Onnen eteen on jou­tu­nut te­ke­mään töitä

Oulun Kuivasjärvellä asuvan Kälkäjän perheen kaikilla kolmella lapsella on kuulovika vanhempien harvinaisen geenivirheen takia. Onnellinen perheyhteisö ei ole syntynyt helpolla; se on vaatinut tahtoa, lujuutta ja rakkautta.

Kieli. Äiti Maarit ja Rosanna keskustelevat viittomalla. Lattialla leikkii Misella.
Kieli. Äiti Maarit ja Rosanna keskustelevat viittomalla. Lattialla leikkii Misella.
Kuva: Jarmo Kontiainen

Äiti Maarit, 30, huomaa kesken kuvauksen, että toisella tyttärellä on jotakin huulissaan. Hän pomppaa ylös pyyhkimään suuta:

”Ookko nää pannu huulipunaa vai onko se ketsuppia?”

Valokuvaaja etsii kuvakulmia ja tytöt, Misella, 4, sekä Rosanna, 6, etsivät tukea isän kainalosta. Nelivuotias uroskoira kiehnää lattialla hakien huomiota. Ulkopuolinen ei huomaa mistään, että sekä Misellalla että vanhimmalla tytöllä Julialla, 7, on kuulolaitteet. Rosannalla on vuoden 2000 tammikuussa asennettu implantti.

Kempeleläinen Jukka Kälkäjä, 33, ja paljasjalkainen tuiralainen Maarit ovat joulukuussa olleet naimisissa kymmenen vuotta. Yhteistä taivalta tuli maaliskuun kolmantena 13 vuotta. ”On ollut kyllä niin tapahtumarikkaita vuosia, että se vastaa 53 vuoden aikaa”, nauraa Maarit iloisesti.

Pahimmat kriisit osuivat samaan ajankohtaan. Se oli niin rankka paikka, että pahimmillaan mietittiin, mennäänkö eri teille vai ei. He olivat 24 tuntia vuorokaudessa kiinni arjessa, eikä lepohetkiä suotu. Ei ollut mahdollisuutta niin sanotusti hoitaa suhdetta. Rosannalle ei löytynyt hoitajaksi ihmistä, joka olisi hallinnut edes perusviittoman, eikä Maarit halua jättää lastaan tilanteeseen, jossa hän ei pysty kommunikoimaan.



Ongelmat kasaantuvat


Paineita syntyi varsinkin kun lapsella todettiin kuulovika. Pariskunta naureskelee, että tavarat ehdittiin pakata moneen kertaan. Jukka veistää kuitenkin, ettei viitsi aloittaa enää uudestaan, kun on ollut 13 vuotta koulutettavana.

”Kun Julia syntyi, kesti vain muutaman kuukauden, kun ruvettiin ymmärtämään, että hän ei kuule kunnolla”, Maarit kertoo.

Tätä ruvettiin testaamaan kotona, kolisteltiin kattiloita ja vastaavaa. Selvimmin sen huomasi, kun paikalla oli muita samanikäisiä lapsia. Julia ei reagoinut.

Neuvolatäti ei kuitenkaan suostunut tajuamaan, että Julia kuulee huonosti. Perhe muutti Maikkulaan ja neuvola vaihtui. Tämän jälkeen ryhdyttiin perusteellisiin tutkimuksiin, eikä Maarit enää suostunut vastaväitteisiin.

”Ei kun Oysiin tutkimuksiin ja kuulolaite päähän”, Jukka täydentää. ”Sittenkin, vaikka me oltiin tiedetty se asia puoli vuotta, tuntui että matto olisi vedetty alta, kun saatiin siitä selvää faktaa”, Maarit jatkaa.

Julian kanssa tehtiin kaikki mahdolliset tutkimukset. Rosannan synnyttyä vanhemmat olivat nopeasti aika varmoja ja tutkimukset aloitettiin heti. Rosanna oli umpikuuro, kun Julian kohdalla puhutaan keskivaikeasta tai vaikeasta kuuloviasta.



