Mainos

Valtterin suurin jouluherkku on tilkka vettä

Lapsiperheen arkea. Heikkilöillä pyritään elämään mahdollisimman normaalia lapsiperheen arkea, vaikka Valtteri-pojan sairaus onkin aina elämässä läsnä. Myös sairaalajaksoilla elämä pyritään säilyttämään sellaisena kuin kotonakin. Siihen on hyvä mahdollisuus Helsingissä Ronald McDonald -lastensäätiön asunnoissa, jotka ovat mahdollisimman kodinomaisia. Lapsiperheen arkea. Heikkilöillä pyritään elämään mahdollisimman normaalia lapsiperheen arkea, vaikka Valtteri-pojan sairaus onkin aina elämässä läsnä. Myös sairaalajaksoilla elämä pyritään säilyttämään sellaisena kuin kotonakin. Siihen on hyvä mahdollisuus Helsingissä Ronald McDonald -lastensäätiön asunnoissa, jotka ovat mahdollisimman kodinomaisia.
Kotimaa  24.12.2003 | Harju Anja Muuta tekstin kokoa -+

Kuusivuotias Valtteri Heikkilä haluaa siivota. Hän pyörii imurin kanssa hyrränä ja pelleilee. Pikkumies näyttää hassulta kodinkoneen kanssa, joka on melkein isompi kuin hän itse. Nauru raikaa, kun suulake nappaa saaliikseen lehden.

"Kato äiti", Valtteri huutaa ja leikistä kiinnostuvat myös Valtterin veljet, Verneri, 5 ja Veeti, vuosi ja kahdeksan kuukautta.

Limingassa perheensä kanssa asuva Valtteri on venynyt kuusivuotiaana vasta vajaan 78 sentin mittaiseksi, eikä hänen aikuisiän ennustepituutensakaan yllä kuin korkeintaan 140 senttiin.

Valtteri sairastaa lyhytkasvuisuusoireyhtymää. Samanlaista oireyhtymää sairastavia lapsia syntyy vuosittain 2-3. Valtterilla oireyhtymään liittyy myös koko suoliston toimintahäiriö, minkä vuoksi hän ei pysty syömään ollenkaan kiinteää ruokaa.

Lyhyestä varrestaan ja vaikeasta sairaudestaan huolimatta Valtteri pulppuaa elämäniloa ja missä ikinä hän ihmisiä tapaakin, hän jää lähtemättömästi mieleen. Pikkumies kipuaa luontevasti oudonkin syliin ja alkaa pommittaa kysymyksillään. Silmissä on koko ajan pieni pilke. "Saanko minäkin kirjoittaa?", hän kysyy ja kohta lehtiötä viedään niin, että perässä on pysyminen.

Sairaaloista on tullut Valtterille kuin toisia koteja. Parin viime vuoden aikana poika on ollut useaan otteeseen hoidettavana HUS:n lasten ja nuorten klinikalla Helsingissä. Hoitojaksojen ajan koko perhe on mukana ja asuu Ronald McDonald -lastentalosäätiön asunnoissa. Yleensä Valtterikin pääsee päiväksi perheensä pariin.

Elämä Valtterin kanssa on ennalta suunnittelematonta. Kolmisen viikkoa ennen joulua Valtterille tehtiin Helsingissä leikkaus, josta toipuminen teki joulunvieton kotiseudulla epävarmaksi. Koko perheen yhteisenä toiveena on viettää rauhallinen joulu, mieluiten mummolassa Torniossa.

"Joulupukit ovat yleensä punaisia, mutta Tornion mummolassa käy harmaa pukki, jolla on risuluuta", Valtteri innostuu. Monet lapset haaveilevat myös kaikista joulun ihanista herkuista, joita saa syödä vatsansa täyteen. Valtterille riittää, että joulupöydästä löytyy tilkka vettä. Se on pojan suurinta herkkua.


Reilu kuusi vuotta sitten tuolloin vielä Torniossa asuneen Piia ja Reijo Heikkilän perheessä elettiin jännittävää odotuksen aikaa. Piia oli viimeisillään raskaana. H-hetki koitti 5. marraskuuta 1997. Maailmaan ponkaisi Kemin sairaalassa Heikkilän perheen esikoispoika.

