Jos minulla olisi peukalo, se olisi keskellä kämmentä", lääkäri Tuula Petäys sanoo hirtehisesti ja kaivaa laukun pohjalta pyöreän rintanapin, jossa lukee
"Olen uniikki". Hän ei kanna merkkiä rintapielessä, koska hän epäilee, että kaikkien kanssaihmisten huumorintaju ei riittäisi siihen.
Tuula Petäys on uniikki. Hänellä on seitsemän sormea, joista kaksi toimii. Hän on pitkä ja hoikka, mutta hänen kätensä ovat hyvin lyhyet, koska häneltä puuttuu muutamia pitkiä luita. Nivelet kuluvat epänormaalisti ja hänen olkapäänsä putoavat helposti pois paikoiltaan. Se tekee kipeää, mutta kaikkeen tottuu. Jopa olkapäiden luiskahteluun.
Vanhemmat ihmiset tunnistavat Tuula Petäyksen käsissä talidomidi-lääkkeen aiheuttaman synnynnäisen vaurion, mutta jotkut nuoremmat potilaat ovat hämillään. Tuula Petäys on täysin sinut ominaisuutensa kanssa. Hänellä on äärimmäisen terävä huomiokyky, ja uuden ihmisen tavatessaan hän päättelee sekunnin murto-osassa, onko esimerkiksi tarkoitus kätellä vai ei.
Tuula Petäys on ihotautilääkäri ja allergologi ja erikoistuu parhaillaan keuhkosairauksiin. "En osaa sanoa, olenko kärsinyt käsieni vuoksi. Tämä on minun ominaisuuteni. Se ei rajoita minua, vaan antaa mahdollisuuden ajatella ja toimia monella tavalla", Tuula Petäys kertoo.
Hän on työskennellyt 18 vuotta lääkärinä ja muistaa tältä ajalta vain kaksi potilasta, jotka säikähtivät hänen käsiään. Toinen oli nuori mies ja toinen noin kymmenvuotias poika. "Kerroin heille, mistä on kysymys, eikä asiasta sen jälkeen tullut ongelmaa. Aina kun huomaan jonkinlaista uteliaisuutta, olen heti valmis kertomaan. "
"Luulen potilaiden kokevan niin, että minulla on normaalia syvempi näkemys potilaana olemisesta, ja siksi he ehkä luottavat minuun enemmän kuin lääkäreihin yleensä."
Talidomidia ehdittiin käyttää Suomessa raskauspahoinvoinnin hoitoon vain muutamia kuukausia, ennen kuin katastrofi paljastui ja lääke vedettiin välittömästi pois markkinoilta. Tuula Petäyksen isä on lääkäri, ja äiti oli farmaseutti. Äiti, joka kuoli aivoverenvuotoon kolmisenkymmentä vuotta sitten, syytti koko loppuelämänsä itseään.
Suomessa on rekisteröity kymmenen talidomidin vammauttamaa henkilöä. Tuula Petäys on yhdestoista eikä tavallaan kuulu rekisteriin, koska hänen farmaseuttiäitinsä sai talidomidia lääkenäytteenä, ennen kuin se tuli Suomessa markkinoille.
Tuula Petäys otaksuu, että talidomidivammoja on enemmän kuin rekisteriin on merkitty. Talidomidia valmistavan lääkeyrityksen kriteerit olivat erittäin tiukat, ja siksi vain pieni osa hyväksyttiin rekisteriin ja muodollisten korvausten piiriin.
Vastasyntyneen tytön vamma oli vanhemmille ankara sokki, josta etenkään äiti ei toipunut kunnolla koskaan. "60-luvulla ei osattu antaa kriisiapua. En missään tapauksessa olisi halunnut olla syntymättä, vaikka äidin pahoitteluista saattoi välittyä sellainen tunnelma, että minulle olisi ollut parempi jäädä syntymättä", Tuula Petäys kertoo.
Koulussa tyttö pärjäsi hyvin. "Mä olin luokan vahvin ´poika´, ja pisin. Mulla oli luokan paras todistus. Ehkä mä kompensoin sillä, että olen paras. Teen ehkä vähän enemmän kuin muut, ettei kukaan pääse sanomaan."
Paria toimivaa sormeaan Tuula Petäys käyttää taitavasti. "Käytän luontevasti myös auttavia käsiä. Jos joudun käyttämään pinsettejä ja saksia yhtä aikaa, pyydän hoitajan avuksi."
Lääkärin ammattiin häntä ei ohjannut vamma vaan lapsuuden kokemukset. Tuula oli seuraamassa umpisuolileikkausta jo ennen kuin hän oppi kävelemään. "Perheessämme oli kolme lasta. Kun isä oli Helsingissä Marian sairaalassa erikoistumassa kirurgiaan, meidät lapset käärittiin vihreisiin leikkausliinoihin ja laitettiin leikkaussalin seinän vierelle ja odotettiin, että olimme kiinnostuneita. Ja olimmehan me."
Leikkauksista Tuulalla oli silloin jo omiakin kokemuksia. Hän oli vain viiden viikon ikäinen, kun legendaarinen professori Martti Sulamaa teki hänelle ensimmäisen leikkauksen. Suurimman osan lapsuudestaan Tuula vietti Helsingin lastenklinikassa.
Tähän mennessä leikkauksia on tehty 11, viimeisin vuonna 2005. Lisää on varmasti tulossa. Talidomidi vaikuttaa luiden ohella myös muihin kudoksiin. Se voi aiheuttaa esimerkiksi sydänvaivoja ja munuaisten ja selkärangan rakennehäiriöitä.
