"Kipin, kapin, kipin, kapin, kirkolle mennään..."
Takaa kuuluu pieniä kopsahduksia ja uudelleen: "Kipin, kapin, kipin, kapin, kirkolle mennään..."
Vieno Mäkelä, 89, hypähtelee iloisesti rollaattorinsa takana.
"Sinulla on tuollaiset sievät punaiset kengät, minulla tällaiset koppurat."
Hetkeä aiemmin rouva istui eteisessä kauniisti viininpunaisessa hatussaan. Kaulassa olivat helmet ja kaikki, mutta jotain oli vinossa.
Kempeleläisen Teppola-kodin vastaava hoitaja Anja Korpela saattelee Vieno Mäkelän huoneeseensa. No niin, kuusi paitaa, kaksi villatakkia ja yöpaita.
"Älä helmiä vie", Vieno parahtaa. "Nälkäkin on, ettei nauratakaan."
Eteisessä istuva pappa ei halua heti sanoa nimeään. "Pane sen nimeksi Nimetön", Vieno Mäkelä neuvoo.
Sulo heltyy. Vieno Mäkelän kanssa he jatkavat ystävällismielistä naljailua.
"Tunnetko sinä minun äidin?", Vieno Mäkelä kysäisee kulkijalta. "Haluaisitko leikkiä kanssani? Kysytään äidiltä, kyllä hän antaa luvan."
Iltamyöhällä kirkkoon
Oulunsalolaisen Vieno Mäkelän Alzheimerin tauti todettiin syksyllä 1999. Tytär Anita Uusi-Illikainen oli huomannut jo aiemmin, että kaikki ei ole kunnossa. Äiti oli soittanut ja kysynyt, kuinka makkarakastiketta tehdään. Vähän ajan kuluttua puhelin soi uudelleen. "Miten jauhelihakastiketta tehdään?"
Kun mummo ei osannut käyttää radiota, ja naapurin mies raportoi hänen olleen iltamyöhällä kirkkoon menossa, alkoi tilanne näyttää selvältä.
Syksyinen kaatuminen vei kuitenkin Vieno Mäkelän ensin lonkkaleikkaukseen, mistä matka jatkui kuntoutukseen Muhoksen Päivärinteen sairaalaan. Muhokselta hänet siirrettiin suoraan Salonkartanon palvelukotiin Oulunsaloon.
Vieno Mäkelä sai diagnoosin suhteellisen varhaisessa vaiheessa. Professori Sirkka-Liisa Kivelä pitää sitä erittäin tärkeänä asiana. Tällä hetkellä joka kolmannen muistisairautta sairastavan diagnoosi on epäasianmukainen.
1980-luvulla alettiin vasta puhua dementiasta, nykyään ei puhuta siitäkään, vaan parantuvista ja parantumattomista muistisairauksista. Dementioiksi kutsutuista yleisempiä ovat Alzheimerin tauti, vaskulaarinen dementia ja Lewyn kappale -tauti.
Vieno Mäkelän sairastamaan alzheimeriin auttaa parhaiten lääkitys. Kaikkien dementiaksi kutsuttujen sairauksien diagnoosin teko on välttämätöntä, jotta tärkein hoito, lääkkeetön hoito, saadaan nopeasti alulle.
"Lääkkeetön hoito tarkoittaa oikeanlaista asennoitumista dementiaa sairastavaan. Jos sairautta ei oteta huomioon, sen eteneminen nopeutuu. Dementiaa sairastavan täytyy saada itselleen sopivaa tehtävää. Liian vaativa ympäristö ei ole hyvä", Kivelä sanoo.
Teppolassa vietetään aamupäivähetkeä levyraadin parissa. Tapio Rautavaaran sävelet täyttävät huoneen. Kulkuri ja joutsen, Rakovalkealla, Pohjolan yössä ja Isoisän olkihattu.
Käsi kirpoaa rollaattorin kahvasta, viltillä verhottu jalkaa alkaa keinahdella. Vanhukset katsovat jonnekin kauas, kauas.
Hyvin iäkäs nainen alkaa itkeä.
"Elämä on ihanaa, kun sen oikein oivaltaa ja kun lentää siivin valkein niinkuin joutsen."
Vieno Mäkelä nukahtaa.
Melatoniinista apua
Vieno Mäkelän edellinen yö oli huono. Siitä huolimatta, että hän saa säännöllisesti melatoniinia, luonnon omaa hormonia, joka auttaa unirytmin löytymiseen. Muistisairauteen liittyy melatoniinivaje, mikä tekee öistä usein vaikeita. Sirkka-Liisa Kivelä on todella innostunut melatoniinista.
"Ihan pian se hyväksytään Euroopan yhteisössä lääkkeeksi vanhuksille ja muistisairaille", hän kertoo. Vieno Mäkelän melatoniini sekoitetaan apteekissa. Se lasketaan vielä luonnonlääkkeeksi.
