Erityisesti harvinaisten tautien kanssa työskentelevissä potilasjärjestöissä pelätään, että vuonna 2019 voimaan tullut toisiolaki (laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä) voi heikentää suomalaisten mahdollisuuksia saada uusimpaan tutkimukseen perustuvaa hoitoa.
Toisiolaki sivuuttaa yksilön antaman suostumuksen lääketieteellisissä rekisteritutkimuksissa ja näin kansalainen ei saa itse päättää, millä tavalla hänen tietojaan saa hyödyntää.
Vastaavaa tietosuojan tulkintaa ei ole muualla Euroopassa, ja Suomi jää lain myötä eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen tutkimusyhteistyön ulkopuolelle.
Potilasjärjestöjen mielestä kansalaisella tulisi olla mahdollisuus antaa potilassuostumuksella lupa esimerkiksi kansallisiin ja kansainvälisiin harvinaissairauksien rekisteritutkimuksiin ja muuhun vastaavaan toimintaan.