Oulu Tahkokankaalla kuntoutusarviojaksolla hoidettavien kehitysvammaisten lasten vanhemmat ovat tyytymättömiä, sillä he eivät saa lastensa hoitojaksoilta erityishoitorahaa, joka heille kaiken järjen mukaan kuuluisi. Korvauksen saa, jos lapsi on kuntoutuksessa Oysissa tai muussa vastaavassa laitoksessa. Tahkokankaan palvelukeskus ei kuulu erityishoitorahan piiriin, koska se ei ole sairausvakuutuslain mukainen terveydenhuollon yksikkö.
Pattijokelaisen Minna Karppisen perheeseen kuuluu ensiluokkalainen Mira ja viisivuotias Maria, joka sairastaa Aicardin syndroomaa, erittäin harvinaista ja vaikeasti vammauttavaa sairautta. Suomessa on hänen mukaansa tiedossa vain kaksi muuta tapausta.
Kerran vuodessa hän käy Marian kanssa Tahkokankaalla viikon kuntoutusjaksolla, jolloin hän joutuu olemaan täysin ilman palkkaa hammashoitajan työstään. Koska Maria kärsii myös vaikeasta epilepsiasta, Tahkokankaalla jouduttiin käymään lisäksi viime keväänä viikon verran.
"Viimeksikin otin palkatonta lomaa työstäni, koska lomapäiviä ei ollut kertynyt. Rahallisesti menetys ei ole minulle valtava, koska olen puolipäiväisesti töissä, mutta kysymys on epäoikeudenmukaisuudesta", sanoo Karppinen.
Hän teki valituksen asiasta Kelalle, mutta se tuli hylättynä takaisin. Myös monet muut vanhemmat ovat tehneet valituksen ylintä mahdollista muutoksenhakuelintä eli tarkastuslautakuntaa myöten, eikä sen päätöksistä enää voi valittaa.
Karppinen kertoo, että hänen tyttärensä tarvitsee kaikessa apua, syömisessä, juomisessa ja kuiviin vaihtamisessa. Kontaktia hän ottaa katseella ja päristämällä. On ehdottoman tärkeää, että äiti on mukana kuntoutusjaksoilla, koska hän voi keskustella lääkärien ja terapeuttien kanssa ja saada suoraa neuvontaa. Samalla voi keskustella muiden vanhempien kanssa.
Lakialoite etenee
Erikoista on, että vuoteen 2000 saakka erityishoitorahaa on maksettu Tahkokankaalla hoidettavien lasten vanhemmille, mutta Kela päätti muuttaa maksuperusteita ja soveltaa tarkemmin pykälää, joten rahaa maksetaan vain terveydenhuollon yksiköissä hoidettavien lasten vanhemmille.
Tarkastaja Katariina Merikanto Kelan Pohjois-Suomen aluekeskuksesta sanoo, että joissakin toimistoissa sairausvakuutuslakia oli sovellettu väärin, ja siihen piti tarttua. Pohjois-Suomessa Tahkokankaan kohtalon jakaa ainakin Kolpenen palvelukeskus Rovaniemellä.
Merikanto arvioi, että ainakaan nyt ei pitäisi Kelan eri toimistoissa olla erilaisia käytäntöjä tässä asiassa.
"Henkilökohtainen mielipiteeni on, että kaikille pitäisi olla tasavertaiset edut, mutta se vaatii lain muutoksen", hän kommentoi.
Vuosi sitten kansanedustaja Antti Rantakangas (kesk.) tekikin lakialoitteen, jossa esitetään sairausvakuutuslakia muutettavaksi siten, että erityishoitorahaa maksettaisiin myös niille, joiden lapselle annetaan hoitoa kehitysvammaneuvolassa tai erityishuoltopiirin kuntayhtymän ylläpitämässä laitoksessa silloin, kun lääkäri katsoo osallistumisen välttämättömäksi. Esimerkkinä on juuri Tahkokankaan tilanne.
Lakialoite on päässyt sosiaali- ja -terveysministeriön työryhmän käsittelyyn. Ensimmäisen kokouksensa ryhmä pitää ensi kuun puolivälissä, ja siihen kuuluu edustajia työmarkkinajärjestöistä, Kelasta sekä sosiaali- ja terveysministeriöstä. Monipuolinen edustus selittyy sillä, että lainmuutokseen vaaditaan tietoa muun muassa palkkauskysymyksistä ja työehdoista.
Aloite ei ehkä ehdi nykyisen hallituksen käsittelyyn.
Viikko palkatta
Tahkokankaan sosiaalityöntekijä Sari Kantola laskee, että Tahkokankaalla on kirjoilla 527 alle 16-vuotiasta lasta. Luku saattaa kuitenkin elää, sillä joka kuukausi kirjoille tulee lapsia.
"Pääsääntöisesti kukin lapsi käy kerran vuodessa viikon pituisella kuntoutustutkimusjaksolla, mutta vastaavasti osa joutuu käymään kahdesti vuodessa, joten viikko vuodessa on hyvä keskiarvo", Kantola arvioi.
Erityishoitoraha ei vastaa täysin normaalia palkkaa vaan on sairauspäivärahan suuruinen, mutta jokainen voi miettiä, mitä hänen taloudessaan merkitsee viikko palkatta.
"Tämä aiheuttaa meillekin sellaisia paineita, että perheet pyytävät, voisivatko jaksot olla lyhyempiä. Se ei tietenkään ole hoidon kannalta toivottavaa", hän sanoo.
Pääsääntöisesti kehitysvammaiset lapset ovat Oulun yliopistollisen sairaalan hoidossa sekä kuntoutuksessa ensimmäiset vuodet ja sen jälkeen kuntoutuksen seurantavastuu siirtyy Tahkokankaan palvelukeskukselle Pohjois-Pohjanmaan erityishuoltopiirin alueella.
"Erityishoitorahan puute tuleekin hyvin monelle vanhemmalle yllätyksenä. Pyrimme tiedottamaan asiasta heille parhaamme mukaan etukäteen", Kantola kertoo.