Vanhempien kanssa sota


Vaikeuksia tuli Jukan vanhempien kanssa. He olivat vankasti sitä mieltä, että tyttö (Julia) alkaa kuulla, kunhan hänet vain viedään lääkärille, joka puhkaisee korvat. Perhe käytti antibioottikuureja korvatulehdusten hoitoon, mutta tiesi jo, ettei mistään liimakorvasta tosiaankaan ole kysymys. Ongelmana oli se, että toisenlainen näkemys kerrottiin ulkopuolellekin, eikä mitenkään myönteiseen sävyyn.

”Me leikimme muka lasten terveyden kustannuksella, että saadaan tukea, kun pidetään lapset kuuroina”, Maarit puuskahtaa. ”Se oli tosi rankkaa aikaa”, Jukka vahvistaa.

”Kaiken huippu oli, että isovanhempien arvostama lääkäri oli heille vähän todistellut, että jos tyttö vietäisiin sinne, hän alkaisi kuulla”, Maarit kertoo.

Siinä vaiheessa hän hermostui tosissaan, varasi ajan lääkärille ja otti mukaan paksun nipun erikoislääkäreiden tutkimuksia Helsinkiä myöten. ”Me tosiaan marssimme sinne vastaanotolle ja iskin paperit lääkärin eteen.”

Maarit kehotti lääkäriä katsomaan, onko tytöillä liimakorvat. Jos niin on, korvat puhkaistaan. Lääkäri joutui pyytämään perheeltä anteeksi ja Maaritin vaatimuksesta kirjoittamaan todistuksen, joka oli tarkoitettu Jukan vanhemmille.

”Sitten ymmärsivät.”



Harvinainen geenivirhe


Kun tytöistä nuorin, Misella, oli parin vuoden ikäinen, selvisi että molemmilla vanhemmilla on harvinainen geenivirhe, connexin. Kummankin suhteen mahdollisuus on yksi neljästä saada kuuro lapsi. Maarit hoksauttaa, että 12 mahdollisuudesta he onnistuivat joka kerta osumaan siihen samaan.

”Ajattele, me on vedetty joka kerta se sama kortti,” hän sanoo. ”Mutta hyvä, että kaikilla on kuulovika. Se on lupsakkaa”, Jukka jatkaa.

Maarit täydentää vierestä, että vaikka se aiheuttaakin enemmän töitä ja pientä stressinpoikastakin, ”se tuntuu niin normaalilta, kaikki on samalla tavalla kotoista”.

”Oli mieletön helpotus, kun sai tietää, että se on geenivirhe”, Maarit kertoo.

Molemmat olivat lopettaneet heti tupakanpolton raskauden ajaksi, eikä Maarit maistanut tippaakaan olutta. Epäilyjä oli, voisiko asia johtua vaikka särkylääkkeestä tai jostakin muusta. Maarit suosittelee muillekin, että kannattaa selvittää, jos vähääkään epäilee taustaksi perinnöllisyyttä.



Huimaa kehitystä


Viittomakielen perhe opetteli Rosannan synnyttyä. Rosannalle asennettiin kolmen ja puolen vuoden iässä sisäkorvan implantti. Isä kehuu häntä huippulapseksi: puheen kehitys on ollut huimaa, samoin kuuleminen.

Ongelmana oli, opetellaanko viittomakieli suomen kielen mukaisesti vai viittomakielenä, jolla on aivan oma kielioppinsa. Tällä nimittäin on ollut suuri merkitys juuri Rosannan suhteen. Puheen mukainen viittominen on selkeästi edistänyt hänen kehitystään.

”Toisaalta pitää muistaa se, että kun synnyttää kuuron lapsen, ei moneen vuoteen ajattele implantointia”, Maarit korostaa. ”Mekin ajattelimme siirtyä viittomakieleen. Implantteja kohtaan suhtauduimme kielteisesti ennen kuin tutustuimme niihin paremmin.”

Pitkään ajatuksena oli, että olkoon lapsi kuuro kun hän on kerran kuuroksi syntynyt. Tästä väännettiin vuosi kättä.

Lopulta lääkäri varovasti pyysi vielä kerran ja näytti implantin saaneen lapsen kuulokäyrää.

”Silloin me sanottiin, että a vot. Pikkuinen paperinpala teki muutoksen meidän elämään,” Maarit kertoo.

”Se oli pelottava se leikkaus. Oli hirveää odotella 3—4 tuntia, että jos jotain sattuu. Selkään puukottajia olisi riittänyt.”

Ilmoita asiavirheestä