uomen Palontorjuntaliiton eläkkeellä oleva toiminnanjohtaja Paavo Heikkonen, 67, joutui vuosi sitten joulun tienoilla tutkimuksiin vatsaoireiden takia. Tutkimuksissa löytyi helikobakteeri. Se hoidettiin, mutta oireet jatkuivat. Kesällä tehdyissä jatkoselvityksissä löytyi mahasyöpä, joka oli levinnyt maksaan ja imusolmukkeisiin.
Potilas lähetettiin Helsingin ja Uudenmaan (HUS) sairaanhoitopiirin syöpäklinikkaan, jossa hän sai kolme kertaa sytostaattihoitoa kolmen viikon välein. Hyväkuntoinen mies sieti kovan lääkekuurin yllättävän hyvin. Hän oli hiukan väsynyt ja hiukset lähtivät päästä, mutta kipuja ei ollut, ja pahoinvointikin oli lievää.
Elokuussa tehdyssä varjoainekuvauksessa kasvain oli ennallaan. Paavo Heikkonen luuli, että hoitoa jatketaan uudella lääkkeellä, mutta toisin kävi. Syöpäklinikan lääkärikollegio päätti lopettaa hoidon ja passitti Heikkosen Helsingin Terhokotiin. Asiasta ei neuvoteltu. Päätös annettiin lähinnä ilmoitusasiana.
"Olin valtavan pettynyt. Tunsin että minut lähetettiin kotiin kuolemaan. Olin aluksi täysin lamaantunut ja alistuin päätökseen. Minun olisi pitänyt heti vaatia hoitojen jatkamista, mutta olin liian lyöty."
Lamaantuneisuus meni kuitenkin nopeasti ohi. Heikkonen hakeutui ystävänsä välityksellä yksityissairaala Diacoriin, jossa aloitettiin viiden viikon sytostaattihoito uudella lääkkeellä.
Hän soitti myös HUS:in syöpäklinikan osastonylilääkärille, professori Inkeri Elomaalle, joka kertoi kiertelemättä, että hoidon jatkaminen olisi ollut lääketieteellisesti perusteltua, mutta resurssipulan vuoksi oli pakko priorisoida. "Keskustelu Elomaan kanssa oli rakentava. Hän kannusti minua pitämään puoleni."
Molemmat olivat yhtä mieltä siitä, että jotain on pahasti vialla vauraassa yhteiskunnassa, joka laiminlyö vakavasti sairaiden potilaiden hoidon.
Paavo Heikkonen kirjoitti kokemuksistaan Helsingin Sanomien mielipideosastossa. "Palaute oli aivan uskomaton. Puhelimet soivat taukoamatta, posti kantoi kortteja ja kirjeitä potilailta ja heidän omaisiltaan ja vaihtoehtohoitojen käyttäjät tarjosivat neuvojaan."
Hän kanteli myös lääninhallitukseen. HUS myönsi vastineessaan, että potilaalle olisi voitu tarjota jatkohoitoa, mutta rahat ja niukat henkilökuntaresurssit eivät riittäneet.
Syöpäklinikasta oli kesän aikana käännytetty peräti 41 potilasta takaisin sinne, mistä heidät oli lähetetty.
Kaikilla ei varaa
yksityiseen hoitoon
Kun Paavo Heikkosta alettiin hoitaa Diacorissa, kasvain oli samassa pisteessä kuin toteamisen aikaan. Se ei ollut kasvanut, mutta ei kutistunutkaan. Sytostaattilääkitys päättyi tammikuun alkupäivinä. Heikkonen kesti jälleen hoidot hyvin. Veriarvot pysyivät normaaleina. Tukkakin alkoi kasvaa päähän.
Yksityishoito Diacorissa maksoi 10 000 euroa, josta Kela korvasi 6 000. Loput, noin 4 000 euroa, jäivät potilaan maksettaviksi.
Hoito ei kaatanut Heikkosen taloutta, mutta hän ihmettelee, miten vähävaraiset potilaat pärjäävät nyky-yhteiskunnassa, joka priorisoi ja passittaa potilaita varojen puutteessa kotiin kesken hoidon.
"Arat ja hiljaiset eivät osaa eivätkä jaksa pitää puoliaan. Vähävaraisilla ei ole varaa ostaa yksityishoitoja, eikä syrjäseuduilla edes ole yksityisiä sairaanhoitopalveluja", Heikkonen sanoo.
Häntä ihmetyttää myös kuntien ja sairaanhoitopiirien varainkäyttö. "Kun omassa taloudessani on jotain, joka järkyttää taloutta, lomamatkoja ei tehdä eikä rakenneta huvimajoja. Samaan aikaan, kun minut lähetettiin syöpäklinikasta saattokotiin, sairaanhoitopiirin johto teki kuuluisan Pariisin matkansa ja Helsingin kaupunki suunnitteli stadionin kattamista ja musiikkitalon rakentamista."
