Kolumni

Gee­ni­tie­dot saat­ta­vat vielä piipata kän­ny­käs­sä­si

Biotekniikan on määrä nousta merkittävimpien talouskasvua kiihdyttävien alojen joukkoon niin Oulussa, Suomessa kuin koko maailmassa.

Biotekniikan on määrä nousta merkittävimpien talouskasvua kiihdyttävien alojen joukkoon niin Oulussa, Suomessa kuin koko maailmassa. Kehityksen taustalla piilee kuitenkin syvälle sisimpäämme johtava geeniteknologia, joka pakottaa yksilöt vielä valtavien valintojen eteen. Onhan tavoitteena terveempi, älykkäämpi, yhä elinvoimaisempi ihminen.

Jotta voisimme hieman valmistautua, Sitra julkaisi äskettäin kansalaisille tarkoitetun kirjasen, jonka kannessa tulevaisuudentutkija Osmo Kuusi vakuuttaa, että "Geenitieto kuuluu kaikille". Perusteos yrittää ehkä nostattaa keskustelua. Mutta ennen kaikkea se ajaa pamfletin lailla kansallista geenikirjastoa eli "genomitietokeskusta".

Paineita aiheuttaa se, että esimerkiksi Englannissa, Ruotsissa, Virossa ja Islannissa toimii jo biopankki. Viro ja Islanti ovat jopa luovuttaneet geenirekisterinsä, siis kansalaistensa terveystiedot ja sukuaineiston, amerikkalaisten yritysten - EGI Inc:n sekä deCoden - hyödynnettäviksi.

Suomessakin on kerätty geenitietoutta jo runsaasta 100 000 ihmisestä. Mutta aineistot on koottu erikseen, kuten Kansanterveyslaitoksen hankkeiden, kaksostutkimuksen, 1966 Oulussa syntyneiden tai Kainuun astmatutkimuksen nimissä.

Keskitettyä geenipankkia on puuhattu Suomen Akatemian aloitteesta. Eduskuntakin on jo muutama vuosi sitten syventynyt geenitekniikkaan ilmiönä kuulemalla filosofeja, ekonomeja ja geenieksperttejä. Heidän näkemyksiään peilataan nyt Kuusen kautta.

On vaikeita perinnöllisiä sairauksia, joihin geenitekniikka lupailee apua. Mutta samalla on vaikea kuvitella, että tutkimusten arkaluonteiset, yksilön tulevaisuutta pitkälle ohjaavat geenitiedot säästyisivät väärinkäytöksiltä. Jo Soneran luvattomat puhelutarkkailutoimet paljastavat, miten heikko homo economicus saattaa olla tietosuojan suhteen, aina valtion korkeimpia suojelijatasoja myöten.

Ruksaamme ehkä jo itsekin tietosuojaamme julmia aukkoja, kun valtuutamme lääkäreitä tietosuojalapuin. Lopullisista luvallisista ei tietokantojen vähitellen sulautuessa ota erkkikään selvää. Ruotsissakin geenitiedot välittää geenipankin käyttöön omalääkäri.

Mahdollisesti valtaosa geenitiedosta vuoden 2015 paikkeilla liittyy ihmisen psyykkisiin ominaisuuksiin, Kuusi ennakoi. Mikä olisikaan sen mukavampaa, kuin saada koko taudinkuva yhdestä osoitteesta.

Taloudelliset arvot houkuttanevat ainakin vakuutusalan tekemään parhaansa hinnoitellakseen asiakkaansa yhä tarkemmin riskiryhmiin, vaikkapa skitsofrenian tai syövän mukaan. Myös työnantajien kiusaus selvittää rekrytoitavien taustoja lienee suuri. Ja miten yhteiskunta suhtautuisi lapseen, jos vanhemmat saattavat hänet maailmaan jotenkin virheellisenä, ilman mahdollista laaduntarkkailua?

Avoin asenne, Kuusi kiittää suomalaisia erityisesti ja visioi geenitietoja lähetettävän vielä suoraan kännykkäämme. Mikä vain kuvaa, miten kylmiltään yksilöt joutuvat kohtaamaan ratkaisuja.

Jokainen meistä kantaa satoja geeniperäisiä sairauksia. Emme vain tiedä, mikä niistä sattuu ylipäänsä ja milloin puhkeamaan. Pitäisikö siis varoituksen tultua käväistä ennakoivasti vaikka rinnanpoistoleikkauksessa, kuten amerikkalaiset naiset ovat tehneet? Suomen terveydenhoitojärjestelmä tuskin kestäisi moista etukäteishuoltoa.

Kiinalainen sananlasku toteaa, että älä murehdi etukäteen. Silloin joudut ehkä murehtimaan kaksi kertaa. Mutta huolettomuus ei säännöttömässä pelitilanteessa olisi oikein.