Ouluun perustetaan uusi vertaistukiryhmä Touretten oireyhtymää ja pakko-oireista häiriötä (OCD) sairastaville.
Ensimmäinen kokoontuminen pidetään Hyvän mielen talolla lauantaina 16. marraskuuta kello 12. Tilaisuudessa kerrotaan Suomen Tourette- ja OCD -yhdistyksen toiminnasta (STOy), ja vertaisryhmän vetäjä Heli Rönkkömäki-Hiljanen esittäytyy. Tarkoitus on suunnitella osallistujia palveleva ryhmätoimintamalli.
Rönkkömäki-Hiljanen kertoo, että toiminta riippuu siitä, tuleeko mukaan Tourettea vai OCD:tä sairastavia vai heidän omaisiaan. Ryhmän on suunniteltu kokoontuvan lauantaisin kerran kuukaudessa.
– Haluaisin auttaa vertaistukea tarvitsevia, koska muut ryhmät ovat niin kaukana, Rönkkömäki-Hiljanen toteaa.
Hän ilmoittautui vapaaehtoiseksi STOy:n toiminnanjohtaja Tuula Savikujalle. STOy rahoittaa vertaisryhmien toimintaa ja kouluttaa ohjaajia. Yhteistyökumppanina Oulussa on Hyvän mielen talo. Yhdistyksellä on vastaavia vertaisryhmiä Helsingissä, Turussa, Tampereella ja Joensuussa.
Savikuja kertoo, että Oulussa on viimeisen noin kymmenen vuoden aikana toiminut yhteensä kolme vertaisryhmää, mutta ne kukin toimivat noin vuoden ajan.
– Viimeisin ryhmä loppui noin puolitoista vuotta sitten.
Tourette on lapsuusiän kehityksellinen häiriö, joka tyypillisesti aiheuttaa tahdosta riippumattomia lihasten nykimisiä, kuten silmäniskemistä, suupielten nykimistä ja olan kohautusta. Oireet yleensä lievittyvät aikuisikään mennessä.
Tuula Savikuja kertoo, että monilla on vääristynyt mielikuva Tourettesta.
– Luullaan, että se aiheuttaa aina kiroilua, mutta vain noin 15 prosenttia oireyhtymää sairastavista kiroilee tahattomasti.
Tourette on melko harvinainen, mutta Savikujan mukaan tietoisuus siitä on lisääntynyt. Silti oikean diagnoosin saaminen saattaa kestää kauan.
– Moni lapsi joutuu pitkiin ja turhiin tutkimuksiin, koska oireita ei ole osattu yhdistää Touretteen, vaan epäillään jotain muuta. On esimerkiksi annettu turhia antibioottikuureja ja tehty turhia vatsatähystyksiä.
Monilla voi olla väärä mielikuva siitä, että Tourette ilmenee aina kiroiluna. Savikujan mukaan Tourettea sairastavista vain noin 15 prosenttia kiroilee.
OCD:n diagnosointi on usein vielä hankalampaa kuin Touretten. Tuula Savikujan mukaan sen oireita hoidetaan usein esimerkiksi masennuksena.
Tourette ja OCD hankaloittavat elämää monella tavalla.
– Tourette voi aiheuttaa kipua, kun lihakset menevät tukkoon tic-oireista. Lisäksi sosiaalisten tilanteiden haitta on psyykkisesti rankka.
Pakko-oireyhtymä vammauttaa psyykkisesti pelkotilojen vuoksi. Savikuja kertoo, että OCD:tä sairastavalla voi kulua tuntikausia esimerkiksi tarkisteluun, laskemiseen tai käsien pesemiseen.
Vertaisryhmään toivotaan ilmoittautumisia 13.11. mennessä osoitteeseen info@tourette.fi
Tourette ja OCD
Tourette on lapsuudessa alkava neuropsykiatrinen oireyhtymä. Aiheuttaa tahdosta riippumattomia lihasten nykimisiä.
Tourettea sairastaa Suomessa 5 000–10 000 ihmistä.
Pakko-oireinen häiriö eli OCD (obsessive-compulsive disorder) on ahdistuneisuushäiriö. Aiheuttaa pakkoajatuksia ja pakkotoimintoja.
OCD:tä sairastaa Suomessa noin 50 000 ihmistä.
Touretten liitännäissairautena esiintyy usein joko OCD tai ADHD.
Suomen Tourette- ja OCD-yhdistyksellä on yli 600 jäsentä.
Yhdistys kouluttaa vertaisohjaajia, järjestää sopeutumisvalmennusta ja myöntää vertaisryhmille toiminta-avustuksia.
Lähteet: Tuula Savikuja, tourette.fi, terveyskirjasto.fi