Lisätietoa migreenistä ja sen hoidosta sekä vertaisryhmistä
www.migreeni.org
Oululainen Marja Tolonen, 39, elää hyvin säntillistä elämää: menee ajoissa nukkumaan, syö ajallaan eikä käytä juurikaan alkoholia. Tolosen elämää rytmittää migreeni, joka pysyy paremmin kurissa säännöllisillä elämäntavoilla.
"Viikonloppuisinkin kelloni soi aamuisin ja nousen ajoissa ylös, vaikka mieheni vielä jatkaa uniaan. Rutiininomainen elämäni kuulostaa varmasti tylsältä, mutta minulla ei ole vaihtoehtoa. Huonosti nukuttu yö tai ylimääräinen punaviini yleensä kostautuu migreeninä", Tolonen selvittää.
Tolonen ei ole migreeninsä kanssa yksin, sillä noin joka kymmenes suomalainen sairastaa migreeniä. Se on etupäässä naisten vaiva, sillä naisista migreeniä esiintyy noin 17 prosentilla ja miehistä noin 6 prosentilla. "Naisilla migreeni on yleisempää hormonaalisten syiden vuoksi. Usein kohtaus liittyy kuukautisiin ja se voi olla silloin myös vaikeampi", toteaa neurologian erikoislääkäri Marja Repo-Outakoski Oulun Diakonissalaitokselta.
Tolonen havahtui toistuviin päänsärkyihinsä opiskeluaikoinaan 1990-luvun alussa. Lääkäri passitti hänet silmälääkäriin. "Lääkäri väitti, että päänsärkyni ei ollut migreeniä, koska minulla ei ollut näköhäiriöitä."
Parissa tunnissa ohi
Vasta vuonna 2001 hän sai neurologilta migreenidiagnoosin ja asianmukaisen lääkityksen. Hänellä on käytössään triptaaniryhmän migreenikohtauslääke. Tolonen sairastaa myös ns. naisten migreeniä, joka liittyy hormoneihin ja puhkeaa kuukautisten aikoihin. Pahimmillaan hänellä on ollut yhdeksän kohtausta kuukaudessa, mutta nykyisin niitä on maksimissaan kolme kuukaudessa. Kohtauksia hänellä on enemmän keväisin ja kesäisin, jolloin valo kirkasta.
"Viime syksynä migreenini kesti kuusi päivää peräkkäin, mutta se johtui siitä, että lääkitys ei enää ollut ajantasalla. Lääkkeillä kohtaus on ohi yleensä parissa tunnissa."
Lääkkeiden ja säännöllisten elämäntapojen ohella Tolonen on saanut helpotusta oireisiinsa akupunktiosta. Ennen diagnoosin saamista hän sinnitteli eikä jäänyt koskaan pois luennoilta migreenin takia.
Töistäkään Tolonen ei ole ollut sairautensa vuoksi pois kuin muutaman päivän. "Kun migreenikohtaus on päällä, pystyn kyllä jatkamaan töitä, mutta migreenilääkkeeni väsyttää jälkikäteen. On ollut vaikea myöntää, että joudun joskus jäämään kotiin lääkkeen jälkivaikutuksen vuoksi."
Vertaistuki tärkeää
Tolonen arvelee, että suhtautuminen migreeniin on yleensä ymmärtäväistä, mutta joskus migreeniä sairastava saa kuulla vähätteleviä huomautuksia. "Joskus migreenistä kärsivät saattavat myös itse vähätellä sairauttaan, joten asenteissa olisi parantamisen varaa puolin ja toisin."
Tolonen arvelee sairautensa olevan perinnöllinen, sillä oireista päätellen myös hänen isänsä ja äidinpuoleinen tätinsä ovat poteneet myös migreeniä.
Nelisen vuotta sitten Marja Tolonen liittyi Suomen migreeniyhdistykseen, josta hän saa vertaistukea ja tietoa sairaudestaan. Hän toimii myös itse yhdistyksen vertaisryhmäohjaajana Oulussa. Ryhmässä on mukana myös kolmoishermosärystä ja lihasjännityspääsärystä kärsiviä.
"Vertailemme lääkkeitämme ja keskustelemme vapaasti omasta sairaudestamme. Monilla on tarve kuulla, miten toiset pärjäävät."
Tolonen arvelee, että hänen migreeninsä on vielä suhteellisen helppo verrattuna tapauksiin, joissa kohtaus halvaannuttaa toisen puolen kehosta tai kipu ja pahoinvointi ovat niin voimakkaita, että ne vievät toimintakyvyn muutamiksi päiviksi.
"Tuskin ikinä paranen migreenistä, mutta tuskin kuolenkaan tähän, vaikka sairauteen liittyvä aivoinfarktiriski hieman pelottaa."
Tolonen rentoutuu käymällä kuntosalilla, lukemalla ja opiskelemalla espanjan kieltä. Silloin tuntuu, että ei aivan koko elämä pyöri migreenin ympärillä.