Olemme huolissamme erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhempien jaksamisesta. Kohtaamme työssämme paljon perheitä, joissa voimavarat ovat koetuksella ja arki erityislapsen kanssa koetaan haastavaksi. Autismi- ja Aspergerliitto ry teki keväällä 2018 avoimen kyselyn, missä selvitettiin autismikirjon perheiden jaksamista.
Tuloksista huokuu selkeästi vanhempien ja perheiden ahdinko sekä jatkuva jaksamisen äärirajoilla kulkeminen. Perheet kokevat, että arjen pyörittäminen vie kaiken ajan ja voimavarat, eikä itsestä huolehtimiselle jää aikaa. Myös ADHD-liittoon on tullut vastaavaa tietoa perheiltä.
Perheiden arkea kuormittavat taistelu eri viranomaistahojen kanssa etuuksista, hitaat käsittelyajat, byrokratia sekä konkreettisen avun puute eri virastoissa. Perheet kokevat, etteivät tule kuulluksi ja ymmärretyksi asioidessaan viranhaltijoiden kanssa. Vaikka tulisi kuulluksi ja ymmärretyksi, ei tukea ja apua siitä huolimatta saada.
Raja se on vanhempien jaksamisellakin. Tästä yhtenä esimerkkinä on oululaisten perheiden tekemä joukkokantelu Oulun kaupungin toiminnasta. Vanhempien täytyy turvautua äärimmäisiin toimiin apua saadakseen.
Näin ei voi jatkua. Apua ja tukea pitää saada ajoissa, ennen kuin jaksaminen on venytetty äärimmilleen. Kyse on lasten ja perheiden edusta ja vanhemman jaksaminen heijastuu suoraan koko perheeseen. Erityislasten vanhempien tukemiseen pitäisi kiinnittää nykyistä enemmän huomiota.
Tuloksista huokuu selkeästi vanhempien ja perheiden ahdinko sekä jatkuva jaksamisen äärirajoilla kulkeminen.
Mitä voisimme tehdä tukeaksemme erityislasten vanhempia? Järjestöjen puoleen voi aina kääntyä hakeakseen tietoa ja vertaistukea. Järjestöjen apu ei yksin riitä, tarvitaan myös toimenpiteitä julkiselta taholta. Meillä on jo olemassa tietoa ja taitoa sekä pitkälle kehitetty palvelujärjestelmä, mutta apu ei aina tunnu kohtaavan avuntarvitsijoita.
"Tuloksista huokuu selkeästi vanhempien ja perheiden ahdinko sekä jatkuva jaksamisen äärirajoilla kulkeminen."
Mistä sitten kiikastaa? Vanhempien kokemuksen perusteella apu tuntuu usein kilpistyvän asenteisiin ja tietämättömyyteen. Apua olisi helpompi saada, jos lapsen vamma olisi näkyvä. Autismikirjo ja adhd näyttäytyvät arjessa toiminnan ohjauksen vaikeuksina ja lapsen toiminta tulkitaan liian usein käyttäytymisen tai kasvatuksen ongelmina. Haastamme viranomaistahot kehittämään toimintaansa erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhempien riittävän tuen varmistamiseksi yhteistyössä perheiden ja järjestöjen kanssa.
Marjo Häyry
järjestösuunnittelija
Autismi- ja Aspergerliitto ry
Katja Suni
suunnittelija
ADHD-liitto ry
Lue lisää lukijoiden mielipiteitä päivän Kalevasta!
Näin lähetät mielipidekirjoituksen Kalevaan.