"Jos minulla ei olisi ollut taloudellisia mahdollisuuksia ja kykyä pitää puoliani, en varmasti olisi tässä kunnossa kuin nyt olen. Olisin ehkä siellä saattohoidossa."
Syöpäpotilaista valtaosa ei pysty Heikkosen lailla pitämään puoliaan. "Olen tottunut kirjoittamaan ja voin koska tahansa lähettää sähköpostia. On aivan eri asia ruveta pirtin pöydän ääressä kirjoittamaan mielipideosastoon tai tekemään kantelua."
Hän tähdentää, että hän ei moiti julkista terveydenhuoltoa pelkän moittimisen vuoksi, vaan saadakseen korjausta kohtuuttoman tilanteeseen. Hänen kritiikkinsä on rakentavaa. "Olen tehnyt hoitotestamentin jo kymmenen vuotta sitten. En kannata elämän turhaa pitkittämistä, mutta mielestäni jokaisella ihmisellä on oikeus vaatia ja saada hoitoa silloin, kun se on hänen sairaudessaan perusteltua."
Ponnistelut
tuottivat tulosta
Diacorissa vuodenvaihteessa tehdyissä varjoainetutkimuksissa todettiin, että Paavo Heikkosen kasvain ei ollut edelleenkään kehittynyt suuntaan eikä toiseen. Oli aika kokeilla uutta sytostaattilääkettä. Diacor lähetti Heikkosen takaisin HUS:in syöpäklinikkaan.
Hänen ponnistelunsa potilaiden oikeuksien puolesta olivat tällä välin jo tuottaneet tulosta. Hiljaisten, syrjäytyneiden syöpäsairaiden joukko oli Paavo Heikkosen kautta saanut kasvot. Sairaanhoitopiirin hallitus oli myöntänyt hoitoihin lisämäärärahan. Priorisoinnista oli käynnistynyt valtakunnallinen keskustelu.
Syöpäklinikassa selvitettiin nyt viipymättä Heikkosen tilanne. Kaksi viikkoa sitten valmistuneet tutkimukset osoittivat, että etäpesäkkeet maksassa olivat ennallaan, mutta itse kasvain oli hiukan ohentunut ja imusolmukkeet olivat kunnossa. Uusia etäpesäkkeitä ei löytynyt.
Potilaalle aloitettiin viiden viikon sytostaattilääkitys. Hänen vointinsa on edelleen hyvä.
Joka kolmas
sairastuu syöpään
Paavo Heikkonen istuu mietteliäänä Lauttasaaren kotinsa olohuoneessa. Mereltä puhaltava navakka tuuli ravistelee puiden oksia ikkunan takana. "Tämä on ollut kaikkine vaiheineen perheelle ja etenkin vaimolleni jopa raskaampi kokemus kuin itselleni. Mutta on tämä muuttanut minuakin. Uskoni auktoriteetteihin on ollut vahva ja olen ollut arka lähestymään heitä. Tämä on antanut itsevarmuutta ja päivittänyt käsitykseni suomalaisesta yhteiskunnasta ja auktoriteeteista."
"Perheessä tämä on opettanut erottamaan isot asiat pienistä ja lähentänyt meitä. Turhat kränät ovat jääneet pois."
Joka kolmas suomalainen sairastuu jossain elämänsä vaiheessa syöpään. Heikkoselle sairaus on tullut omien kokemusten myötä tutuksi ja arkipäiväiseksikin. Aikaisemmin se oli hänelle melkoinen mörkö, semminkin kun hänen äitinsä menehtyi keuhkosyöpään samanikäisenä kuin Heikkosella todettiin mahasyöpä.
Hän uskoo lujasti terveiden elämäntapojen ja ravinnon merkitykseen lääketieteellisen hoidon rinnalla ja tukena. Hän pyöräilee kesät talvet pari tuntia päivässä, syö monipuolista ruokaa ja viime syksystä lähtien myös monenlaisia ravintolisiä.
"Ne eivät missään tapauksessa korvaa lääketieteellistä hoitoa, mutta ne turvaavat soluille sen, mitä nykyravinnosta puuttuu. Itse tunnen, että niillä on ollut positiivinen vaikutus."
"Myös mielialani on ollut plussan puolella. En ole heittänyt toivoani missään vaiheessa. Kun sain kuulla kasvaimesta, odotin milloin se järkytys tulee. Elämänhallinta on kuitenkin ollut koko ajan käsissä. Henkisesti tämä on ollut paljon kovempi paikka läheisilleni. Olen saanut olla lohduttava osapuoli."
Heikkonen kertoo saaneensa paljon lohtua ja voimaa ystäviltään ja läheisiltään. "Potilaan ei pidä jäädä yksin murehtimaan. Henkisen jaksamisen kannalta on tärkeää puhua sairaudesta omassa lähipiirissä. Syöpäyhdistyksestä saa paljon tietoa ja vertaistukea. Ei pidä antaa helpolla periksi."