Kotimaa

Harvinaisten sairauksien diagnoosit viivästyvät ja lääkehoito puuttuu

Uuno Palosaarella (toinen vasemmalta) todettiin kuusivuotiaana harvinainen agu-tauti. Perhe on sopeutunut asiaan ja pyrkii elämään mahdollisimman tavallista arkea. Helsingissä asuva sisko Annu Marin on tullut pitkästä aikaa vierailulle Uunon, Satu Kreivi-Palosaaren ja Markku Palosaaren luo Ouluun. KUVA: Jukka Leinonen
Kotimaa 23.2.2014 8:07
Heli Väyrynen

Harvinaisten sairauksien diagnoosit viivästyvät Suomessa joskus vuosia tai jopa vuosikymmeniä. Potilaita pompotellaan terveydenhuollossa paikasta toiseen, kun oudoille oireille ei löydy selitystä.

”Lääkäri ei osaa epäillä sellaista, mistä hän ei ole tietoinen. Osa potilaista voi olla kokonaan ilman diagnoosia”, Oulun yliopistollisen sairaalan sisätautiopin professori Markku Savolainen kertoo.

Moniin harvinaissairauksiin ei ole lääkehoitoa, koska lääkeyhtiöillä ei ole kiinnostusta kehittää lääkkeitä pienelle potilasryhmälle.

”Lääkekehittely on kallista. Kustannuksia ei saada takaisin, kun lääkkeellä ei ole miljoonia käyttäjiä maailmassa”, Savolainen jatkaa.

Muita sairauksia varten kehitetystä lääkkeistä voi olla apua harvinaissairauksien oireiden lievityksessä, mutta niillä ei ole korvattavuutta harvinaiseen sairauteen.

”Kaiken kaikkiaan terveyspalvelujärjestelmä ei vastaa riittävästi harvinaissairaiden tarpeisiin”, lääkintöneuvos Jaakko Yrjö-Koskinen sosiaali- ja terveysministeriöstä sanoo.

Nyt tilanne on muuttumassa. Sosiaali- ja terveysministeriön asettama ryhmä on laatinut ehdotuksen kansalliseksi harvinaissairauksien ohjelmaksi. Raportti luovutetaan peruspalveluministerille lähiaikoina.

Ryhmä ehdottaa, että yliopistosairaaloihin perustetaan harvinaisten sairauksien yksikkö tämän potilasryhmän hoidon ja diagnostiikan parantamiseksi.

Jopa yli 300 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus, vamma tai epämuodostuma.

Lue lisää 23.02.2014 Kalevasta.

Tiedätkö aiheesta enemmän?
Lähetä vinkki, kuva tai video!
13222
MAINOS

Kommentoi

Mitä harvinaista se on jos yli 300 000 ihmistä on tällaisen diagnoosin piirissä?

Vastaa Ilmoita asiaton viesti

Kyseessä ny ei kuiteskaan ihan yks ja sama diagnoosi ole :D
Itse sairastelen harvinaista sairautta jota tuskin on sataa enempää täällä suomessa. Voin sanoa, että tuurilla mennään kun oireet alkavat ja kaikki on siitä kiinni sattuuko kohdalle millainen lääkäri. Itse juoksin kuukausia labrassa kunnes lääkäri ymmärsi laittaa asian eteenpäin, valitettavasti siinä vaiheessa en enään kävelly omin jaloin ja muutenkin oli kroppa kärsiny aika paljon vahinkoa...

Vastaa Ilmoita asiaton viesti

Mielestäni nämä harvinaisten sairauksien pienpotilasrymät (tämäkin yksi vähemmistöryhmä) tarvitsevat enemmän eduskunnan huomiota lääkärien tiedon lisäämiseksi ja potilasturvallisuuden lisäämiseksi, kuin turhnpäiväinen ajan haaskaaminen lakimuutoksen aikaansaamiseksi jonkun vähemmistöryhmän vouhkaamisen vuoksi. Nämä potilasryhmät eivat edes tee numeroa itsestään, vaikka todella tarvetta on.

