Harvinaiset sairaudet tunnetaan huonosti terveydenhuollossa. Apua on välillä vaikea saada.
”Terveyskeskuksessa nostetaan kädet pystyyn ja sanotaan, etteivät he ymmärrä sairaudestani mitään eivätkä he pysty auttamaan”, kertoo harvinaisia hengitystauteja sairastava Katja Törmi.
Sairaalan keuhkopoliklinikan lääkärit tuntevat tilanteen, mutta päivystyksissä asioidessa pitää olla itse tarkkana.
”Minulla on aina mukana aanelonen, johon olen merkinnyt sairaudet ja lääkkeet.”
Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Risto Heikkinen arvioi, että Suomessa on 300 000 harvinaista sairautta sairastavaa ihmistä.
”Osaamisen keskittäminen tiettyihin paikkoihin Suomessa järkeistäisi näiden ihmisten polkua arjessa.”