Levyraadin voittajaksi tulee Pohjolan yö. Jokainen vanhus antaa kappaleelle kymmenen pistettä, paitsi Vieno Mäkelä, joka nukkuu.
"Pohjolan yö, täynnä on kummaa taikaa..."
Aamupalalla Vieno Mäkelä oli vielä virkeä. Hän poimi tomaatista joka ikisen siemenen pois. Kurkun reunat löytyivät lautaselta, samoin tilli.
"Tämä piirre on äidillä uusi. Ennen hän piti kasviksista, mutta nyt poimii kaikki pois, koska pitää niitä roskina", Anita Uusi-Illikainen ihmettelee.
Ruokapöydässä Vieno Mäkelä näytti olevan omissa ajatuksissaan, mutta seurasikin tapahtumia tarkasti.
Kun toveri toisessa päässä huonetta kielsi hoitajaa laittamasta lääkettä suuhun, ja hoitaja kyseli, minne hän sitten lääkkeen laittaisi, Vieno Mäkelä puuttui puheeseen: "Laita varpaannokkaan!"
Teppola-kodin vastaava hoitaja Anja Korpela pitää työtään vanhusten parissa mielenkiintoisena, mutta raskaana. Fyysisestikin.
Vanhukset saattavat sanoa asioita töykeästi. Vieno Mäkeläkin toksauttaa hyvin kipakasti, että "äläkä vie sitä rollaattoria".
"Eivät he tarkoita olla tylyjä", Anja Korpela vakuuttaa. "Ei puheita ainakaan itseensä saa ottaa. Usein kärttyisyyden takaa löytyy kipuja, huonosti nukuttu yö tai turvattomuutta."
"Tutkimusten mukaan muistisairaiden muita sairauksia jää myös valitettavan paljon piiloon", Sirkka-Liisa Kivelä huomauttaa.
Hän on mielissään jokaisesta palvelu- ja ryhmäkodista, jonka hoitoa kehutaan. Kivelän omat vanhemmat ovat Mäntyrinteen palvelutalossa Temmeksellä.
"Ihana hoitopaikka."
Vanhuskielteisyys yleistä
Anita ja Jorma Uusi-Illikainen ovat hekin tyytyväisiä Teppola-kodin tarjoamaan hoivaan. "Vieno on voinut paljon paremmin siitä lähtien, kun pääsi tänne tehostettuun palveluasumiseen. Enää hänen ei tarvitse olla yksin huoneessaan. Se oli hänelle vaikeaa."
1990-luvulla tutkittiin Oulussa terveydenhuoltohenkilöstön asenteita ikääntyneitä kohtaan. Tulosten mukaan vanhuskielteisyys oli vieläkin yleistä terveyshuollon henkilöstön keskuudessa.
"Muistin heikkenemistä pidetään normaalina. Ajatellaan, että ei vanhaa ihmistä kannata tutkia. Tällainen asennoituminen yhdistettynä tiedon puutteeseen on ikävä yhdistelmä", Sirkka-Liisa Kivelä sanoo.
Myös potilas itse sekä omaiset häpeävät sairautta, eikä tutkimuksiin haluta hakeutua. "Tosiasia ovat myös jonot magneettikuvauksiin", Sirkka-Liisa Kivelä huomauttaa.
Koko ajan puhutaan rahasta ja rahasta, vaikka jo yli kymmenen vuotta sitten saatiin professori Raimo Sulkavan laskelmilla todistettua, että asianmukainen diagnostiikka ja oikean hoidon järjestäminen tulevat yhteiskunnalle huomattavasti halvemmaksi kuin se, että ei tutkita.
Parantumaton muistisairaus on todella parantumaton, mutta taudin kulun hidastaminen ja toiminnallisuuden ylläpitäminen ovat tärkeitä asioita.
Anita Uusi-Illikainen toi äidilleen joululahjaksi värikyniä ja väristyskirjan, mutta ei äiti niistä innostunut. Nuken kaulahuivin tarve sytytti paremmin. Vieno Mäkelä kutookin oikeaa ja nurjaa näppärästi ja huokaisee samalla: "Nyt on työt tehty ja rallit rallateltu..."
"Mutta tuon tukka pitäisi leikata, tasata", hän osoittaa nukkea, ja kääntyy tyttärensä puoleen. "Ruma on sinunkin tukka."
"Sieltä se tottuus tullee", Anita Uusi-Illikainen nauraa. "Pitäisi kai käydä parturissa."
Sirkka-Liisa Kivelä sanoo, että usein muistisairaus on vaikea asia omaisille. "Kyllä se on surutyön paikka. Onneksi sopeutumisvalmennusta järjestetään sekä sairastuneille että omaisille."
Muistisairaalla on oma logiikkansa. Maailma ympärillä on muuttunut vinoksi, ja niiden koodien varassa on silti suunnistettava.
