koska veriaivoeste hankaloittaa syöpälääkkeiden pääsyä aivoihin, eivätkä aivot tahdo kestää sädehoitoa. Siksi taudin ennuste on huono.
Rankat hoidot alkoivat. Sytostaatteja tiputettiin suoneen kaksi viikkoa, ja sitten koitti kolmen viikon tauko. Mitä pidemmälle syksyyn hoidot jatkuivat, sitä enemmän infektiot alkoivat vaivata. Veriarvot romahtivat.
Lopulta hoidoista tuli rytmihäiriöitä, eikä elimistö enää sietänyt niitä. Yksi kuuri jäi antamatta, mutta hoito oli silti tehonnut ja kasvain hävinnyt. Joulukuussa 2006 Koistinen pääsi kotiin.
Ensimmäinen kontrolli helmikuussa 2007 kuitenkin paljasti, että kasvain oli uusinut. Hoidot piti aloittaa alusta.
"Silloin vasta tuli sokki", Koistinen kertoo.
Perinteistä hoitoa kokeiltiin uudestaan, mutta ensimmäisen kuurin jälkeen päänsärky lisääntyi ja epilepsiakohtaukset alkoivat. Pään kuvauksessa selvisi, että hoidosta huolimatta kasvain oli laajentunut.
"Lääkäri sanoi, että todennäköisesti Bonnin hoito ei enää tehoa ja keinot ovat vähissä. Elinajan odote oli kolmesta viikosta kolmeen kuukauteen."
Tässä vaiheessa lääkäri suositteli kokeellista BBBD-hoitoa, jota oli saanut Oysissa vasta kaksi potilasta. Se olisi nyt ainoa mahdollisuus.
Tässä hoidossa veriaivoeste aukaistaan ja sytostaatit ruiskutetaan suoraan aivovaltimoon. Potilas on nukutettuna toimenpiteen ajan.
Hoito tehdään kahtena peräkkäisenä päivänä, ja se toistetaan 6-12 kertaa neljän viikon välein. Koistiselle riitti kuusi kertaa. Sen jälkeen hän sai vielä korkea-annoksisen kuurin sytostaatteja, ja hänelle tehtiin kantasolusiirto.
"Uusi hoito oli edellistä paljon helpompi ja sairaalassaoloaika lyhyempi. Hoitojen välissä pystyin olemaan kotona ilman infektioita ja jaksoin liikkua", Koistinen kertoo.
Kasvain hävisi, ja jouluksi 2007 hän pääsi kotiin. Sen jälkeen hän on käynyt kontrolleissa sairaalassa kolmen kuukauden välein, ja ainakin toistaiseksi kaikki on hyvin. Syöpä on pysynyt poissa pari vuotta. Viimeksi hän kävi tarkastuksessa puolitoista kuukautta sitten.
"Lääkäri sanoi, että mitä pitempään se pysyy pois, sitä epätodennäköisempää sen uusiminen on."
Entiselleen elämä ei ole palannut. Hoitojen aikana diagnosoitiin epilepsia, jonka vuoksi Koistisen pitää vaihtaa ammattia. Hän on koulutukseltaan instrumenttiasentaja ja työskenteli teollisuusautomaatiosuunnittelijana.
Nyt hän on määräaikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä helmikuun loppuun ja miettii, mille uudelle alalle kouluttautuisi.
Koistinen on saanut henkistä apua psykiatriselta sairaanhoitajalta tähän syksyyn saakka. Hän kehuu Oysissa saamaansa hoitoa erinomaiseksi ja osaston 19 henkilökuntaa potilasta ja tämän perhettä kunnioittavaksi.
"Kymmenen vuotta sitten minulla ei olisi ollut mitään mahdollisuutta selvitä tästä taudista."
Perheen lasten arkirutiinit on yritetty pitää ennallaan koko ajan. Pojat pelaavat aktiivisesti jääkiekkoa. Koistinen on palannut metsästys- ja moottoripyöräilyharrastusten pariin.
Koistinen sanoo, että hän voi elää melko normaalisti. Infektioita hänen pitää kuitenkin varoa, koska hoitojen takia immuniteetti katosi. Hän saa kaikki lasten rokotukset uudelleen. "Nyt on toinen neuvolakierros menossa."
Hän otti riskiryhmäläisenä myös sikainfluenssarokotteen. Tauti olisi riski, koska hän saa keuhkokuumeen herkästi.
