Monen paksusuolensyövästä tai kroonisesta paksusuolentulehduksesta kärsivän elämä alkaa uudelleen, kun hänelle tehdään avanneleikkaus.
Avanteella tarkoitetaan kirurgisesti tehtyä eritteiden ulostuloaukkoa, jonka kautta uloste tai virtsa kerääntyvät vatsanpeitteiden päälle kiinnitettävään pussiin.
Vaikka leikatun elämä helpottuu ja elämänlaatukin kohenee entiseen verrattuna, on edessä iso muutos, jossa realistinen tieto on tärkeää. Kannustustakin leikattu kaipaa, mutta yltiöpositiivista kuvaa avanneleikattuna elämisestä ei leikkaukseen menevälle tai siitä toipuvalle saisi antaa.
Avanneleikkauksen läpikäynyt oululainen Marja-Leena Oikarinen korostaa, että hoitohenkilökunnan asenteella ja tietämyksellä on iso merkitys.
"Potilaalle ei kannattaisi sanoa, että leikkauksen jälkeinen elämä on ongelmatonta, koska näin ei kaikissa tapauksissa välttämättä ole. Varsinkin, kun avannepotilailla on usein muitakin sairauksia, joista avanne ei välttämättä ole se suurin. Elämä ei aina jatku ihan normaalina, ja siksi rehellisyys on tärkeää", Oikarinen pohtii.
Oikarinen on huhtikuussa 30 vuoden ikään ehtineen Avanneyhdistys Oulun seudun Ilcon jäsen ja totutellut elämään avanteen kanssa neljän vuodenajan. "Leikkauksen jälkeen olen harrastanut jopa aikaisempaa aktiivisemmin", Marja-Leena Oikarinen kannustaa.
Yhdistyksen tärkeimpiin tehtäviin kuuluu virkistystoiminnan ja Raha-automaattiyhdistyksen rahoittamien kurssien lisäksi vertaistuki. Yhdistys on kouluttanut jäseniään tukihenkilöiksi, joihin leikattu saa halutessaan yhteyden jo sairaalassa.
Esimerkiksi Oulun yliopistollisessa sairaalassa tukihenkilö toimii yhteistyössä avannehoitajan ja lääkärin kanssa.
Vertaistuki on tärkeää kaikkien vakavien sairauksien kohdalla, mutta avanneleikatun kohdalla tuella on poikkeuksellisen suuri merkitys, sillä leikkaus ja sen jälkihoito voivat olla uusia asioita potilaan lisäksi hänen läheisilleen ja jopa hoitohenkilökunnalle.
"Kun kirurginen hoito on tehostunut, ovat avannepotilaat sairaalassa entistä lyhyemmän ajan. Silloin vertaistuen merkitys korostuu entisestään, koska vaikeudet alkavat usein vasta kotona", Oulun seudun Ilcon sekä valtakunnallisen Finnilcon puheenjohtaja Antti Salminen kertoo.
Yhdistyksessä tiedetäänkin, kuinka moni leikattu arkailee tilannettaan ja alkaa hiljalleen sulkeutua omaan pieneen piiriinsä.
Tukea tarvitaan myös siksi, että leikatun elämässä muuttuu moni iso ja pieni asia ruumiinkuvasta lähtien. Myös tunteet ovat pinnassa, eikä tilanteeseen sopeutuminen ole aina sen hyväksymistä.
"En voi hyväksyä, mitä minulle on tapahtunut, mutta voin sopeutua tilanteeseen ja oppia elämään sen kanssa, ja se on lopulta minusta itsestäni kiinni. Ympäristö voi kyllä tukea muuttuneessa tilanteessa, mutta jos tukea ei ota vastaan, on aika yksin. Salailu ja vaikeneminen taas vaikuttavat työhön ja vapaa-aikaan, eikä sillä saavuta mitään hyvää ja eteenpäin vievää", pohtii Helena Rahja.
"Elämä jatkuu, eikä kannata ja pidä kertoa kauhutarinoita, vaan ongelmiin löytyy ratkaisuja", lisää Marja-Leena Oikarinen.
Oikarinen tietää, että moni on helpottunut kerrottuaan työkavereilleen syyn, miksi palaverista pitää pujahtaa kesken kaiken vessaan vaihtamaan pussia tai mistä vatsan seudulta kuuluvat äänet johtuvat.
Suomessa on arviolta 6 000-7 000 avanneleikkauksen läpikäynyttä.
"Todellisuudessa luku on suurempi, koska osalla on väliaikainen avanne. Vuosittain pohjoismaissa tehdään noin 10 000 avanneleikkausta. Näistä pysyviä avanteita on 20-30 prosenttia", Salminen laskee.
Avanneyhdistys Oulun seudun Ilcoon kuuluu 263 jäsentä. Kainuussa toimii Oulun yhdistykseen kuuluva kerho ja Lapissa oma yhdistys. Niiden apua tarvitaan erityisesti pienillä paikkakunnilla, joilta yhdistykseen on kuulunut ikäviä tarinoita tiedon puutteesta esimerkiksi terveyskeskuksissa.
Kun asia on uusi ja arka myös leikatulle, voivat kokemukset olla traumaattisia. Tieto on valttia silloinkin, kun leikatulle tilataan kotipaikkakunnan terveyskeskukseen hänelle kuuluvia maksuttomia hoitovälineitä. "Oulussa välinejakelu sen sijaan toimii valtakunnallisestikin hyvin", Salminen kiittelee.