Oulu Urheilu maistuu taas 15-vuotiaalle Tiina Kuuselalle. Kunto on syyskuussa tehdyn sydänleikkauksen jäljiltä kohonnut ennalleen. Ysiluokalle syksyllä menevä liminkalainen on palannut cheerleader- ja salibandyporukoiden riveihin.
Miltä tuntui kokeilla aikidoa? "Ihan kivaa, mutta liian monimutkaista", Kuusela miettii. Jooga sopisi hänelle paremmin.
Aikidon saloihin Tiina Kuusela tutustui lauantaina Hietasaaressa. Sydänlapset r.y.:n järjestämä sopeutumisvalmennusviikonloppu keräsi yhteen noin 90 sydänlapsiperhettä. Kaikkiaan väkeä on paikalla 350.
Sillä aikaa, kun nuoriso lauantaina kokeili kamppailulajia, harjoittelivat lapset intiaaninäytelmää ja aikuiset kuuntelivat luentoja.
Vuotuinen "soppari" ovat suurin Sydänlapset r.y:n järjestämä tapahtuma. Perheet saavat uusimman tiedon lääketieteen edistymisestä ja tapaavat samankaltaisten tilanteiden eteen joutuneita.
Vertaistuen tarve vei hdistystoimintaan
Vertaiskohtaamiset ovat tärkeitä, sillä etenkin ennen ensimmäistä sydänleikkausta tiedontarve on suuri. Mitä kaikkea voi tapahtua? Miten siitä selviytyy? Vertaistuen tarve ajoi vajaa kymmenen vuotta sitten Tiinan vanhemmat, Tarja ja Kari Kuuselan, mukaan yhdistystoimintaan. Hietasaaressa on mukana koko viisihenkinen perhe.
Tiina Kuusella on synnynnäinen aorttaläpän ahtauma. Se on niin harvinainen, että samassa tilanteessa olevia oli aikoinaan hankala löytää.
"Soittaisi nyt joku ainakin meille", Tarja Kuusela toivoo, koska tietää miten tärkeää tuki on. Kymmenen vuotta sitten yhteydenpito ei käynyt kätevästi sähköpostilistan kautta.
Siitä lähtien, kun Tiina Kuuselan sydänvika 12 vuotta sitten huomattiin, oli leikkauksen odottaminen iso osa perheen elämää.
Alunperin hänet oli tarkoitus leikata 25-30-vuotiaana. Vuosien varrella leikkausta aikaistettiin pikkuhiljaa, kunnes viime kesänä sydänvika paheni ja kunto heikkeni. Siihen asti elämä oli lähes normaalia.
Leikkaus tuli eteen yhtäkkiä
Leikkaukseen lähtö tuli yhtäkkiä. Keskiviikkona tuli soitto ja torstaiaamuna oltiin jo menossa. Tiina Kuusela ehti sentään käydä ystäviensä kanssa syömässä.
"En ehtinyt miettiä, mitä haluan tehdä ennen leikkausta", Tiina Kuusela kertoo. Enemmän häntä pelotti aikana, jolloin ei tiennyt milloin leikkaus tulee. Väistämättömän toivoo olevan ohi mahdollisimman pian.
"Sen voi kuvitella, miltä tuntui odotella. Selkäytimessä oli koko ajan pelko ja huoli, Tarja ja Kari Kuusela kertovat.
Sydänlapset r.y.:n virkaatekevän toiminnanjohtajan Katja Laineen mukaan sydänvikaisen esikoisen vanhemmat yllättyvät, kun terveen lapsen saatuaan huomaavat, kuinka helppoa lapsen hoito on. Koliikki tai korvatulehdukset ovat pikkujuttuja, kun ei tarvitse pelätä lapsen hengen puolesta.
Sydänlapset taas ovat ikäisiään paremmin perillä elämänperusasioista. "Aino ymmärsi 5-vuotiaana asioita, joita sen ikäisenä ei vielä tarvitsisi ymmärtää, Laine, itsekin sydänlapsen äiti, kertoo.
