Oulun yliopistollinen sairaala on perustanut harvinaissairauksien yksikön Harvin.
Harvi vastaa OYS:n erityisvastuualueella niiden harvinaissairauksien diagnostiikasta ja hoidon koordinoinnista, joille ei ole olemassa selkeää omaa erikoisalaa.
OYS:n tiedotteen mukaan sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut eivät nykyisellään vastaa tyydyttävästi harvinaissairaiden tarpeisiin. Pienen esiintyvyytensä ja asiantuntemuksen vähäisyyden vuoksi harvinaiset sairaudet edellyttävät erityistoimia palvelujärjestelmässä.
Harvinaissairauksien yksikkö sijaitsee lasten ja naisten tulosalueella perinnöllisyyslääketieteen klinikassa. Noin 80 prosenttia harvinaisista sairauksista on geneettisiä.
Lääkärikoordinaattori, apulaisylilääkäri Outi Kuismin kertoo tiedotteessa, että Harvin henkilöstöllä on jo entuudestaan kattava koulutus ja käytännön kokemusta kaikkien erikoisalojen harvinaissairauksista.
– Sen vuoksi OYS:n Harvi-yksikkö on myös hoitava yksikkö, eli yksikössä käy lähetepotilaita, joiden kohdalla tarvitaan esimerkiksi vaativaa geneettistä diagnostiikkaa, tiedonhakua ja perinnöllisyysneuvontaa. Tarvittaessa yksikköön ohjatut lähetteet ohjataan OYS:n muille asiantuntijoille, Kuismin sanoo.
Harvi-yksikkö pyrkii myös edistämään Pohjois-Suomessa esiintyvien harvinaisten sairauksien tieteellistä tutkimusta.
OYS:n erityisvastuualueeseen kuuluvat Lapin, Länsi-Pohjan ja Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirit, Kainuun sosiaali- ja terveydenhuollon kuntayhtymä sekä Keski-Pohjanmaan erikoissairaanhoito- ja peruspalvelukuntayhtymä Kiuru.
