Yleiseurooppalainen ihmisen perimän hyödyntämistä koskeva lainsäädäntö antaa odottaa itseään, sillä EU-jäsenmaat eivät ole yksimielisiä siitä, minkä tulisi olla sallittua ja minkä kiellettyä. Suomalaisten suhtautuminen geenitietojen käyttöön on brittien ohella Euroopan liberaaleinta, kertoo HYKSin laboratoriodiagnostiikan hallinnollinen osastonylilääkäri Lasse Lehtonen.
Suomi esimerkiksi sallii perimää koskevien tietojen käytön lääketieteelliseen tutkimukseen ilman henkilön omaa suostumusta. Rajoittavaa suuntaa edustavat Euroopan katoliset maat sekä Itä-Euroopan maat, joilla on lähihistoriassa kokemuksia valtioiden suorittamista arkaluonteisten tietojen rekisteröinneistä.
Geneettisen tiedon käyttö on yksi aihealue Helsingissä meneillään olevassa bioetiikkaa pohtivassa kansainvälisessä seminaarissa. Suomen Akatemian Life2000 —tutkimusohjelman, Helsingin biolääketieteellisen tutkijakoulun, Duodecimin ja International Association of Bioethicsin järjestämän seminaarin muita teemoja ovat biolääketiede osana yhteiskuntaa, erityisryhmät biolääketieteellisen tutkimuksen kohteena sekä kantasolut, alkiot ja kloonaus — eettiset rajat.
Lasse Lehtosen mukaan geenitiedon käyttöä koskevassa keskustelussa ovat vastakkain toisaalta biolääketieteellisen tutkimuksen vapaus ja väestön terveyttä edistävien bioteknologisten keksintöjen kehittämisintressi ja toisaalta suuren yleisön huoli yksilön terveyttä ja perinnöllisiä ominaisuuksia koskevan arkaluonteisen tiedon käyttötarkoituksista ja yksityisyyden suojasta. - Kysymys ei henkilön geneettisen materiaalin käytön osalta ole pelkästään siitä, suojataanko kyseisen henkilön arkaluonteisia tietoja, vaan myös siitä, hyväksyykö henkilö geneettisen materiaalin tai tiedon jatkokäytön, Lehtonen tiivistää.
Geenitiedon käyttöä tulee miettiä paitsi lainopillisesti myös yleisesti hyväksyttävien eettisten periaatteiden valossa. Filosofian professori Juha Räikkä Turun yliopistosta toteaa, että mielenkiintoisia ja keskustelunarvoisia kysymyksiä liittyy geneettisiin seulontoihin, geenipankkeihin ja perimän patentointiin. Geenitiedon käyttöä hankaloittaa se, että vaikka yksilö itse sallisikin tiedonkeruun ja olisi halukas itse myös tietoa saamaan, koskettaa geenitiedon keruu väistämättä myös hänen sukulaisiaan ja jälkeläisiään.
Juha Räikkä peräänkuuluttaakin lääketieteellisen geenitekniikan tutkimukseen ja sen sovelluksiin eettisesti kestäviä rajoja.
- Vaikka tutkimuksessa ja tulosten soveltamisessa ensisijaisiin asioihin kuuluvat taloudelliset resurssit sekä ammattitaitoinen tutkijakunta, myös eettiset näkökulmat ovat tärkeitä. Ilman riittäviä eettisiä rajoja tutkimuksen uskottavuus kärsii. Myös kansalaiset ovat yhä kiinnostuneempia eettisistä seikoista, Räikkä sanoo.