Työryhmä ehdottaa biopankkien perustamista myös Suomeen. Biopankkeihin kerättäisiin kansalaisista otettuja kudos- ja verinäytteitä, jotta näitä voitaisiin hyödyntää tutkimuksissa nykyistä paremmin myös kaupallisesti. Uusien näytteiden siirto biopankkiin vaatisi aina asianomaisen suostumuksen. Aiemmin otettujen näytteiden siirtoon voisi kuitenkin riittää Terveydenhuollon oikeusturvakeskuksen lupa.
Lupaa näytteen siirtämisestä biopankkiin voidaan vastaisuudessa kysyä jo silloin, kun kansalainen tulee esimerkiksi tutkimuksiin sairaalaan, jolla on biopankki. Suostumuksensa voi joko evätä tai rajata vain tieteellisiin tai kaupallisiin tutkimuksiin. Suostumuksen voi myöhemmin myös peruuttaa.
Laki asettaisi selkeät pelisäännöt paitsi uusien näytekokoelmien hyödyntämiselle, myös tutkijoiden ja yritysten yhteistyölle. Toisaalta biopankit helpottaisivat tutkimustulosten soveltamista lääkkeiden ja hoitojen kehittämiseen, uskoo ylijohtaja Juhani Eskola Kansanterveyslaitokselta. Kansanterveyslaitoksella on useita jo 1960-luvulta lähtien koottuja koko väestöä edustavia näytekokoelmia, joissa on myös runsaasti terveyteen, sairauteen ja elintapoihin liittyvää tietoa. Nykyisen lainsäädännön mukaan näiden aineistojen käyttö uuteen tutkimukseen vaatisi näytteiden luovuttajilta kirjallisen luvan. Työryhmän ehdotuksen mukaan luvan voisi antaa myös Terveydenhuollon oikeusturvakeskus.
Myös näytteiden kaupallinen käyttö mahdollista
Biopankkeja tulee Eskolan arvion mukaan Suomeen useampi kuin yksi, mutta ei kuitenkaan kymmeniä. Biopankin perustaminen olisi luvanvaraista ja niiden toiminta valvottua. Laki ei rajoittaisi myöskään yksityisten biopankkien perustamista. Sekä suomalaiset että kansainväliset yritykset ovat olleet kiinnostuneita suomalaisten näytekokoelmien hyödyntämisestä, mutta intoa ovat laimentaneet monet lainsäädännön koukerot. Työryhmän mielestä biopankkien aineiston pitäisikin olla käytettävissä myös kapallisesti, kunhan tietosuojasäännöksiä noudatetaan. Näytteitä voisi siirtää ulkomaille vain maihin, joissa taataan tietosuojan riittävä taso.
Kansanterveyslaitoksen lisäksi biopankki olisi tulossa ainakin Tampereelle. Yritysten kiinnostus biopankin aineistoa kohtaan on ollut liiankin innokasta, sanoo dosentti Immo Rantala Pirkanmaan sairaanhoitopiiristä. Hänen mukaansa aineistoja ei luovuteta yrityksille lahjana. Pirkanmaalle ei myöskään perusteta mitään roskapankkia eli mitä tahansa aineistoa sinne ei oteta edes vastaan.
Tietosuojavaatimukset Suomessa tiukkoja
Yksi eniten kansalaisia huolestuttava asia on tietosuojan pitävyys. Koska näytteet sisältävät tiedon perimästä, se voi paljastaa esimerkiksi alttiuden joihinkin sairauksiin. Tämän vuoksi kansainvälisissä geenitutkimusta koskevissa suosituksissa tuodaan esille myös syrjinnän mahdollisuus esimerkiksi työn saannissa tai vakuutuksia otettaessa.
Työryhmän tiedossa ei kuitenkaan ole yhtään tapausta, jossa tieteellisen tutkimushankkeen salassa pidettävät tiedot olisivat levinneet ulkopuolisille. Tietosuojavaltuutettu Reijo Aarnion mukaan Suomessa lakiin on tulossa tiukat tietosuojavaatimukset. Hän uskoo, että kansalaisten luottamus voidaan säilyttää vain, jos näytteitä todella käytetään vain siihen tarkoitukseen, mihin suostumuskin on annettu.
Työryhmän ehdotus on nyt lähdössä lausuntokierrokselle ja eduskuntaan sen toivotaan ehtivän hallituksen esityksenä jo ensi vuoden alkupuolella. Näin laki voitaisiin saada voimaan jo vuoden 2009 alussa, arvioi neuvotteleva virkamies Kimmo Pitkänen sosiaali- ja terveysministeriöstä.