Vastaa Ilmoita asiaton viesti

Lääkäreistäkin löytyy yvin monenlaisia ihmisiä. Osa ei edes halua edesauttaa esimerkiksi tavallisenkaan sairauden diagnosoinnissa, jos oma koulutus kyseisestä sairaudesta ei ole ajantasalla tai sairautta ei ole käsitelty opintojen aikana ollenkaan. Mieluummin seuraillaan vuositolkullakin ja aiheutetaan jopa pysyviä vammoja terveydelle, kun ei saada riittävää ja oikeanlaista lääkitystä sairaalle ihmisille.

Vastaa Ilmoita asiaton viesti

Tulen sairastumaan harvinaiseen perinnölliseen tautiin, johon ei ole lääkettä, eikä parannuskeinoa tällä hetkellä. Kiitos OYS ja perinnöllisyyspoliklinikan väki, toivottavasti jaksatte kouluttautua ja jakaa tietoa eteenpäin. Jospa jonakin päivänä...

Vastaa Ilmoita asiaton viesti

On olemassa harvinaisia sairauksia, joihin kuolee varmuudella parissa vuodessa. Sen sijaan oikean diagnoosiin ja hoidon saatuaan ihminen voi elää vuosikymmeniä käytännöllisesti katsoen terveenä ja työkykyisenä. Olen saanut OYS:ssa ripeän toiminnan seurauksena uuden elämän.

Vastaa Ilmoita asiaton viesti

Uutisvirta

18.12.
Urheilutoimenjohtaja Harri Aho paljasti todennäköiset lähtijät Kärpistä – Niukka voitto Ilveksestä jäi ulosajojen ja jatkosopimusuutisten varjoon
18.12.
Turvapaikanhakijoita värvätään Saksassa rikollistoimintaan – Berliinin rikollisklaanit haluavat heidät myymään huumeita ja tekemään murtoja
18.12.
Kevytkuorma-autolla Ylitorniolla ajanut ruotsalaismies karautti poliisin tutkaan jäisellä tiellä yli sataaviittäkymppiä
18.12.
Pekka Asikainen valittiin Oulun seurakuntien uudeksi yhtymäjohtajaksi – strategiatyö alkaa heti kirkon toimintaympäristön muutosten paineissa
18.12.
Pohjolan Liikenne lopettaa kaikki pikavuoronsa helmikuun loppuun mennessä – linja-autoyhtiö keskittyy pääkaupunkiseudun sopimusliikenteeseen
18.12.
Trumpin entisen neuvonantajan oikeudenkäynnissä lykättiin tuomiota – sitä ennen tuomari puhui maanpetoksesta, maansa myymisestä ja lopulta pyörsi puheensa
18.12.
Kärpiltä iso joululahjasäkki faneille: Suuri määrä jatkosopimuksia julki, Kukkonen ja Pyörälä jatkavat – tässä on joukkueen runko seuraavalle kaudelle

Etusivulla nyt

Paikallissää

Juttutupa

Päivän tykätyin viesti

Osittainen varhennettu vanhuuseläke

se Bostonin Typykkä! kirjoitti sinulle jo vuosia sitten? Ei eläkeläiset ole ahneita vaan eläkevakuutusyhtiöt. Tähänkin o... Lue lisää...
Mites

Jari ja sarjakuvat

Jari

23.6.
Jari on tauolla.

Naapurit

19.12.

Fingerpori

19.12.
;

Uutiset osastoittain

Palvelemme sinua

Asiakaspalvelumme auttaa sinua mielellään Kalevan tilausasioissa ja muissa lukijan palveluissa.

Asiakaspalvelu

(08) 5377 610 (ma-pe 9-16)

www.kaleva.fi/asiakaspalvelu

Kalevan medioilla tavoitat 331 000 lukijaa.

Yrityspalvelut

(08) 5377 180

yrityspalvelut.kaleva.fi


stats-image