"Äiti karkasi Salonkartanosta kolmisen kertaa. Oli aina menossa kirkkoon", Uusi-Illikainen kertoo.
Huonompi kuin muut?
Sirkka-Liisa Kivelä kertoo, että kun dementoitunut ihminen lähtee pois kotoaan, on hän mielestään nimenomaan lähdössä kotiin. Jos taas muistaa itsensä kolmikymppisenä, lähtee tekemään niitä töitä, joita siihen aikaan teki.
"Jos on hyvä kotihoito, muistisairas voi jonkin aikaa olla kotona. Silti minun mielipiteeni on se, että melko varhaisessa vaiheessa tarvitaan tehostettua palveluasumista", Sirkka-Liisa Kivelä tähdentää.
Vieno kuuntelee tarkkaavaisen näköisenä, kun ympärillä puhutaan, mitä kaikkea päivän ohjelmaan on kuulunut. On laulettu, käyty kävelyllä, levähdetty.
"Ja Vieno on höpöttänyt", hän yhtäkkiä tuumaa.
Dementiaa sairastava tajuaa sen, että muisti sekä havaitsemiseen ja tietämiseen liittyvät kyvyt heikkenevät.
"Sairastunut ymmärtää varsin pitkälle tilanteensa ja ajattelee olevansa huonompi kuin muut", Sirkka-Liisa Kivelä tietää.
Tärkeää on, että taidollista huonommuutta ei tuoda esille. Tutkijan mielestä kanssaihmisten kannattaa tuoda esille oma normaali maailmansa, mutta ei muistisairasta kannata jatkuvasti oikomaankaan alkaa, saatikka, että muistamattomuutta toitotettaisiin.
Anita Uusi-Illikainen on hyväksynyt sen, että hän on päätynyt äidilleen äidiksi.
"Monet ihmettelevät, että eikö se tunnu omituiselta, mutta mitä se haittaa? Jos äiti sanoo minua äidiksi, olkoot niin."
Uusi-Illikaiset hoitavat itse Vienon raha-asiat. Kasvattitytär Anita on äitinsä ainoa tytär. Tutkijan mielestä onkin viisainta, että omaiset toimivat edunvalvojina muistisairaalle.
"Jos lapset pystyvät keskenään sopimaan, että joku heistä huolehtii asiallisesti raha-asiat, Kela-asiat, lääkärissäkäynnit ja hoidot, ei edunvalvontaa tarvitse virallisesti järjestää. Jos on vähääkään suvun ristiriitoja, kannattaa edunvalvonta järjestää virallisesti", Sirkka-Liisa Kivelä sanoo.
Minäkö naimisissa!
Vieno Mäkeä osoittaa omaa nuoruudenaikaista hääkuvaansa. "Tässä ovat äiti ja isä."
Kun tytär yrittää sanoa, että Vieno itse on ollut naimisissa, hän alkaa nauraa. "Minäkö naimisissa!"
Ensimmäinen aviomies kaatui sodassa vain puolen vuoden avioliiton jälkeen. Toisestakin avioliitosta Vieno Mäkelä jäi leskeksi jo 50-vuotiaana.
"Kun muisti meni, emme voineet puhua enää oikein mistään äidin kanssa. Minua säälitti ja suretti", Anita Uusi-illikainen sanoo. "Nyt hiljattain hoksasin, että hänellä on varmaan silti ihan hyvä olla"
Vieno Mäkelä viihtyykin hyvin omissa ajatuksissaan. Valokuvaaja saa pyöriä kaikessa rauhassa ympärillä, kun Vieno keskittyy kokoamaan kädessään olevaa kissankellokimppua.
"Äidillä ei ole huolta huomisesta."
Jos äiti jää itkuiseksi, kun Anita Uusi-illikainen on lähdössä pois, tytär viivästyttää lähtöään.
"Eilen kävi niin, että äidille tuli paha mieli, kun olin lähdössä. Menimme yhdessä toisten joukkoon ja äiti hieroi Sulon tukan aivan sekaisin. Kampasin sen uudelleen hienoksi ja kaikkia nauratti. Sitten äiti ja Eevi rupesivat kehumaan toistensa puseroita. Siinä vaiheessa sanoin, että taidan tästä lähteä teetä keittämään."
Hoitaja Anja Korpela kertoo, että talon vanhuksiin myös kiintyy. "Työn ilo tulee siitä, että vanhukset ovat tyytyväisiä."
Korpela puhuu mielellään vanhusten kanssa vanhoista asioista. "Siinä on jotakin arvokasta."
Vieno Mäkelä sormeilee mietteissään helmiään. Jos joskus tulee laitettua päälle useampikin vaatekerta, on hän tarkka siitä, että sävy sävyyn tällätyt helmet ovat joka kerroksessa.
"Äiti on osannut aina pukeutua nätisti", Anita Uusi-Illikainen sanoo ylpeänä.