"Valtteri syntyi reilun kahden ja puolen kilon painoisena ja 39 sentin pituisena. Kätilö huomautti heti lapsen lyhytkasvuisuudesta", Piia aloittaa ja sanoo kätilön kommentin aiheuttaneen ensimmäiset ylimääräiset sydämenlyönnit tuoreille vanhemmille. Kaikki oli vielä siinä vaiheessa kuitenkin liian epätodellista, jotta kommentit olisi uskonut. Todellinen shokki koettiin vasta muutama päivä myöhemmin.

Parin päivän kuluttua synnytyksestä Valtteri siirrettiin Ouluun tarkempiin tutkimuksiin. Lyhytkasvuisuus sai siellä vahvistusta. Parin viikon kuluttua huomattiin myös, että pojan aineenvaihdunnassa on ongelmia. Ensimmäistä kakkaa ei alkanut millään kuulua.

Valtterin tutkimuksissa pyörähti iso pyörä päälle. Diagnoosiksi vahvistui pitkien tutkimusten jälkeen rusto-hiushypoplasia, joka kuuluu Suomessa yleisiin lyhytkasvuisuusoireyhtymiin sekä siihen usein liittyvä Hirschsprungin tauti eli paksusuolen kehityshäiriö. Oireyhtymä on pojilla yleisempi kuin tytöillä. Käytännössä suoliongelma aiheuttaa sen, että Valtteri ei pysty syömään kiinteää ruokaa, vaan ruoka menee liuoksena suoraan suoneen.

"Valtteri on oikea kirurgin painajainen, sillä suoliongelmaa ei ole Suomessa kenelläkään muulla näin laajana kuin Valtterilla. Paksusuoli on poistettu kokonaan ja myös osa ohutsuolesta", Reijo Heikkilä kertoo.

Valtteri on taistellut elämästään syntymästään lähtien. Ensimmäinen leikkaus pojalle tehtiin jo alle kuukauden ikäisenä. Kolme ja puoli ensimmäistä elinvuottaan Valtteri vietti Oulussa sairaalassa, siitä kaksi ja puoli vuotta teho-osastolla ja vuoden normaaliosastolla. Viimeiset reilut kaksi vuotta Valtteria on hoidettu Helsingissä eripituisissa hoitojaksoissa. Helsinkiin on mentävä säännöllisesti vähintään kontrollikäynneille.

"Sairaus ja siitä seuranneet hoidot olivat meille aluksi kauhea shokki. Pahinta oli epätietoisuus, mutta kun tietoa lopulta alkoi tulla, olo helpottui. Nyt elämme sellaista lapsiperheen arkea, mikä on meille aivan normaalia", Heikkilät sanovat.


Valtterin ensimmäisen elinvuoden Piia ja Reijo istuivat sairaalassa itsensä "puolihulluiksi". Pariskunta asui Oysin pienen huoneen asunnossa ja hyppäsi zombien lailla Valtteria katsomassa. Takaraivossa jyskytti koko ajan mieletön menettämisen pelko.

Puolivuotiaana poika sai verenmyrkytyksen ja hän joutui hätäleikkaukseen. Elämä oli kiinni sekunneista.

"Kaksi viikkoa Valtteri pötkötteli ja pomppasi sen jälkeen pystyyn. Valtterille tyypillisen tapaan hän oli sen jälkeen kuin mitään ei olisi tapahtunut", vanhemmat muistelevat.

Pojan asenne onkin yksi vahva tekijä vanhempien jaksamiseen. Kuolema ei ole koko ajan ajatuksissa läsnä, kun Valtteri luo ympärilleen positiivista tunnetta.

"Olemme kääntäneet koko ajatuksen toiseksi. Nautimme näistä hetkistä mitä meillä on. Valtterilla on aamusta iltaan satakymmenen lasissa. Illalla on kuin vetäisi töpselin seinästä: viimeiseksi Valtteri sanoo monesti, että en pane vielä nukkumaan ja nukahtaa saman tien."


Valtterin ensimmäinen elinvuosi oli yhtä hullunmyllyä. Yltiöpäinen huolehtiminen helpottui, kun Piia alkoi odottaa toista lasta. Valtteria hoitaneelle lääkärille raskausuutinen ei tullut ollenkaan yllätyksenä.

"Lääkäri sanoi, että kun menettämisen pelko on suuri, hyvin monet pariskunnat alkavat odottaa lasta. Meidänkin tarvitsi vain aloittaa, että 'meillä olisi vähän asiaa...', kun lääkäri jo sanoi, että arvaa, mistä on kysymys", Heikkilät naurahtavat.

