Eurooppalainen harvinaissairauksien ja -lääkkeiden verkkopalvelu Orphanet on uudistunut. Päivittäin 20 000 käyttäjää etsii tietoa www.orpha.netin sivuilta.
Sivuston tarkoitus on on jakaa luotettavaa tietoa harvinaisista sairauksista, parantaa tautien diagnostiikkaa ja hoitoa sekä edistää tutkimusta.
Verkkopalvelun Suomea koskevaa osiota pitää ajan tasalla Väestöliiton perinnöllisyysklinikka. Perinnöllisyysklinikka aloitti tietojen ylläpidon huhtikuussa 2007 ja jatkaa sitä ainakin kevääseen 2010.
Orphanetissä on yli viiden tuhannen sairauden tietokanta. Kuhunkin sairauteen on linkitetty saatavilla olevat palvelut kuten klinikat ja laboratoriot sekä tutkimushankkeet ja potilasjärjestöt eri Euroopan maissa, myös Suomessa.
Tarkoituksena on saada tiedot Suomen osalta mahdollisimman kattaviksi. Myös suomenkielinen osio tehdään, mikäli siihen löydetään rahoitus. Tällä hetkellä käyttöliittymä on viidellä kielellä: englanniksi, ranskaksi, saksaksi, italiaksi ja espanjaksi.
Orphanetiä on 11 vuoden ajan ylläpitänyt Ranskan kansanterveyttä ja lääketieteellistä tutkimusta edistävä INSERM. Orphanetiä rahoittaa Ranskan terveysviranomaisten lisäksi Euroopan yhteisö. Jo 35 maata onkin jo edustettuna Orphanetissä.
