Myös harvinaisia sairauksia sairastavat tarvitsevat laadultaan yhtä hyvät lääkkeet ja hoidon kuin muutkin potilaat. Ilman erityistukea lääkeyritykset eivät ole kuitenkaan halukkaita kehittämään taloudellisesti kannattamattomia lääkkeitä.
Avohoidossa käytettävät harvinaisten sairauksien lääkkeet olisi otettava asiantuntijalausunnon perusteella kokonaan korvattaviksi, katsoo dosentti Matti Nuutinen Oulun yliopistollisen sairaalan lastentautien klinikalta. Useimmat harvinaislääkkeet eivät ole toistaiseksi erityiskorvattavia. Hyvin pienten potilasryhmien onkin Nuutisen mukaan melko mahdotonta järjestäytyä ja ajaa etujaan.
Harvinaisten sairauksien lääkehoitoa käsiteltiin keskiviikkona järjestetyssä seminaarissa Helsingissä.
