"Olen ulkopuolisin silmin pelkkä vihannes, jolla ei liiku kuin silmät. Itse en näe itseäni niin. Olen edelleen ajatteleva ja tunteva ihminen", sanoo ALS-tautia sairastava Jukka Kontkanen.
Miten hän voi tämän kertoa? Sairaus on vaurioittanut hänen liikehermosolunsa, eivätkä tahdonalaiset lihakset enää toimi. Hän on menettänyt liikunta- ja puhekykynsä ja käyttää hengityslaitetta.
Kontkanen, 56, elää täysin ulkopuolisen avun varassa. "En pysty itse edes kääntämään päätäni", hän kuvaa.
Mutta hän pystyy silti kommunikoimaan tekniikan avulla. Hän ohjaa silmänliikkeillä tietokonetta ja kirjoittaa tekstiä, jonka hän siirtää kommunikointiohjelmaan. Ohjelma kääntää kirjoitetun tekstin puheeksi.
Marraskuussa Kontkanen otti kotoaan Joensuusta videoneuvotteluyhteyden Tampereelle. Hän kertoi Tampereella pidetyn seminaarin osanottajille elämäntarinansa reaaliajassa.
Tällaista tapahtui nyt ensimmäistä kertaa Suomessa, ellei jopa koko maailmassa.
Yhteys mahdollistui, kun vammaisten palveluja kehittävä Honkalampi-säätiö ja rovaniemeläinen videoneuvotteluun erikoistunut Arctic Connect Oy yhdistivät voimansa.
Ne kehittivät puhevammaisille uuden mahdollisuuden kommunikoida yhdistämällä kommunikointi- ja videoneuvotteluohjelmistot.
"Arctic Communicator -videoneuvotteluohjelmiston avulla kommunikointiohjelmistoa käyttävä ihminen voi olla yhteydessä neljän seinän sisältä terveyskeskukseen, Kelaan ja muihin viranomaisiin sekä tuttaviin. Palvelu ehkäisee syrjäytymistä yhteiskunnasta", sanoo Arctic Connectin toimitusjohtaja Toni Kurvinen.
Projektipäällikkö Erkki Piironen Honkalampi-säätiön Punos-hankkeesta uskoo, että tekniikka tulee helpottamaan lähivuosina yhä useamman vaikeastikin vammaisen elämää. Punos-hankkeessa kehitetään puhevammaisten kommunikointipalveluja.
"Tekniikka mahdollistaa sen, että puhekyvyn menettänyt pysyy elämässä kiinni. Näistä asioista ei vain tiedetä tarpeeksi. Vaikka ihmisellä olisi oikeus johonkin palveluun, järjestelmä ei tiedota asiasta riittävästi. Vammaisten ja heidän omaistensa kannattaa rohkeasti hakea näitä palveluja", Piironen korostaa.
Apua voi kysyä oman kunnan tai sairaalan apuvälineyksiköstä sekä Kelasta.
ALS-potilaat ovat eläneet yleensä vuosikymmeniä tervettä elämää, kunnes sairaus puhkeaa ja toimintakyky alkaa heikentyä.
"Korvien välissä ei ole vikaa, mutta fysiikka ei toimi. Se on varmasti henkisesti raskas paikka. Tekniikan avulla näitä ihmisiä autetaan selviämään tilanteesta, jonka kanssa on kuitenkin pakko elää. Tekniikka ei aseta rajoja kommunikoinnille, vaan asenteet", muistuttaa Toni Kurvinen.
Joensuulainen Jukka Kontkanen sai elää melko terveenä 50 vuotta. Viisi vuotta hän on taistellut ALS-tautia vastaan, mutta fysiikka on hiipunut vääjäämättä. Ajatus kulkee yhtä terävänä kuin ennenkin.
"Mietin usein, kuinka monta kaltaistani makaa sängyn pohjalla kenenkään tietämättä niistä tunteista tai viisaista ajatuksista, joita mielessä liikkuu. Ilman kommunikointimahdollisuutta tämä kaikki jää arvoitukseksi ulkomaailmalle", Kontkanen viestii.
Jukka Kontkanen pitää blogia osoitteessa http://hukkajukka.blogit.fi.