Oys kaipaa potilaita koko Suomesta Oys antaa ainoana eurooppalaisena sairaalana BBBD-hoitoa aivolymfoomapotilaille. Hoidot alkoivat kaksi vuotta sitten.
Hoidoista vastaava syöpätautien erikoislääkäri Outi Kuittinen pitää uutta hoitoa lupaavana.
Toistaiseksi hoidon on saanut Oysissa kuusi potilasta, joiden tilanne oli ollut toivoton. Kolmella heistä tauti on pysynyt poissa, kahdella jo kaksi vuotta. Kolme potilasta on menehtynyt.
Yhdysvalloista saatujen kokemusten mukaan hoito voi parantaa puolet potilaista uusiutuneessa syövässä eli tilanteessa, jossa ei ole muuta parantavaa hoitoa.
Kuittisen mukaan varmuus siitä, voiko hoito parantaa pysyvästi uusiutuneen syövän, saadaan kymmenen vuoden päästä. Yhdysvalloissa osa potilaista on ollut oireettomia nyt viisi-kuusi vuotta hoidon päätyttyä.
"Tämä tauti uusii yleensä hyvin pian, jos uusii", Kuittinen kertoo.
Oys olisi valmis ottamaan hoitoihin potilaita koko Suomen alueelta, mutta toistaiseksi vasta yksi potilas Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin ulkopuolelta on hoidettu.
"Toivoisimme, että kaikki, jotka hoidosta hyötyisivät, lähetettäisiin Oysiin. Haluaisimme lisää potilaita, jotta saisimme hoidosta lisää kokemusta ja tulisimme paremmiksi", Kuittinen sanoo.
Tällä hetkellä muualla maassa asuvat potilaat, joiden perinteinen hoito on lopetettu tuloksettomana, menevät sädehoitoon. Se ei kuitenkaan paranna aivolymfoomaa, mutta voi lykätä kuolemaa. Osa sädehoitoa saaneista dementoituu laitoskuntoon.
"Ihmiset, joista puolella olisi mahdollisuus parantua, kuolevat nyt, koska heitä ei hoideta", Kuittinen painottaa.
BBBD-hoidosta voi tulla Outi Kuittisen arvion mukaan jopa ensi linjan hoito aivolymfoomissa, jos pitkäaikaistulokset osoittautuvat hyviksi.
Hoidon komplikaatiot ovat vähäiset. Infektioita ja kuolemia tulee vähemmän kuin perinteisen hoidon jälkeen.
Yhdysvalloissa BBBD-hoitoa on käytetty myös lasten aivosyöpiin. Nekin ovat aivolymfooman tavoin sytostaateille herkkiä kasvaimia, jotka sijaitsevat veriaivoesteen takana. Aivolymfooma yleistyy Aivolymfooma on yleistynyt reippaasti ainakin Oysin alueella.
"Meillä on paljon enemmän tapauksia kuin 1990-luvulla. Syöpärekisteri ei rekisteröi aivolymfoomia erikseen, mutta muillakin sairaanhoitopiireillä on sama tuntuma kehityksestä", Oysin syöpälääkäri Outi Kuittinen kertoo.
Yleistyminen jatkuu Suomessa ja Norjassa, mutta syytä tähän ei tiedetä. Joissakin Euroopan maissa yleistymisen sanotaan pysähtyneen.
Aivolymfooma on tavallisempi immuunipuutteisilla, kuten elinsiirto- ja HIV-potilailla. Näiden ryhmien lisääntyminen selittää pienen osan noususta, mutta aivolymfooma yleistyy myös normaalin puolustusjärjestelmän omaavilla ja kaikissa ikäryhmissä.
"Jokin länsimaisessa yhteiskunnassa vaikuttaa asiaan", Kuittinen sanoo.
On epäilty, että matkapuhelimet voisivat olla kehityksen takana, mutta Kuittisen mukaan tästä ei ole näyttöä.
Aivolymfoomat ovat silti yhä harvinaisia syöpiä. Oysissa on viime vuosina ollut viisi-yhdeksän potilasta vuodessa. Suomessa heitä on ehkä 50-90 vuosittain.
Lymfoomiin sairastuu noin 1 200 suomalaista vuodessa. Hoitotulokset ovat parantuneet rajusti.