Vaikka CP-vammaisten kuntoutus tuottaa hyvää tulosta, hyvinkin kouluttautuneiden CP-vammaisten työllistyminen on edelleen vaikeaa. Työllistymistä ei helpota, vaikka työkyky ja osaaminen ovat hyvällä mallilla.
"Siinä ovat asenteet vastassa. Kyseessä on päällepäin näkyvä vamma, jossa liikkuminen voi olla vaivalloista ja puhe epäselvää. Siinä mielessä asenne on edelleen ongelma", toteaa Helsingin yliopiston lastenneurologian professori Lennart von Wendt.
Hän toimii Oulussa perjantaina alkaneen kansainvälisen CP-kongressin puheenjohtajana.
Sunnuntaihin asti jatkuva kongressi keskittyy pelkästään CP-oireyhtymään ja on laatuaan ensimmäinen Suomessa. Siihen osallistuu yli 300 asiantuntijaa yli 20 maasta.
CP-vammaa esiintyy kahdella lapsella tuhannesta. Määrä ei ole laskenut, vaikka ennenaikaisesti syntyneiden lasten hoito on kehittynyt.
"Meillä on pitkään ollut kuva, että vamma johtuisi suoraan ennenaikaisuudesta, mutta tämä ei pidä paikkaansa. Ilmeisesti infektioilla on aikaisempaa suurempi merkitys", von Wendt kertoo.
Ennenaikaisesti syntyvien lasten määrä on kasvussa teollisuusmaissa siitäkin syystä, että synnyttäjien keski-ikä nousee.
"Kuntoutusmenetelmiä on tarjolla paljon, mutta mikä on kullekin lapselle tietyssä vaiheessa kaikkein järkevin, on epäselvää."
Von Wendt toteaakin, että se ei riitä, jos käteen saadaan leikkaamalla enemmän liikettä, jos se ei helpota CP-vammaisen arkea.
"Tässä meillä on oltu metsässä, kun asiaan ei ole kiinnitetty riittävästi huomiota", von Wendt harmittelee.
CP-lasten kuntoutus onkin Suomessa lähdössä uusille urille. Kongressissa perjantaina puhunut lastenneurologi dosentti Ilona Autti-Rämö Stakesista kertoo, että parhaisiin tuloksiin päästään, kun terapiassa harjoitellut taidot siirretään lapsen päivittäisiin toimintoihin yhteistyössä kodin, päiväkodin ja koulun kanssa.
"Ennen CP-lapsen kuntoutus keskittyi pitkälti kehon tason ongelmiin. Nyt kuntoutus nähdään aiempaa laajemmin lapsen kehityksen ja toimintakyvyn kannalta: miten hän selviytyy kodin ulkopuolisessa elämässä ja miten hän osallistuu sellaisiin toimintoihin, joihin samanikäiset lapset ja nuoret muutenkin osallistuvat", Autti-Rämö selvittää.
Uudessa kuntoutusmuodossa on vielä haasteita. Yksi niistä on se, että kuntoutus, kasvatus ja opetus saataisiin nivoutettua nykyistä tiiviimmin.
Toiseksi haasteeksi Autti-Rämö mainitsee liikuntavammaisten lasten harrastusmahdollisuuksien rajallisuuden. Varsinkin avustajaa tarvitsevien lasten on vaikea päästä muiden joukkoon.
"Parasta olisi, jos lapset eivät toimisi erityisryhmissä, vaan he harrastaisivat yhdessä terveiden lasten kanssa. Se olisi ihanteellinen askel kohti todellista osallistumista arkeen."