Kehitysvammaisen kansalaisen tasaveroiset oikeudet ovat Suomessa olleet näihin saakka hiukan sattumanvaraisia.
Kehitysvammaiselle on lain mukaan laadittava erityishuolto-ohjelma, EHO. Siinä määritellään henkilön palvelun ja hoidon tarve sekä suunnitellaan miten ne toteutetaan. Vammaisella voi olla vaikeuksia liikkumisessa, liikkumaan pystyvä voi eksyä kotipihalle tai kävellä luottavaisesti vilkkaalle kadulle.
Vaikka suuri osa kehitysvammaisista onkin lämpöä säteileviä pikkuaurinkoja, käyttäytyminen saattaa joskus olla haastavaa. Hän ei aina kykene hallitsemaan voimiaan eikä ymmärrä ”meille tavallisille” itsestään selviä kanssakäymisen sääntöjä.
Lainsäädäntö on Suomessa ollut aika väljä ja hyväntahtoinen.
Esimerkiksi erityishuoltolaki toteaa pakkokeinojen käytöstä lakonisesti: ”Erityishuollossa olevaan henkilöön saadaan soveltaa pakkoa vain siinä määrin kuin erityishuollon järjestäminen tai toisen henkilön turvallisuus välttämättä vaatii.”
YK:n yleiskokous hyväksyi jo 2006 yleissopimuksen vammaisten henkilöiden oikeuksista. Sopimus tuli voimaan seuraavana vuonna jolloin myös Suomi sen allekirjoitti.
Suomen eduskunta hyväksyi sopimuksen viime vuonna, mutta puutteellisen lainsäädännön vuoksi Suomi ei ole voinut saattaa sopimusta lopullisesti voimaan eli ratifioida sitä.
Yleissopimuksen mukaan vammaisilla ovat kaikki perusvapaudet ja ihmisoikeudet: poliittiset, taloudelliset, sosiaaliset ja sivistykselliset oikeudet.
Tämä tarkoittaa muun muassa sitä, että vammainen voi itse valita asuinpaikkansa ja että hoitava yksikkö ei päätä itsevaltiaana hoidosta ja hoivasta tai esimerkiksi vapauden rajoittamisesta.
Kun ”vanhassa yhteiskunnassa” vammainen on ollut hoivan ja hyväntekeväisyyden kohde, yleissopimus tekee hänestä toimijan, joka määrää itse elämästään.
Edellä lainaamani lainkohta ikään kuin oikeuttaa rajoittamaan vammaisen vapautta pelkästään siitä syystä että hän on vammainen.
YK:n yleissopimuksen ratifioiminen edellyttää, että suomalaista lainsäädäntöä korjataan. Korjaamista on toki muussakin suomalaisessa lainsäädännössä: esimerkiksi muistisairaiden liikkumisrajoitukset ja ohjauksen tarve on määritelty varsin puutteellisesti.
Nykyhallituksen ohjelmassa onkin myös muun ihmisoikeuslainsäädännön korjaaminen.
Hallitus teki korjausesityksen erityishuoltolakiin viime syksynä. Eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunta on työskennellyt pykälien parissa alkuvuoden ja monen viilaamisen jälkeen koko eduskunta saanee lain käsiteltäväkseen ensi viikolla.
Korjattu laki korostaa vammaisen henkilön itsemääräämisoikeutta kaikissa tilanteissa. Jos vammainen ei pysty itse ilmaisemaan tahtoaan, laki säätelee, kuka sen silloin voi ilmaista.
Lakiin on tulossa määräaikoja tutkimuksille ja mahdollisille rajoitustoimille.
Samoin laissa määritellään myös valitusväylät ja -oikeudet.
Koska kehitysvammaisilla voi olla liikkumis- ja käyttäytymisvaikeuksia, lakiin on pitänyt sisällyttää määräykset rajoitustoimista. Ne ovat tarpeen niin vammaisen itsensä kuin lähiyhteisönkin turvallisuuden vuoksi. Rajoitusten tulee olla aina henkilökohtaisia – ei mitään kaavamaista tahdonvastaista pakkohoitoa, vaan tilanteeseen sopivia.
Laki luettelee toimia niin pikkutarkasti, että niiden sisäistäminen vaatii lakinikkariltakin moneen kertaan lukemista. Kehitysvammaisten kanssa työskentelevät ja muut so-
siaalitoimen henkilöt tulevat luullakseni tarvitsemaan koulutusta.
Itsekin kehitysvammatyössä olleena uskon, että työtä on tehty tähänkin saakka enimmäkseen tämän uudistettavan lain hengessä. Lainsäädännön korjaus kuitenkin poistaa sen suomalaisen häpeäpilkun, että tasa-arvostaan ylpeilevä Suomi ei ole pystynyt YK:n vammaisyleissopimusta ratifioimaan. Ratifiointi tulee tapahtumaan kuluvan kevään aikana.
Mutta ei niin hyvää ettei jotain huonompaakin.
Isänmaan talousasioiden korjaamiseksi hallitus on monien säästölakien joukossa suunnittelemassa lakia, jolla vammaispalveluiden yläikärajaksi tulisi 75 vuotta. Näitä palveluja ovat esimerkiksi kuljetukset tai palveluasuminen. Jos laki toteutuu, 75 vuotta täyttäneiden palvelut toteutuvat tulevaisuudessa vanhuspalvelulain perusteella. EHO:t pitää muuttaa vanhusten hoito- ja palvelusuunnitelmiksi.
Kunnille se on lisätyötä ja muutos saattaa merkitä joillekin vaikeavammaisille ikääntyneille lisäkustannuksia.
Toisaalta se saattaa kaikki vanhukset samaan asemaan: nykyisin toisen vanhuksen palveluasuminen on ollut edullisempaa kuin toisen, asiointimatkoja toiselle korvataan enemmän kuin toiselle. Ei sekään ihan oikein ole.
Niilo Keränen on lääkintöneuvos ja kansanedustaja (kesk.) Taivalkoskelta.