Häpeän tunne vaikeuttaa edelleen epilepsian hoitoa. Sairauden kieltäminen ja salaaminen estää aktiivista hoitoon hakeutumista ja osa diagnoosin saaneista potilaista jättää jopa lääkkeensä ottamatta, sanoo neurologian erikoislääkäri ja Epilepsialiiton puheenjohtaja Reetta Kälviäinen Kuopion yliopistosta.
Myöskään viime vuosina reippaasti kehittynyt leikkaushoito ei tavoita Kälviäisen mukaan läheskään kaikkia niitä potilaita, joille siitä olisi tuntuvaa hyötyä. Potilaita lähetetään leikkauksiin hyvin eri tavoin eri puolilla maata. Joillain alueilla ollaan kansainvälisellä tasolla, mutta toisaalla taas reippaasti sen alapuolella.
Suomen noin 50 000:stä epilepsiapotilaasta noin viidelle prosentille eli 2 500:lle leikkaushoidon arvioidaan tuovan tuntuvaa hyötyä jopa niin, että kohtaukset jäävät kokonaan pois. Suomessa näitä leikkauksia on tehty vasta 500, sanoo Kälviäinen.
Parhaillaan koolla olevassa kansainvälisessä huippututkijoiden epilepsia-kongressissa esiteltiin tiistaina tutkimustuloksia, joiden mukaan leikkaushoidolla voidaan saada merkittävät säästöt. Kun kohtaukset poistuvat, elämänlaatu paranee ja potilaat saadaan työkykyisiksi, sanoo Kälviäinen.
Kohtauksen pelko monille suurin riesa
Epilepsia on asiantuntijalääkäreiden mukaan edelleen vaiettu sairaus, vaikka suurin osa potilaista voi nykyisellä hoidolla elää normaalia elämää. Usein kohtausten pelko haittaa elämää enemmän kuin hetkellinen ja harvoin yllättävä kohtaus.
Epilepsiasta puhutaan kovin vähän julkisuudessa. Professori Asla Pitkänen Kuopion yliopistosta arvelee, että tämä vaikuttaa myös tutkimuksen rahoitukseen ja nuorten tutkijoiden intoon valita epilepsia tutkimusalakseen.
Helsingissä meneillään oleva kongressi pyrkii omalta osaltaan vetämään epilepsiaa pois tästä varjosta parantamalla suhtautumista epilepsiaan, kaventamalla hoitokuilua sekä tuomalla uusinta tutkimustietoa kaikkien käyttöön.
Tavoitteena epilepsian ehkäisy
Pitkänen uskoo, että epilepsian hoidossa ollaan joka tapauksessa ottamassa isoja askelia lähimmän viiden vuoden sisään. Tiiviin tutkimuksen kohteena on mm. aivovamman aiheuttaman epilepsian ennakoiminen ja ehkäisy.
Usein epilepsia puhkeaa onnettomuuden seurauksena. Aivovamman saaneille epilepsia ilmaantuu yleensä vasta noin kahdeksan vuoden kuluttua onnettomuudesta, sanoo Pitkänen. Iso kysymys onkin, voitaisiinko näiden välivuosien aikana tehdä jotain epilepsian ehkäisemiseksi. Nykyisillä kuvantamismenetelmillä pystytään näkemään jo niitä muutoksia, joita aivoissa tuona aikana tapahtuu.
Nyt pyritään kehittämään mm. ennusmerkkejä, jotka kertoisivat, onko aivovamman saanut potilas riskiryhmässä vai ei. Epilepsian ehkäisykeinoa etsitään lääkehoidon lisäksi myös muista hoidoista, kuten aivostimulaatiosta, geeniterapiasta ja kantasoluhoidosta. Edessä on todellisia haasteita epilepsiatutkijoille, eikä mitään vaihtoehtoa pitäisi tutkimatta hylätä, katsoo Pitkänen.