Verneri syntyi vain vuosi Valtterin syntymän jälkeen. Perheelle tuli muutakin ajateltavaa, vaikkakaan se ei tarkoita sitä, että huoli Valtterista olisi väistynyt. Perhe vain jakoi voimavarojaan muuhunkin kuin sairaalassa istumiseen.

Myöhemmin perhe on kasvanut vielä Veeti-pojalla. Mahdottomana ajatuksena Heikkilät eivät pidä lapsiluvun kasvattamista vieläkin, mutta juuri nyt se ei tunnu ajankohtaiselta.

Valtterin sairastama rusto-hiushypoplasia on periytyvä sairaus. Puhjetakseen sairaus edellyttää, että molemmat vanhemmat kantavat tautigeeniä. Piialle ja Reijolle tieto tuli täytenä yllätyksenä eikä kummankaan suvusta löydy lyhytkasvuisia.

Toisen ja kolmannen raskauden kohdalla Heikkilät halusivat tietää olisiko tulokas lyhytkasvuinen. Myös kaikki pojat on tutkittu ja heidät on todettu geenin kantajiksi.


Heikkilät oppivat Valtterin sairauden myötä varsin pian, että pitkäaikaisia suunnitelmia on turha tehdä. On parempi elää päivä kerrallaan. He nauttivat kaikista kolmesta lapsestaan ja ja elävät elämäänsä heidän ehdoillaan.

Piia toimii Valtterin henkilökohtaisena avustajana ja iloitsee voidessaan olla kotona. Valtterin hoito, kuten suonensisäiset neste- ja lääketiputukset ja avannepussin tyhjennykset ovat vaatineet kouluttautumista. Hoito on sitonut molemmat vanhemmat tiukasti lapseen, mutta Reijolla on myös työnsä lastenhoitajana päiväkodissa. Yhteistä aikaa on viime vuosina ollut niukasti.

"Ketä tahansa ei voi pyytää lapsenvahdiksi. Kahdestaan olemme voineet olla pois vain lyhyitä aikoja.", Heikkilät sanovat.

Suonensisäinen tiputus on Valtterin elimistölle kuluttavaa. Valtterilla onkin edessään jossain vaiheessa suolensiirto-operaatio, mikä on verrattavissa elinsiirtoihin. Suomessa suolensiirtoja ei ole vielä tehty ja Heikkilät toivovatkin, että Valtterin kanssa siirron suhteen voitaisiin pelata aikaa, jotta suolensiirrosta tiedettäisiin mahdollisimman paljon.

"Sinänsä itse siirto ei ole kuulemma ongelma, vaan Valtterin perussairaudet ja siirrosta mahdollisesti koituvat komplikaatiot. Myös siirron ajoitus tulee olemaan tarkka, sillä Valtteri ei saa olla liian huonossa kunnossa, kun siirtoon ryhdytään."


Itse Valtteri on sairautensa kanssa iloisen huoleton. Hän rymyää veljiensä kanssa melkein kuin kuka tahansa lapsi. Pientä rajaa on pidettävä vain riehumisleikeissä, etteivät vatsassa olevat letkut irtoa. Valtterin pienen koon vuoksi liikuntaharrastuksia joudutaan rajoittamaan, esimerkiksi luistelu ei onnistu, vaikka poika onkin Pietarinkadun Oilersien lemmikki.

Pienuus on tuonut ongelmia myös vaatevalintoihin. Äiti-Piia tuskailee kuinka hankala on löytää sellaisia vaatteita, jotka eivät olisi liian lapsellisia. Kotona on puolestaan edessä on sähköovien ja pienemmän wc-pöntön hankkiminen. Toistaiseksi Valtteri on pärjännyt neuvokkuudellaan.

"Valtteri on porukan pomo, oikea mafioso. Hän yleensä organisoi toiset tekemään. Joskus sellaistakin mikä ei ole aivan sallittua", Piia ja Reijo hymähtävät.

Anja Harju, teksti
Jukka Leinonen, kuvat

Lähetä kuva, video tai juttuvinkki viestinä puhelimellasi numeroon 13222 tai käytä lomaketta.

Mainos

Kommentit

2/2 kommenttia

Ninsku
9.2.2014 16:55

Otan osaa Valtterin perheelle!


vaanha koulukaveri
3.4.2013 21:08

hyvää jatkoa valtteri nähdään varmaan joskus kun tulen käynään Tornionseudussa minun kaverin kanssa


Mainos
Mainos
Mainos
Uusimmat » | Kotimaa Down Up
Pääuutiset
Mainos
stats-image
Takaisin ylös