Kolumni

Lasten osal­lis­tu­mi­nen tut­ki­muk­siin kuuluu myös van­hem­mil­le

Sosiaali- ja terveysministeriöstä kuuluu kummia. Lausunnoilla on parhaillaan esitys "lääketieteellisestä tutkimuksesta annetun lain ja potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain muuttamisesta".

Sosiaali- ja terveysministeriöstä kuuluu kummia. Lausunnoilla on parhaillaan esitys "lääketieteellisestä tutkimuksesta annetun lain ja potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain muuttamisesta". Esitykseen sisältyy kohta, jonka mukaan lasten osallistumiseen lääketieteelliseen tutkimukseen ei enää jatkossa tarvittaisi vanhempien suostumusta.

Suora lainaus esitysluonnoksesta: "Uudistus mahdollistaa myös alle 15-vuotiaisiin kohdistuvan tutkimuksen toteuttamisen ilman huoltajan erillistä suostumusta tai informointia silloin, kun lapsi kykenee ymmärtämään tutkimuksen ja tutkimustoimenpiteen merkityksen".

Nykyisen lain mukaan yli 15-vuotias saa päättää itse osallistumisestaan, jos kykenee ymmärtämään tutkimuksen merkityksen ja kysymys on tutkimuksesta, josta on odotettavissa suoraa hyötyä hänen terveydelleen. Tällöinkin huoltajalle pitää ilmoittaa asiasta.

Esityksestä on siis poistettu ikäraja, ilmoitusvelvollisuus vanhemmille sekä maininta, jonka mukaan tutkimuksesta tulisi olla odotettavissa suoraa hyötyä lapsen terveydelle. Siis vaikkapa 12-vuotias voi suostua "koekaniiniksi", eivätkä vanhemmat tiedä asiasta mitään.

Jos lakiesitys menee läpi ehdotetussa muodossa, jää tutkijan tehtäväksi arvioida, kykeneekö lapsi ymmärtämään hänelle ehdotetun tutkimuksen merkityksen. Siinä on tutkijalle annettu melkoinen vastuu. Lapsen vanhempiin verrattuna tutkija ei mitenkään voi olla pätevämpi henkilö arvioimaan, onko lapsi kypsä ymmärtämään asiaa.

Ehdotuksen hämmentävin kohta ovat sen perustelut. Muutosesityksen yleisperusteluissa viitataan nimittäin YK:n lapsen oikeuksien sopimukseen, jonka 12 artiklassa turvataan lapsen oikeus vaikuttaa häntä itseään koskeviin asioihin.

Samalla vedotaan myös Suomen perustuslakiin, jonka "6 pykälän 3 momentin mukaan lapsia on kohdeltava tasa-arvoisesti yksilöinä, ja heidän tulee saada vaikuttaa itseään koskeviin asioihin kehitystään vastaavasti".

Tämä väännetään rautalangasta vielä yksityiskohtaisissa perusteluissa: "Ehdotuksella on laajennettu alaikäisen tasavertaista asemaa laajentamalla lapsen mahdollisuuksia antaa suostumuksensa lääketieteelliseen tutkimukseen".

Edistääkö se todella merkittävällä tavalla lapsen oikeuksia, jos saa itse päättää osallistumisesta lääketieteelliseen tutkimukseen? Päinvastoin: lasten oikeudet ovat parhaiten turvattu, kun vanhemmat pidetään mukana päättämässä lasten osallistumisesta lääketieteelliseen tutkimukseen.

Tiistain Turun Sanomissa Lääketeollisuus ry:n erityisasiantuntija Mia Bengström ja lakia valmisteleva hallitusneuvos Päivi Kaartamo vähättelivät pykälän merkitystä. Bengström luonnehti uudistusta liian radikaaliksi ja arvioi, että lääketeollisuus kysyisi jatkossakin luvan alaikäisten vanhemmilta. Kaartamo arveli, että kliinisiin lääketutkimuksiin vaadittaisiin vanhempien suostumus.

Bengström vakuutti, ettei uudistuksen taustalla ole lääketeollisuuden lobbausta. Hyvä, jos näin on. Ja kun Lääketeollisuus ry:n edustaja ei usko, että lakiesitys menee ehdotetussa muodossaan läpi, Lääketeollisuus voinee nyt omassa lausunnossaan ehdottaa epäilyttävien kohtien korjaamista.

Sosiaali- ja terveysministeriöön oli saapunut torstaihin mennessä jo parikymmentä lausuntoa yksittäisiltä kansalaisilta. Se kertoo siitä, että asia huolettaa tavallisia ihmisiä -- äitejä ja isiä. Vielä ehtii lähettää omansa, määräaika on sunnuntaina.

***

Raision toimitusjohtaja Matti Rihko uskoo ekologian merkityksen liiketoiminnassa kasvavan nopeasti. Jokohan viimeinkin ekologia aletaan talousajattelussa nähdä mahdollisuutena eikä mörkönä.